Ad Valvas 1981-1982 - pagina 215

AD VALVAS — 22 JAN U AR 11982

.

3

VU en oudervereniging werkten in anderhalf jaar samen vrij nieuwe hulpverleningsvorm uit

Opleiding voor opvoedicundige hulp aan gezinnen met autistische kinderen thuis Sinds de Amerikaanse kinderpsychiater Leo Kanner in 1943 een uitvoerig artikel schreef over een elftal kleine kinderen die totaal in zichzelf gekeerd bleken te zijn en, ongevoelig voor menselijk kontakt, in uiterste „alleenheid" verkeerden, is het verschijnsel - door hem autisme genoemd - door tal van onderzoekers onder de loep genomen. Nog altijd niet weten de geleerden wat precies autisme - naar het Griekse woord „autos", zelf - is en wat de oorzaken ervan zijn, of deze zware stoornis te genezen is. Wel is men tot het inzicht gekomen dat vroegtijdige opsporing van groot belang is, omdat met een zorgvuldige opvoeding soms toch enig resultaat kan worden geboekt. Met steun van de Nederlandse Vereniging (van ouders) voor Autisme werd aan de VU een opleiding ontwikkeld voor hulpverleners die bij de ouders van autistische kinderen thuis voor opvoedkundige begeleiding kunnen zorgen. Dit wegens de samenwerking tussen een vmiversiteit en een oudervereniging vrij unieke projekt werd gisteren, donderdag 21 januari, tijdens een feestelijke bijeenkomst in het VU-hoofdgebouw afgesloten. We verdiepten ons in het autisme en voerden een gesprek met drs. Wim F. Maan, orthopedagoog en projektcoördinator.

begeleiding nodig blijven houden", zegt Wim Maan. „Maar waimeer je er vroeg bij bent, zijn er mogelijkheden om door het aanleren van vaardigheden een stukje van de last weg te nemen en te voorkomen dat het autisme zeer ernstige gevolgen aanneemt. Begeleiding van de ouders in de opvoeding van him kind thuis door hulpverleners („hometraining") is een heel goede ingang. De ouders zijn ontgoocheld. Het kost hen veel moeite te accepteren dat hun kind zo Is en ermee om te gaan. Daar kan met de „hometraining" veel aan worden gedaan. „Hometraning" is ouder- en kindgericht en je kimt ermee voorkomen dat een kind naar een inrichting toe moet, wat men tot voor kort meestal als oplossing van de gezinsproblemen zag. In de jaren zeventig is men daar langzamerhand anders over gaan denken. Als je de integratiegedachte voorstaat, die inhoudt dat je vindt dat een kind het best op zijn plaats is in het gezm, moetje dat ook mogelijk maken. Daarvoor zyn gezinsondersteunende vormen van hulp nodig. Een daarvan is deze pedagogische hulp".

Aangehaakt De Nobelprijswinnaar geneeskimde prof. N. Tinbergen, experimenteel zooloog van professie, kreeg vorig jaar juli flink op z'n tabberd van deskimdigen die zich met de behandeling van autistische kinderen bezighouden. De hooggeleerde had op een meeting met 26 andere Nobelprijswinnaars in Oostenrijk beweerd dat autisme wordt veroorzaakt door „mUlieusituaties vlak vóór, tijdens of na de geboorte, die voor storingen in het klnd-moeder-gedrag zorgen". Autisme had mets te maken met hersenafwij kingen of erfelijkheid, zei hij. Het is eenvoudig een gedragsstoornis die je kunt verhelpen. De New Yorkse psychiater dr. Martha Welch, betoogde luj, behandelt kinderen met succes door bij hen de angst voor de moeder weg te nemen. De moeder moet het kind stevig tegen zich aandrukken en behandelen alsof het nog een baby is. De toch al wanhopige ouders van deze zeer ernstig gehandicapte kinderen worden zo schuldgevoelens aangepraat en er wordt een valse hoop gewekt dat er volledig herstel van autisme mogelijk is. Zo reageerde drs. A.M. Davies, secretaris van de Noordelijke Stichting Autisme namens deze stichting en de Nederlandse Vereniging voor Autisme boos. Drs. Maan: „Autisme is een fundamentele en gecompliceerde stoornis waaruit een bepaald gedragspatroon voortvloeit. Autistische kinderen reageren niet op aanhalingen en toenadering van de ouders en anderen. Er is geen sociale interesse, je kunt er zeer moeilijk kontakt mee krijgen. Spraak ontwikkelt zich niet of slecht bij hen. Ze hebben zeer vaste gewoontes en willen alles hetzelfde houden („sameness"). Ook hebben ze vaak onbegrijpelijke angsten. Hun zintuigen zijn bij voorkeur op de nabijheid gericht, likken, voelen en tasten. Een autistisch kind kan op straat zo naar iemand toelopen om de kleding van een voorbijganger te voelen. Ik ben nog nooit zo pregnant gezinsproblemen tegengekomen als in gezinnen met autistische kinderen. Hun bizarre gedrag Is een wanhoop voor de ouders. De kinderen ziJn zo veeleisend dat die er nogal eens helemaal door uitgeput raken. Ze hebben dan aUes gegeven wat ze konden".

Vele duizenden Een op de drieduizend kinderen wordt naar schatting met dit vreemde handicap geboren volgens buitenlandse onderzoeken. Een in 1979 in ons land door de Noordelijke Stichting Autisme gehouden onderzoek registreerde ruim drie autistische kinderen op de drieduizend. De stoornis blijkt aanmerkelijk meer biJ jongens dan bij meisjes voor te komen. Al met al dus niet zo'n groot aantal kinderen, maar toch nog altijd vele duizenden in een samenleving als de onze. Dove of

Jan van der Veen blinde kinderen zijn er ongeveer evenveel. Omdat autistische kinderen in heel veel gevallen ook geestelijk gehandicapt zijn, wordt rekening gehouden met de mogelijkheid dat hersenbeschadiging de oorzaak van autisme of autistisch gedrag is. Maar zekerheid daarover bestaat tot op heden niet. Verhoudingsgewijs komt de handicap aanmerkelijk meer voor bij moeders die in het begin van de zwangerschap rode hond hebben gehad, wat hersenbeschadiging bij het kind tot gevolg heeft. Van andere bij hen voorkomende stoornissen zoals epUepsie, het niet goed ftmktioneren van het bewegingsapparaat, doofheid, wordt aangenomen dat die het autisme bij een kind kunnen hebben versterkt zonder er de oorzaak van te zijn. „Naar de huidige stand van zaken zal een autistisch kind zijn leven lang

Al in 1974 startte op de VU bij de sektie speciale pedagogiek een hometrainingsprojekt als „praktijkpoot" een uitvloeisel van een onderzoek naar ambulante hulpverlening aan gezinnen met een geestelijk gehandicapt kind. Doel ervan was een opleidingsmodel voor hulpverleners te creëren. „Naderhand kwam zo de Nederlandse Vereniging voor Autisme ook naar de VU toe om er de vruchten van te plukken", vertelt Wim Maan. Het algemene hometrainingsprojekt, dat door drs. C. Oosterhof-Beugelink samen met mevr. C. van Eek werd opgezet, liep goed. Zo goed, dat het werd voortgezet met de protestantschristelijke Sociaal Pedagogische Dienst in Alkmaar. Het hometrainingsprojekt voor gezinnen met een autistisch kind werd erbij aangehaakt. „WiJ begoimen dus niet op nul. We hebben het opleidingsmodel bijgeschaafd zodat het speciaal voor die gezinnen kan worden toegepast. Ons projekt is eigenliik een aanhangwa-

Jonge autistische kinderen gebruiken heel vaak het liefst de nabijheidszintuigen. Een onbekend voorwerp steken ze in de mond, likken of ruiken eraan. (Foto: Brochure „Autisme", Ned. Ver. -voor Autisme).

Drs. Wim Maan, coordinator van het hometrainingsprojekt voor autistische kinderen. gen, want autisten zijn immers niet altijd geestelijk gehandicapt". Het autismeprojekt begon anderhalf jaar geleden. Het werd voorbereid door een groepje NVA-mensen, externe deskundigen en enige VU-medewerkers. Het plan werd uitgewerkt door, behalve Wim Maan als coordinator, de orthopedagoge Baukje Vermeiden en twee mensen met ervaring in de omgang met autistische kinderen, WU v.d. Heide, groepsleider in een 24-uurs tehuis voor autisten, en de Belgische Theo Peters, die o.a. in Amerika opgeleid is voor het maken van tramlngsprogramma's voor autisten. Ook werkte de studentassistent Chiel Egberts aan het projekt mee. Namens de oudervereniging volgde bestuurslid Heleen van Ehede alle stappen van de groep. Tenslotte was er een begeleidingscommissie van externe deskundigen, dezelfde met wie het projekt werd voorbereid. Nauw kontakt werd gedurende het projekt onderhouden met de Noordelijke Stichting Autisme en de Rotterdamse Stichting voor Autisme en Aangebo-' ren Contactstoornissen. Beide stichtingen houden zich met hometraining bezig. Er werden acht cursisten van verschillende instellingen geselecteerd voor de uitvoermg van de opleiding. De meesten waren groepsleider op een medisch dagverblyf Verder bevond er zich een maatschappelijk werkster, een psychologe en een psychologisch assistent onder. Gisteren werden hen de getmgschriften overhandigd na vijf maanden theorie en praktijkles in „hometraining", aangevuld met een stageperiode. Resultaat is dus dat nu vanmt acht instellingen, verspreid over het land, deze gezinsbegeleiding gegeven kan worden. „Wij hebben iets aangezwengeld. Het zou dwaas zijn als het geen vervolg zal

krijgen, wy willen het door ons gemaakte opleidingsmodel graag zien overgedragen naar een ofBcieel opleidingsinstituut, opdat dat een volgende generatie hometrainers kan opleiden. Van het begin af aan hebben we kontakt gehad met een stichting voor ambulante zwakzinnigenzorg in Den Haag, die al bezig was hometraining voor geestelijk gehandicapte kinderen in praktijk te brengen. Maar dat opleidingsinstituut is kortgeleden op de fles gegaan en dat opstapje missen we dus. Wat we nu moeten doen, staat ons nog met helder voor ogen. We proberen onze ervaringen toch ergens in te brengen om zo de hometraining verder te ontwikkelen." Een uitgebreide verslaglegging en evaluatie van het projekt is er trouwens nog met. Daar worden de komende maanden aan besteed met het resterende geld, dat de Nederlandse Vereniging voor Autisme beschikbaar stelde en dat bij gebrek aan overheidssubsidie bij elkaar was gebracht via een puzzelaktie in de dagbladen enige jaren geleden. Volgens drs. Maan is het hoog tijd voor noodzakelijke beleidsstappen op overheidsniveau ten aanzien van de begeleiding van gezinnen met autistische kinderen. „Er gebeurt veel op het gebied van gezinsbegeleidmg, thuishulp, hometraining, maar wUdgroei moet worden voorkomen. Er moet worden gereguleerd en er moet erkenning komen van bestaande Projekten. Het is te hopen dat de regering dit kalendeqaar inderdaad haar verwachte uitspraak over hoe zy over gezinsbegeleiding denkt doet." Die uitspraak, waarom de Tweede Kamer in 1978 in een motie vroeg, zal ovengens de thuishulp en begeleiding van gezinnen met gehandicapte kinderen in het algemeen betreffen. Werd „hometrainmg" en ambulante zorg al jarenlang toegepast vanmt de dovenen blindeninstituten, in het afgelopen decennium kwamen vooral ouders van ook andere gehandicapten in aktie om him kind zoveel mogelijk in de eigen, vertrouwde omgeving te laten opgroeien. Ouderverenigingen werden aktief en zetten gespreksgroepen op en hulpverleners begonnen zich te beziimen op de nogal doorgegroeide professionaüsering van hun doen en laten. Een nieuwe ontwikkeling diende zich aan. Eerste mijlpaal daarin was het congres gezinsbegeleiding dat in 1977 in Noordwij kerhout plaatsvond en waar emanciperende ouders en nadenkende hulpverleners naar verbetering zochten. Er ontstonden allerlei experimenten. Omdat daar geen overheidsgeld voor klaar lag, financierde het Nederlands Comité voor Kinderpostzegels vanaf 1978 voor drie jaar verscheidene Projekten. Sommige daarvan werden verlengd. Vorig jaar - het Internationale Jaar van Gehandicapten - kreeg het congres gezinsbegeleiding een vervolg, weer in Noordwij kerhout. Het ongeduld wordt groter. De ontwikkelingen gaan door.

TAP plaatsen geblokkeerd Sinds oktober vorig jaar zijn geen nieuwe medewerkers op een tijdelijke arbeidsplaats meer aangesteld, terwijl die „aanstelling" ook niet meer kan worden verlengd. Alleen de aanvragen die in oktober waren goedgekeurd bij de begroting zijn nog afgehandeld. De reden hierdoor is dat de financiële bronnen gedeeltelijk zijn opgedroogd en de vooruitzichten op beter nog niet helemaal duidelijk. Met de zogenaamde tap-regeling is het mogelijk om werkloze (akademici) een halfjaar een baan te geven, die soms een halfjaar verlengd kan worden. Zowel het Gewestelijk Arbeidsbureau (GAB) als de universiteit wachten op

de goedkeuring van de begroting van dit jaar. Die van de universiteit wordt op zijn vroegst in februari behandeld. Het gaat daarbij om het geld voor die plaatsen die niet door het GAB worden vergoed. Het GAB betaalt namelijk het grootste deel van de tapmedewerkers en daar zitten ze „te wachten op het plan van de heer Den Uyl". Over de plannen van de minister van Sociale Zaken bestaat op dit moment nog geen zekerheid. Volgens een woordvoerder is de regeling nog onderwerp van diskussie, maar hij verwacht wel dat de regelmg zal blijven bestaan, zij het dat er waarschijnlijk flink op bezuinigd gaat worden. (U.P. Utrechts Universiteitsblad)

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen