Ad Valvas 1983 - 1984 - pagina 360

AD VALVAS — 30 MAART 1984

6

Wetenschappers Galjaard en Verbrugh discussieerden over genetisch onderzoek in PH '31

"De mens is meer dan een wat curieus uitgevallen apesoort" „We snappen het wel, maar we kunnen er niets aan doen."Dat is volgens de erfelijkheidsdeskundige prof. dr. H. Galjaard uit Rotterdam de conclusie die zal volgen als van ziekten de precieze oorzaak bekend wordt. Zelf doet hy onderzoek naar aangeboren afwijkingen en de vaststelling hiervan vóór de geboorte. „Er zijn nu 3500 erfelijke afwijkingen bekend en van 10% weten we de moleculaire oorzaak. Van deze 350 kunnen we er echter maar 5 genezen, althans de symptomen bestrijden." Toch is erfelijkheidsonderzoek volgens hem nuttig, niet alleen vanwege de gangbare legitimatie van wetenschappelijk onderzoek, zoals nieuwsgierigheid, maar ook omdat het een technologie levert waardoor mensen kunnen besluiten een gehandicapt kind niet ter wereld te laten komen. Dr. H. S. Verbrugh, ook van de medische faculteit van de Erasmus Universiteit bestreed de opvattingen van Galjaard tijdens een door de jongerensociëteit PH' 31 georganiseerd politiek café over de wenselijkheid en mogelijkheden van genetisch onderzoek. De avond, op 22 maart, werd geleid door Gerbrand Feenstra, journalist bij de Volkskrant voor het katern Wetenschap en Samenleving. Verbrugh houdt zich voornamelijk bezig met de relatie filosofie en geneeskunde. Zijn centrale stelling is dat gezond zijn inhoudt dat mensen zin kunnen geven aan hun bestaan. In deze visie zouden ook mensen met een aangeboren afwijking gezond kunnen zijn. Centraal op de avond stond de vraag: „Wat is de rol van de medische wetenschap en technologie in de gezondheidszorg?" Galjaard vindt dat de keuze voor een toepassing gemaakt wordt door de samenleving als geheel. Mensen kiezen onder invloed van sociaalpsychologische factoren voor prenataal onderzoek en de mogelijkheid van een abortus indien de vrucht afwijkingen vertoont. Hij staafde dit met de resultaten van een enquête, waaruit bleek dat hoe dichter mensen bij een centrum voor erfelijkheidsonderzoek wonen en hoe beter ze voorgelicht worden, hoe meer mensen vragen om een prenataal onderzoek, door middel van een vruchtwaterpunctie. Uit enquêtes kwam ook n a a r voren dat 85% van de mensen een abortus wenst als het kind een aangeboren afwijking zou hebben. De vraag al dan niet abortus is in het geheel geen technologische, maar een ethisch-maatschappelijke. De mensen willen het, dus wordt de technologie toegepast. Verbrugh zag in de getallen van Galjaard juist het tegenovergestelde. Hoe dichter mensen bij een centrum voor erfelijkheidsonderzoek wonen, hoe meer ze onder invloed van de mogelijkheden van de technologie besluiten dat ze geen gehandicapt kind willen. Bestond de technologie niet, of werd ze niet aangeboden dan zouden ze dit niet problematiseren. Volgens Galjaard is dit nu juist de maatschappelijke verandering; vroeger geloofden mensen niet dat ze in h u n situatie veranderingen konden aanbrengen. Men kreeg een gehandicapt kind en accepteerde dat, maar nooit is een gehandicapt kind gewenst. Het is in Galjaards opvatting juist een vooruitgang dat mensen n u h u n eigen situatie kunnen veranderen. Er is een voortdurende wijziging van normen en waarden. Zo is de afgelopen tijd de euthanasie van pasgeborenen met een ernstige afwijking toegenomen, niet onder invloed van medisch wetenschappelijk onderzoek, maar door wijzigingen in de

Maarten de Hoog opvattingen van mensen. Overigens was langer geleden euthanasie van pasgeborenen met afwijkingen een normale zaak.

Kritiek Zowel Galjaard als Verbrugh hebben kritiek op het huidige medische onderzoek. Zij onderschrijven het rapport van de RAWB, waar Galjaard deel van uitmaakt, dat het onderzoek te veel is gericht op sterf teoorzaken. Galjaard bepleitte meer fundamenteel onderzoek n a a r de oorzaken van ziektes als kanker, waarbij de medicus zich dan wel wat bescheidener moet opstellen, zij weten dan wellicht wel wat de oorzaak is, maar moeten meteen constateren dat genezing niet mogelijk is. Het probleem is wel dat mensen die n u ziek zijn, toch alle mogelijkheden uitgebuit willen zien om weer beter te worden. De vraag n a a r medische technologieën als transplantaties en open hartoperaties is erg groot. Volgens Galjaard leidt dit er toe dat: „Niemand meer weet wie hij dan is, zo vaak heeft hij organen van een ander gekregen." De opmars van nog geavanceerder technologieën om het sterven uit te stellen draagt niet bij tot een zich gezond voelen van de mensen. Uit onderzoek van het CBS blijkt dat gezondheid voor de mensen de belangrijkste waarde is. Toch gaat men gemiddeld drie ä vier maal per jaar naar de dokter" en twee keer n a a r een specialist. Gezondheid is volgens Galjaard niet het specialisme van de medici. Onder andere door de definitie van de WHO van gezondheid als fysiek, geestelijk en sociaal welbevinden komen alle problemen van de mensen bij de dokter terecht, terwijl hij slechts een klein stukje daarvan kan oplossen. De mensen vragen te veel, maar de dokters beloven te veel. De grote problemen van de toekomst worden volgens hem de eenzaamheid en de ouderdom en het valt nog te

In een ontspannen sfeer spraken de geneeskundig filosoof dr. H. S. Verbrugh ßinks aan tafeltje) en de erfelijkheidsdeskundige prof. dr. H. Galjaard (rechts) sich uit over de toekomst van het genetisch ondersoék. In het midden discussieleider Gerbrand Feenstra. (Foto Bram de Hollander). bezien wat de artsen aan de oplossing hiervan kunnen bijdragen.

Gezondheid ' Volgens Verbrugh is het probleem in de gezondheidszorg dat niet ter discussie staat wat gezond is. De medische wereld heeft impliciet een bepaald mensbeeld. „Maar," zo zegt hij „de mens is meer dan een wat curieus uitgevallen apesoort, ieder mens is uniek en heeft een bepaalde biografie, een levensplan. Gezondheid is in hoeverre men er in slaagt dat levensplan te verwezenlijken. Om met Gaijaard te spreken, niemand weet meer wie hij is, maar niet door transplantaties, maar door het erfelijkheidsonderzoek, dat de mens reduceert tot de informatie die in zijn genen ligt opgeslagen. Daardoor verdwijnt het uniek zijn van de mens." Gezondheid mag dan wel de belangrijkste waarde voor de mensen zijn, maar als de enquêteur vraagt naar de zingeving van het bestaan antwoorden de meesten dat dat het gezin is. Verbrugh gelooft dan ook niet in de waarde van deze onderzoeken. De diepste gevoelens kan men nooit meten op deze manier en daarom gaat het bij vragen als wat is de be-

langrijkste waarde in en de zin van het leven. Beide heren gaven ook nog de politiek er van langs. Hoewel mensen gezond zijn dus het belangrijkste in h u n leven vinden, wordt dit niet politiek vertaald. Galjaard: „Bij een kabinetsformatie wordt voor volksgezondheid altijd een zesde keus genomen als de andere posten al zijn opgevuld. Ook de woordvoerders van de partijen in de Kamer zijn mensen van het tweede plan. Men is alleen geïnteresseerd in de volksgezondheid waar het de 300.000 manjaren werk betreft. Er wordt verder onder druk van belangengroepen een ad-hoc beleid gevoerd. De vraag 'wij willen gezond zijn' wordt niet in de politiek opgelost." Verbrugh stelde dat volksgezondheid weinig status en image heeft in de politiek en daarom vaak blijft liggen.

„Wij met z'n allen" In de discussie met de zaal ging het om de vraag n a a r de verantwoordelijkheid van de onderzoeker en de sturing van het onderzoek. Men was toch wel bezorgd over het aanbieden van steeds verder gevorderde technieken. Nu gaat het nog om ernstige afwijkingen, maar straks wellicht

WD, PvdA en PPR;

Leeftijdsgrens Open Universiteit op 18 jaar Een meerderheid in de Tweede Kamer, bestaande uit VVD, PvdA en PPR, wil dat personen vanaf 18 jaar zich kunnen inschrijven bij de Open Universiteit, die in september van start gaat. Minister Deetman wil die grens op 21 jaar stellen, omdat in het wetsvoorstel op de Open Universiteit het accent ligt op het z.g. 'tweede kans-onderwijs'; Als mensen in de normale onderwijsgang uit de boot zijn gevallen, kunnen zij alsnog bij de OU terecht. De VVD is het daarmee fundamenteel oneens; „Waaraan ontleent deze overheid het recht om jonge volwassenen te weerhouden van de inrichting van het eigen leven, ook als het gaat om de wijze waarop men zijn studie wenst in te richten," zo schrijft woordvoerster Greetje den Ouden in het voorlopig verslag bij het wetsontwerp, zy kondigt aan, over de

leeftijdsgrens een amendertient te willen indienen. Een ruime meerderheid van de tweede kamer, bestaande uit de 3 grootste fracties, vindt ook dat de geldigheidsduur van tentamens, afgelegd aan de OU, beperkt moet worden. Minister Deetman vindt dat deze tentamens onbeperkt geldig moeten blijven, maar de Kamer is het daarmee oneens, omdat 'kennis en kunde' snel kunnen verouderen, zoals Den Ouden schrijft. PvdA-woordvoerder Frits Niessen denkt eraan, de d u u r te beperken tot 10 jaar. Alle fracties vragen minister Deetman voorts om zo spoedig mogelijk inzicht te geven in de hoogte van de cursusgelden bü de Open Universiteit, in relatie tot de studiefinanciering. Pas aan de hand daarvan willen zij beoordelen of aan de eis van een goede toegankelijkheid wordt voldaan.

om de vraag of het een jongen of een meisje wordt. Nu zijn het nog de ouders die beslissen, maar de samenleving kan veranderen en wie neemt over twintig jaar de beslissingen? Galjaard speelde deze vragen terug n a a r de zaal door er steeds op te wijzen dat „wij met z'n allen" bepalen wat er gebeurt en hij doet wat de maatschappij van hem vraagt. Hij draagt zijn verantwoordelijkheid door niet weg te kruipen in zijn laboratorium, maar intensief contact te onderhouden met echtparen en ouderverenigingen van patiënten met aangeboren afwijkingen. Daar hoort hij steeds dat hy door moet gaan met zijn onderzoek. Ook al is er geen genezing mogelijk, de mensen willen weten wat er een volgende keer mis kan gaan en daar de consequenties uit trekken. Verbrugh ziet een grotere rol voor de wetenschapsfilosofie. Hij pleitte er voor dat deze verweven met andere vakken een grotere rol gaat vervullen in het medisch onderzoek en de opleiding. Als hierdoor de grondhouding verandert kan er een sturende invloed ontstaan op de wetenschap. Hoe dit praktisch moet worden ingevuld werd echter niet duidelijk.

Wat betreft het aan de OU te verrichten onderzoek willen VVD en D'66 dat meer volwaardige onderzoeksmogelijkheden worden geboden, zodat ook fundamenteel en praktijkgebonden onderzoek a a n de OU kan worden verricht. De minister vindt dat niet nodig en wil alleen het z.g. onderwijsgebonden onderzoek aan de Ou introduceren. Aan de ontwikkeling van de cursussen aan de OU zal, behalve door de eigen medewerkers, ook door wetenschappers van buiten kunnen worden meegewerkt. De Partij van de Arbeid wil daarbij echter voorkomen dat dit in de sfeer van de „schnabbels" wordt getrokken. D'66 suggereert om voor deze taak in de eerste plaats werkloze academici in te schakelen. De Party van de Arbeid dringt in h a a r voorlopig verslag ten slotte a a n op een vorm van taakverdeling tussen de parttimestudies aan de bestaande HBO- en WOinstellingen enerzijds en het aanbod van de OU anderzijds. Onderwijsspecialist Niessen verwijst daarbij naar de brief van het College van Bestuur van de OU van februari 1983, waarin gevreesd werd voor „een wildgroei van deeltijdstudies". Bert Bakker/UP

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen