Ad Valvas 1991-1992 - pagina 299

PAGINA 7

AD VALVAS 23 JANUARI 1992

fW^l­iT

±T<.>'•:.; :>•• '••:

#

^^•:'Stk

Prof Lafeber: 'In je moeder zit je warm, je hoeft geen energie t e gebruiken om zelf t e st oken' Foto NICO Boink, AVC/VU

?*;. / '

'_5"^-'^^f_iii *i -^iM

De tomeloze vlucht van de neonatologie 'In leven houden is één ding; het voorkomen van handicaps is net zo belangrijk' Dankzij talloze kunstgrepen slaagt de medische wetenschap erin steeds meer te vroeg geboren kinderen in leven te houden. Maar een aantal van hen zijn de rest van hun leven gehandicapt. Prof.dr. H.N. Lafeber, neonatoloog, pleit er in zijn oratie voor dat de kwaliteit van het leven voortaan voorop komt te staan. "Soms zie je dat zo'n kind het hardstikke moeilijk heeft, dat je met alle toeters en bellen aan de slag moet. Dan zeg je: laten we er maar niet aan beginnen."

Martin Enserink

De afdeling neonatologie is geen plaats voor al te nerveuze types. Om de haver­ klap gaan er alarmsignalen af; de ene keer hoge, doordringende piepen, en dan weer een serie langzame, lage tonen. Soms allebei tegelijk, en vanuit verschillende couveuses. Meestal bete­ kent het niets. De apparaten die hart­ slag, ademhaling, bloeddruk en zuur­ stofgehalte continu in de gaten houden, slaan bij het minste of geringste alarm; soms is een kleine beweging van het kind al genoeg. Maar af en toe stokt de ademhaling echt even, waarna een ver­ pleegster de patiënt in kwestie verma­ nend toespreekt ("Johnny! Rustig door­ ademen!") of met een paar tikken tegen het achterwerk de longetjes weer aan de gang probeert te krijgen, zoals oude TV's soms gebaat zijn bij een flinke klap. Klein, onwaarschijnlijk klein, die ge­ dachte komt vooral op bij het aan­ schouwen van de te vroeg geboren kin­ deren die hier in leven gehouden wor­ den. Ze zijn ongeveer een derde van de grootte van een normale baby; soms

wegen ze nog geen kilo. Eentje is er wel op gewicht, en wordt door prof.dr. H.N. Lafeber dan ook "een grote dikke beer" genoemd. Behalve klein zien ze er ook raar uit. Gelig, in plaats van het standaard baby­ roze, en met nogal stakerige ledematen. Door hun korte verblijf in de baarmoe­ der hebben ze niet de vetreserve van ge­ wone baby's op kunnen bouwen en lij­ ken ze meer schaalmodellen van vol­ wassenen dan echte zuigelingen. Zo ervaren ouders dat soms ook. "Het kost mensen vaak moeite om dat wTirmpje als iets van zichzelf te zien", zegt Lafeber. "Het is klein, hard, niet wat je van je baby verwacht had. Bo­ vendien is het twaalf weken te vroeg ge­ komen, waardoor je er niet op voorbe­ reid was. Je hebt er geen nog binding mee." "Vroeger mochten de mensen er ook niet bij, lag hun baby altijd achter glas. Tegenwoordig mogen ze ze vasthou­ den, om er een gevoel bij te krijgen. Er zijn gevallen waarin die binding zich nooit meer helemaal goed ontwikkelt. Statistisch komt kindermishandeling bij te vroeg geborenen meer voor dan bij gewone kinderen."

Dierenarts De neonatologie, de geneeskunde van het te vroeg geboren kind, heeft sinds de jaren zestig flinke stappen vooruit gemaakt. Tegenwoordig kan de baby al na een zwangerschap van 26 weken gered worden (normaal is de geboorte na 37 tot 42 weken), al is daar wel een flinke battenj machines voor nodig. Lafeber, neonatoloog in het vu­zieken­ huis, spreekt dan ook van "een zeer technisch vak". "Je bent bezig met iets dat menselijk is, maar het is vooral technisch werk. Het heeft ook wel iets veterinairs, iets dierenartsachtigs. Een kind kan nooit zeggen dat het pijn heeft, of dat het niet meer behandeld wil worden. Dat moet je allemaal maar zien aan de symptomen. Net zoals een dierenarts alleen maar door te kijken probeert uit te vinden wat er mis is." Vooral de speciaal op te vroeg geboren kinderen toegesneden beademingsappa­ ratuiu: heeft een grote ontwikkeling doorgemaakt. Lafeber: "Vroeger was een beademingsapparaat heel simpel: er kwam steeds een stoot lucht uit en dat ging pang.' de longen in. Tegenwoordig zit er een uitgebreide computergestuur­ de kleppenbank in, waarmee je alles precies kunt regelen: inademingstijd, uitademingstijd, de druk; er zit zelfs een speciaal sensortje aan het beademings­ buisje, dat registreert of het zelf adem

probeert te halen. Precies op dat mo­ ment wordt er lucht ingeblazen. Zo geeft het kind zelf het ritme aan."

Halogeenspotjes Maar de behandeling is op nog veel meer punten verbeterd. Op vrijdag 24 januari, voorafgaand aan Lafebers inau­ gurele oratie, wordt op een minisympo­ sium de state of the art op het gebied van diagnostiek, voeding, beademing en infectiebestrijding besproken. Wie al 26 weken na de conceptie ter wereld komt, is ongeveer drieënhalve maand in de veilige baarmoeder tekort gekomen. Het belangrijkste probleem voor neonatologen is nog steeds: hoe bootsen we de die tijd zo goed mogelijk na? Lafeber: "In je moeder zit je warm, je hoeft geen energie te gebruiken om zelf te stoken. Dus liggen de kinderen in een warme couveuse. Maar met de voeding is het al minder eenvoudig. In de baarmoeder krijg je van je moeder eigenlijk alleen maar suiker, glucose. Als je dat aan te vroeg geborenen geeft groeien ze niet hard genoeg; ze krijgen slappe spieren waardoor ze weer niet goed kunnen ademhalen. Moedermelk is ook niet geschikt; daar zitten te wei­ nig eiwitten in. Dus moeten ze een spe­ ciaal uitgebalanceerde voeding heb­ ben." "Ander voorbeeld. In de baarmoeder zit een foetus helemaal in het donker, en hoort hij bijna niets. Als ze eruit komen, liggen ze gelijk in het volle dag­ licht. Bovendien komt er een soort 24­ uursritme op gang, er zijn veel meer ge­ luidsprikkels... Dat móet een effect op de hersenontwikkeling hebben. Wat voor effect weten we niet. En ze in het donker leggen heeft weer andere be­ zwaren, want je moet ze wel steeds in de gaten houden. Er is nu wel een cen­ trum in Tokyo waar ze zeer geluidsarm en volkomen in het donker werken, op een paar kleine halogeenspotjes na. Of het helpt weten we pas over een aantal jaren." "We slagen er dus wel in aardig wat kinderen te laten overleven, maar de nuances van wat er in de baarmoeder gebeurt, die kennen we niet."

Luchtpijp Van alle te vroeg geborenen in Neder­ land blijft ongeveer 70 procent in leven. Van die groep blijft 82 procent ook ge­ zond; ongeveer 12 procent houdt een lichte handicap over. Dat kunnen mo­ torische stoornissen zijn, maar ook moeilijkheden op school of agressief en druk gedrag. De resterende 6 procent van de overlevende kinderen heeft een

zware lichamelijke of geestelijke handi­ cap en zal in een rolstoel of de zwakzin­ nigenzorg terechtkomen. In zijn oratie zal Lafeber vrijdag aan­ dringen op meer onderzoek naar het voorkómen van die blijvende achters­ tand. "In leven houden is een ding, maar het voorkomen van handicaps is net zo belangrijk. We weten nog te wei­ nig van de oorzaken." Hoe gecompliceerd de balans tussen de kwantiteit en kwaliteit van het leven is zal Lafeber in zijn oratie demonstreren aan de hand van een onderzoek naar een nieuw geneesmiddel, surfactant ge­ heten. Het is een vetachtige stof die in de luchtpijp van de baby gedruppeld kan worden en in de longen zakt. Daar zorgt het middel dat de longblaasjes bij het uitademen niet inzakken maar net­ jes open blijven staan. Een gezond mens maakt die stof zelf aan, maar bij te vroeg geborenen is de produktie nog niet op gang gekomen. De resultaten lijken tot tevredenheid te stemmen. Zonder surfactant overlijdt 30 procent van alle kinderen met ademhalingsproblemen; met de nieuwe stof is dat nog maar 20. Jaarlijks, rekent Lafeber voor, kunnen dus in Nederland tachtig kinderen gered worden, a raison van 20.000 gulden per kind. Maar dan de kwaliteit. Surfactant is in zekere zin een paardemiddel: door de toediening kunnen grote bloeddrukschommelingen ontstaan, wat meer kans geeft op her­ senbloedingen, de belangrijkste oorzaak van de latere handicaps. Lafeber wil dan ook gaan onderzoeken of het mo­ gelijk is dit nsico te beperken. Verder kondigt hij een ambitieus programma aan van onderzoek naar de hersenont­ wikkeling via een NMR­apparaat, een peperdure techniek waarmee de ont­ wikkeling van het weefsel gevolgd kan worden tijdens de eerste levensjaren van het kind. Zo hoopt hij te achterha­ len bij welk type voeding het kind zich het beste ontwikkelt. Ook bij de reageerbuisbevruchting of in­vitro­fertilisatie doet zich navrant het probleem tussen kwantiteit en kwaliteit voor, merkt Lafeber op. Artsen laten zaad­ en eicellen van een ongewild kin­ derloos echtpaar buiten het lichaam versmelten en plaatsen het bevruchte eitje terug in de baarmoeder. Omdat maar een klein percentage van alle be­ vruchte eitjes zich met succes innestelt, worden er vaak meerdere eitjes terugge­ zet. Dit betekent wel dat het risico op een meerling ontstaat, die dan soms te vroeg geboren wordt. Zo is het succes voor de ene arts de zorg voor de ande­ re. "Door meerdere eitjes terug te

plaatsen vergroot je de kans op gehan­ dicapte kinderen", zegt Lafeber. "Waar ben je dan als maatschappij mee bezig? Waarom accepteer je niet gewoon dat de trefkans van die behandeling klein IS?"

Tholen In sommige gevallen betekent de keus voor kwaliteit dat de behandeling van "kansloze gevallen" gestaakt wordt. "Soms zie je dat zo'n kind het vanaf het begin hartstikke moeilijk heeft; dat je met alle toeters en bellen aan de slag moet, en dat als het zal bhjven leven de hersenen waarschijnlijk kapot zullen zijn. Dan zeg je soms: 'Laten we er maar niet aan beginnen'. Dat wordt nooit beslist door één arts, maar door het hele team, inclusief de verpleegkun­ digen, en altijd in overleg met de ou­ ders." Lafeber is zeer te spreken over de open­ heid en de ethische nchtlijnen in het vu­ziekenhuis. Toen hij een jaar gele­ den vanuit het Rotterdamse Sofia­km­ derziekenhuis overstapte naar Amster­ dam hield hij z'n hart vast: "Ik vreesde dat het op de vu een taboe­onderwerp zou zijn. Het tegendeel is het geval. Trouwens, de situatie is wat dit betreft in Nederland erg gunstig. Er kan reëel over gepraat worden­. Ik heb de neona­ tologie in Amerika bestudeerd, en wat je daar ziet is werkelijk verschrikkelijk. Behandelingen worden er eindeloos lang en tegen beter weten in voortgezet, alleen omdat de ansen bang zijn dat als ze het niet doen, er een of andere advo­ caat zal zijn die ze zal sueen. Het is de totale verwording." "Natuurlijk zijn hier ook mensen die vreselijk worstelen met de vraag of de behandeling van hun kind moet worden gestaakt. Je moet dat respecteren. Ik heb wel eens een kind van een echtpaar van Tholen behandeld, afkomstig uit een hele besloten geloofsgemeenschap. ZIJ zagen wel in dat verdere behande­ ling zinloos was, maar zaten er vreselijk mee, omdat hun dominee zei dat het leven door God gegeven is en dat je dat met zomaar mag beëindigen. Toen heb ik de dominee en de ouderling uitgeno­ digd om eens langs te komen. Eerst wil­ den ze niet, maar ik heb ze onder druk gezet. Ik heb ze laten zien wat we hier doen, welke keuzes we soms moeten maken, hoe we met allerlei apparaten en slangetjes het leven kunnen rekken. Daardoor kregen ze begnp voor de situ­ atie. 'Verder expenmenteren met dit kind kan nooit Gods wil zijn', zeiden ze uiteindelijk. 'We moeten het aan Hem overlaten.'"

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen