Ad Valvas 1991-1992 - pagina 362

AD VALVAS 20 FEBRUARI 1992

PAGINA 8

In Woudschoten werd de eigen ethiek gepeild 'De fysici zijn eindelijk uit het verdomhoekje, daar zitten de genetici nu God zij dank' Wat is 'goed' handelen? Wat is 'behoorlijk' g edrag in de beroepspraktijk? Door de eeuwen heen pro­ beren mensen een ant­ woord op die vraag te vin­ den. Meestal vanuit hun moraal, vanuit de normen, waarden en overtuigingen die op dat moment In hun samenleving gelden, of filo­ sofischer vanuit de ethiek, de kritische reflectie op deze moraal. Afgelopen za­ terdag organiseerde de Stichting Woudschoten een congres over ethische vragen in de beroepsprak­ tijk. De belangstelling was groot, het congres was overtekend.

Selma Schepel

Plato omschrijft de ethicus als vroed­ vrouw die helpt bij het geboren worden van een oplossing. Een zeer beeldende vergelijking maar de complexiteit van de kwesties waarvoor tegenwoordig een oplossing gezocht moet worden, is in korte tijd sterk toegenomen: de vroed­ vrouw staat soms met de handen in het haar. Prof.dr. A.W. Musschenga, aan de vu niet onbekend, bracht de morele ver­ plichtingen van de beroepsbeoefenaar in kaart, in relatie tot client, beroepsge­ noten, werkgever, de samenleving, de natuur en zelfs tot toekomstige genera­ ties. Een helder verhaal. Aansluitend was er (grofweg) per beroepsgroep keus uit zeven lezingen, met de moeilijkheid dat het curriculum van élke inleider mijn belangstelling prikkelde. Ik be­ zocht de lezing van Mr. P. Josephus Jitta, die de overheid vertegenwoordig­ de als hoofd van de Hoofdafdeling Rechtspersonen, Nationaliteit en Bur­ geriijke Staat van het Ministerie van Justitie, omdat ik daar eens een slepen­ de kwestie mee gehad heb, en nu leerde ik waarom. Hij deed echter een beroep op de normen van zijn publiek een en ander niet naar buiten te brengen. Daarna konden de deelnemers hun eigen ethische ei kwijt in negen discus­ siegroepen. Een forum besloot de dag. Vu­hoogleraar prof.dr. P. Kloos vroeg de forumleden ­ stuk voor stuk hoteme­ toten op hun gebied ­ ethische hangij­

zers uit hun beroepspraktijk te belich­ ten. Hoewel ik niet verwachtte dat ie­ mand zou bekennen gisteren een ver­ keerd been geamputeerd te hebben, waren sommigeri wel openhartig. De atoomfysicus prof. dr.'F. Saris: "Ik heb wel een beetje vuile handen, maar toch niet zo erg. Ik heb ook wel eens een op­ dracht geweigerd die gericht was op wapenproduktie.

Ontmythologisering Organisatie­adviseur drs. Y. van de Mosselaar: "Ik krijg wel eens vragen die je echt duivels kunt noemen, uit cycli van mensen die elkaar positief bevesti­ gen zolang de kassa maar telt terwijl hun bedrijven het milieu uitvreten. Maar als ik me al te kritisch opstel, prijs ik me in ons beroep uit de markt. Toch kan ik heel veel beïnvloeden, daar schrik ik wel eens van." De voorzitter suggereerde met één oog op de zaal, die voor de meerderheid uit studenten be­ stond, het aloude: "you can fight them by joining them". Dr. P. Hoebink, docent aan het Derde Wereld Centrum van de Nijmeegse universiteit, hielp de wetenschap te ont­ mythologiseren door te vertellen dat wetenschappers de neiging hebben mis­ lukte ontvnkkelingsprojecten ­ zeker de helft van de gevallen ­ achter te hou­ den. Daarvan zijn er de afgelopen tien jaar maar drie a vier van beschreven. Ook vestigde hij de aandacht op een al­ gemeen probleem: de onderzoeksver­ valsing. Nieuw is dat met, Galilei en Newton vervalsten hun resultaten ook al, maar onder de huidige publicatie­ druk wordt men gedwongen spectacu­ lair te publiceren om onderzoeksgeld binnen te halen, met het gevolg dat men te snel moet zijn, onderzoeken op­ pervlakkig doet, of niet helemaal af­ rondt. Lessen in beroepsethiek zijn dus hoog­ nodig, maar die worden bij veel oplei­ dingen niet of nog te weinig gegeven. En waar ze op gang komen, worden ze snel weer wegbezuinigd. De geneeskun­ de vormt hierop een van de uitzonde­ ringen omdat de arts­patiënt­relatie di­ rect m de intieme levenssfeer ingrijpt. Daar is sprake van dubbele machts­as­ symmetrie: de patiënt is opdrachtgever èn object van de behandeling. Maar in zijn inleidende lezing gaf Musschenga al aan dat beroepsethiek zeker onmis­ baar is, maar dat elke beroepscode mis­ bruikt kan worden. De persoonlijke moraal moet toch de doorslag geven.

Vakidioot Ook Leo Schenk, adjunct directeur te­ levisie van de IKON benadrukte de per­ soonlijke verantwoordelijkheid. "Stel jezelf steeds de vragen: hoe moet de sa­ menleving eruit zien volgens mij? Wat vind ik humanitair? Je moet je mense­ lijkheid blijven ontwikkelen wil je je vak goed uit kunnen oefenen. Dat leer je door goede films te zien, literatuur te lezen, aan de samenleving deel te

P r o f . M u s s c h e n g a : ' B e r o e p s e t h i e k is onm isbaar, m a a r e l k e b e r o e p s c o d e kan m isbruikt w o r d e n '

nemen . Saris viel hem bij door te vertellen dat hij zijn tentamens slechts uit boeken deed, en overal elders, waar het maar gezellig was colleges volgde. Kortom, om je morele gevoeligheid te ontwikke­ len moet je ervoor zorgen dat je geen eenzijdige vakidioot wordt. Van prof.dr. A.Haspels, emeritus hoog­ leraar gynaecologie, mag je best hele­ maal in je vak opgaan. "De richtlijn die ik artsen altijd voorhoudt is simpel: be­ handel een patiënt alsof het je kind, je partner of je een van je ouders is. Met die gedachte in je achterhoofd spring je echt veel zorgvuldiger om met het voor­ schrijven van enge of pijnlijke behande­ lingen" Dit gemakkelijke 'wat gij niet wilt dat u geschiedt...', is echter ontoereikend als het om de modernste medische ontwik­ kelingen gaat, zoals Prof.^dr. M. Nier­ meijer, klinisch geneticus te R otterdam uitlegde: "De in­vitro­fertilisatie is het jachtterrein geworden voor iedereen die beducht is voor de bedenksels van al die gekken in de geneeskunde." Reactie van Saris: "De fysici zijn eindelijk uit het verdomhoekje, daar zitten de gene­ tici nu God zij dank". Niermeijer: "Hot item is nu: wat mag er veranderd worden aan ei­ en zaad­ cel? Moet de politiek zich daar in men­ gen? In Duitsland worden ­ men herin­ nert zich daar het eigen oorlogsverleden ­ genetische experimenten bij de wet verboden. Dus zul je een vlucht krijgen vanwege intellectuele vrijheid naar lan­ den waar zo'n wet niet is". Haspels: "Toch loopt de politiek niet zelden achter de wetenschap aan. Er

zijn steeds weer dingen mogelijk waar de wet nog niet m voorziet. Weten­ schappers moeten zich geregeld herbe­ zinnen, stil staan bij hun/de normen en waarden". Hij gaf een paar voorbeelden. "Als een kindje te vroeg geboren wordt, doen we er direct technisch alles aan wat moge­ lijk is om het te behouden, maar als blijkt dat een hersenbloeding bij voor­ beeld zo groot is dat de levensverwach­ ting slechts plantaardig genoemd kan worden dan beslist de groep, mét de ouders dat het kindje aan een morfine­ injectie zal sterven, in de armen van de moeder. Euthanasie kun je dit niet noe­ men omdat zo'n kindje z'n wil niet ken­ baar kan maken. En bij reageerbuisbevruchting worden voor de zekerheid zoveel vruchtjes inge­ bracht, dat later weer een aantal verwij­ derd moet worden wil het geen negen­ of tienling worden. Is dat abortus?"

Controle nodig Openbaarheid van wetenschappelijk onderzoek is van groot belang. Voor Saris mag de onderzoeksfinanciering voortaan helemaal via bedrijven en op­ drachtgevers lopen. Geld versterkt een afhankelijkheidsrelatie: "Daar moet je verantwoording voor afleggen. Door die verplichte openbaarheid creëer je auto­ matisch controle. Uitwisseling met het publiek, vooral met het parlement is nodig. De wetenschapper moet uit zijn ivoren toren komen. Hij moet het ver­ trouwen verdienen, dat komt zijn mo­ raal ten goede. Er wordt in laboratoria ook nog steeds geheim onderzoek ge­ daan, dat zich dus ook aan de parle­

Foto Govert Coebergh

mentaire controle onttrekt. Weten­ schappers die zich daarmee bezighou­ den zijn alleen bezig geld te verdienen en zouden van de universiteiten verwij­ derd moeten worden. Ik zou alle stu­ denten willen waarschuwen: als u ge­ vraagd wordt mee te doen aan onder­ zoek waarover u niet mag publiceren, weiger het dan. Al was het alleen al omdat u er zelf niets aan hebt omdat het niet in uw proefschrift terecht komt". Dr. P. Hoebink, docent het Nijmeegse Derde Wereld Centrum schetste een tegengesteld dilemma: "Een studente ontdekt bij een bisdom fraude met geld van ontwikkelingssamenwerking, durft ze dat in haar proefschrift te zenen? Ik vind dat ze het moet doen. Maar als je dergelijke zaken publiceert, kijkt een opdrachtgever wel link uit om je te fi­ nancieren." Over één ding was men na afloop una­ niem: elk mens heeft op zijn eigen plek zijn eigen morele verantwoordelijkheid. En vrijwel iedereen is wel ergens mo­ reel gevoelig en weet intuïtief of hij voor een morele vraag staat. Hoe be­ scheiden je plaats ook is, je kunt altijd invloed uitoefenen door je standpunt. Van de Mosselaar: "Het gaat er toch om rond te komen met je eigen gewe­ ten". Dr. A. van den Beid, docent aan de Utrechtse Theologische faculteit, ein­ digde de dag met de wens dat wij ons zouden identificeren met Alice in Won­ derland, die voortdurend bezig was een uitweg te zoeken uit haar onwetend­ heid, met in haar houding een menge­ ling van scepsis en perplexheid.

Onderzoelc door privacy tien jaar achter Sociaal en medisch onderzoek woorden gehinderd door wetten, dienstklopperij en het CBS teenKamp

"Vanaf 1970 is Nederland paranoïde geworden." Dat is een van de kenmer­ kende citaten uit het rapport over priva­ cy en onderzoek dat twee weken gele­ den aan minister Ritzen werd overhan­ digd. In zijn opdracht zijn de onbedoel­ de gevolgen van bestaande wetten en regels verkend, vanuit één duidelijke in­ valshoek ­ die van de onderzoekers. De journalist Herman Vuijsje, interviewde daartoe een reeks medici en sociale we­ tenschappers. De boodschap aan soms overbezorgde hoeders van de privacy klinkt door in de titel: "Mens erger je niet". De inhoud van het rapport zal echter zeker her en der ergernis wekken. Volgens de auteur wdllen weinig onder­ zoekers het belang van privacybescher­ ming bagatelliseren. Maar velen vinden dat de manier waarop die bescherming nu georganiseerd is, hun onderzoek on­ nodig hindert. Studie naar verkeerson­ gelukken, arbeidsomstandigheden of de

Persoonsgegevens en lichaamsmateriaal van patiënten zijn in ons land vaak zo strikt beschermd dat belang rijk sociaal en medisch onderzoek erdoor belemmerd of onmogelijk wordt. Dat vinden veel onderzoekers volgens een onlangs verschenen rapport. De privacybescherming zou 'doorgeslagen' zijn en soms in zijn tegendeel verkeren. Patiënten worden dan meermalen met dezelfde vragen lastiggevallen omdat eerder verzamelde gegevens niet opnieuw gebruikt mog en worden. verspreiding van Aids zou geremd wor­ den doordat gegevensbestanden of bloedbuisjes niet of uiterst beperkt toe­ gankelijk zijn. Toch hoeft betere toe­ gang tot die gegegens de privacy van betrokkenen niet aan te tasten, aldus het rapport.

Eenzijdige n a d r u k De Wet Persoonsregistraties van 1990 (WPR) en de nog niet afgehandelde ont­ werp­Wet Geneeskundige Behande­ lingsovereenkomst (WGBO) waren aan­ leiding tot de verkenning. R apporteur Vuijsje schrijft daarover, dat zowel de

wetgever als uitvoerders van de wet nei­ gen naar eenzijdige nadruk op de risi­ co's van gebruik van persoonsgegevens. Daartegenover staat dan het 'algemeen belang' van onderzoek met die gege­ vens. Beide belangen verdienen een goede afweging, luidt de boodschap. Want zonder onderzoek valt een com­ plexe samenleving ­ ook op het gebied van verkeersveiligheid en gezondheid ­ met goed te besturen. Deels zou de angel in de wetgeving zit­ ten, waar de WGBO voor elk gebruik van medisch matenaal opnieuw schnftehjke toestemming van elke patiënt vereist.

Minstens zo groot noemt het rapport echter het probleem dat veel bestands­ beheerders roomser dan de Paus zijn bij het ontsluiten van die gegevens. Be­ rucht bij onderzoekers is het CBS, dat ondermeer waakt over de doodsoorza­ kenstatistiek. Volgens de wet mag het zulke bestanden onder strikte voorwaar­ den beschikbaar stellen aan onderzoe­ kers. Maar het CBS gaat verder en maakt de gegevens zodanig anoniem dat ze voor onderzoekers veel van hun waarde verliezen. Onderzoekers zijn niet geïnteresseerd in personen, legt het rapport nog eens uit.

Toch zijn anoniem gemaakte bestanden vaak waardeloos voor ze. Want juist via specifieke persoonsgegevens zijn bestan­ den aan elkaar te koppelen, zodat men oorzaken en gevolgen bij elkaar kan brengen. Doordat dit vaak Onmogelijk is, loopt volgens een ondervraagde epi­ demioloog bijvoorbeeld het onderzoek naar arbeidsomstandigheden in ons land tien jaar achter. Vele voorbeelden worden genoemd. Sommige instanties zouden het vaandel van de privacy misbruiken om gegevens te onthouden, die men om andere rede­ nen niet kwijt wil. Andere bestandhou­ ders zouden de regels slecht kennen en uit angst voor problemen elke mede­ werking weigeren. Zo ving een bekende socioloog bij de meeste universiteiten bot, toen hij namen van 'emische' doc­ torandussen wilde voor onderzoek naar hun carrière. Volgens hem bleken dege­ nen die wél benaderd konden worden, v e r v o l g

op

p a g i n a

9

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen