Ad Valvas 1991-1992 - pagina 79

D VAIVBEPTEMBER 1991

I PAGINA 9

De baby lijdt aan een zeldzame infectie en leeft noodgedwongen in een steriele tent. Sinds zijn geboorte mag niemand hem aanraken. Gen­ therapie zou een oplossing kunnen bieden. Foto ABC Press

^$^9.

a?^

i

«>;

Foto s NICO Boink AVC/VU

"Als ik naar de huidige samen­ leving kijk, dan zie ik een tech ­ nocratie, waarin h et materialis­ me h eerst. Morele vraagstuk­ ken komen nauwelijks aan de orde. Als zo'n maatsch appij de beschikking krijgt over geneti­ sche tech nieken, dan denk ik dat h et niet zo leuk zal worden. Het meest extreme scenario houd ik voor mogelijk." Prof. J. Retel, biochemicus.

"Ik h eb h et volste vertrouzven in de toekomst. Ik denk dat ^ over vijftig jaar met gen­th era­ pie h et menselijk leed is ver­ minderd en de menstvaardig­ heid van h et bestaan is geste­ gen."

"Het selecteren van mensen om een bepaald nageslach t te krij­ gen, is altijd al mogelijk ge­ weest. Men kan bepaalde men­ sen verbieden met elkaar te vrijen en kinderen te krijgen. Die mogelijkh eid is nooit ge­ bruikt. Daarom zie ik niet waarom er nu veel zou veran­ deren, nu h et mogelijk voordt die selectie in een lab te laten plaatsvinden. "

Prof. H.J.J. Nijkamp, plantengeneticus.

Dr. E. van Leeuwen, ethicus en lid van de ethische commissie van het vu­ziekenhuis.

m­

ens er nil-

)e wetenschap laat zich dus ook sturen door deze j^raag naar het maakbare "

nch ;be ;ene zelf

Of het nu h et paradigma is of de farmaceutische in­ dustrie, het hjkt er op dat de wetenschapper steeds meer ontdekt, maar steeds minder controle heeft over zijn ontdekkingen Retel "Dat is zo Ik denk dat de wetenschapper Jiiet meer m staat is de wetenschap te sturen V aak %eet een wetenschapper de achterliggende gedach­ ten achter zijn eigen onderzoek niet eens Boven­ dien zelfs als ze het wel weten "

ilen mia

Machine

lie­ een ndse

ren nuten u nog is­ en­ ipde itis-

­ h de machine van de wetenschap niet meer te stop­ ping Retel "Precies In de achttiende eeuw hebben we de geest uit de fles gehaald en we krijgen hem er nooit meer m " Nijkamp "Er valt niets te stoppen, dat is waar In e beginfase van de genetische manipulatie ging en m de auto naar Gent om daar een expenment e doen dat in Nederland niet mocht Je kunt het :cht niet stoppen, je kunt hooguit zelf opstappen " Is dat met iets voor u, meneer Retel, om gewoon op te 'tappen uit die verderfelijke genetica'' ^etel "Ach, ik heb niet de pretentie dat het zoveel Jitmaakt wat ik doe Ik ben ook maar een schakel­ ie in de grote machine en de machine gaat door " ^an Leeuwen "De wetenschap is geen machine W'e leven in een wereld die we zelf maken Het feit lat WIJ over de toekomst van genetische manipula­ le spreken, vooronderstelt al dat die toekomst van nensen afhankelijk is Er zijn geen automatismen M geen natuurwetten die ons lot bepalen " bijkamp "Toch is de praktijk dat wetenschappe­ i)ke ontwikkelingen zich uiterst moeilijk laten te­ .enhouden Misschien moeten we onderscheid naken tussen de ontdekking, die niet tegen te

houden is, en de toepassing van die wetenschap D e samenleving kan die toepassing wel tegenhou­ den D e vraag naar toepassing is voor een groot deel door de samenleving zelf bepaald Sommige mensen twijfelen nu over de juistheid van die toe­ passing, ikzelf heb meer het gevoel dat ik blij ben dat ik met de genetica nog iets voor de samenle­ ving kan doen " Van Leeuwen "Ik ben sterk gekant tegen het leg­ gen van de verantwoordelijkheid bij iets abstracts als de samenleving Daarbij denk ik wie is die sa­ menleving' D a n knjg je hetzelfde als je nu bij de plastische chirurgie ziet een meisje met lelijke neus mag die niet op kosten van de volksverzeke­ n n g laten rechtzetten, omdat de politici zeggen 'Dat vinden wij niet nodig' Waar halen ze het vandaan' Dat is het soort moraal waarmee ik wil oppassen "

men er voordeel in ziet Kijk, als je transgene koei­ en maakt die resistent zijn tegen een heleboel vi­ russen, dan komt de vraag op 'Waarom zouden we dat bij mensen met ook d o e n ' " ' Nijkamp "Omdat de samenleving een ingnjpen in de kiembaan nog niet accepteert Ik kan niet in­ schatten of de samenleving er snel njp voor wordt, maar ik vermoed dat het nog wel een tijdje kan duren Eigenlijk verbaast mij dat De doelstelling van de wetenschap is namelijk onveranderd het genezen van de zieke mens Met de komst van de gen­therapie is er eigenlijk alleen maar sprake van een nieuwe technologie En waar ligt nu precies het verschil tussen het toedienen van antibiotica of het toebrengen van een gemodificeerd g e n ' Dat verschil is niet zo groot, lijkt mij "

Grenzen

­ Dus u zegt 'ja' tegen het verbeteren van de menselijke soort, door de genenstructuur van mens blijvend te ver­ anderen­' Nijkamp "Ik denk dat het antwoord daarop posi­ tief moet zijn, zeker als een behandeling leidt tot een vermmdenng van geneeskundige kosten Ik vind dat het argument van kostenbesparing best mee mag spelen "

Als de samenleving geen grenzen mag trekken, wie mag dat dan weP Wie zal er bijvoorbeeld gaan beslis­ sen over de invoering van genetisch e manipulatie in de kiembaanfase, maartij de genetische veranderingen overgedragen worden op het nageslach t'' Nijkamp "Dat is nu een interessante vraag voor meneer V an Leeuwen Stel dat de technieken er zijn, hoe zal het ziekenhuis dan reageren'" Van Leeuwen "Ik denk dat het heel zorgvuldig zal moeten worden bekeken We moeten niet a p n o n zeggen dat het mag of niet mag Het antwoord is open En bij de beantwoording van die vraag gaan we niet over een nacht ijs Allerlei commissies van het ziekenhuis, en ook bijvoorbeeld de Gezond­ heidsraad, zullen geconsulteerd moeten worden " ­ Maar goed, als de goede procedures zijn doorlopen, dan zult u de manipulatie in de kiembaan, met verbie­ den^ Bent u met bang voor een 'Brave new World''' Van Leeuwen "Jullie vraagstelling verwijst naar de aloude mythe dat er een geheime kennis is en dat de wereld ten onder gaat als we aan die kennis komen Op zich is die mythe nuttig om allerlei kri­ tische vragen te kunnen stellen, maar de mythe zelf heeft geen realiteit We zijn nu eenmaal inleen tijdperk beland waarin de menselijke natuur niet meer vast ligt D e menselijke natuur ligt in het be­ reik van het menselijk denken en handelen En bij het beslissen daarover zijn geen a p n o n morele grenzen De kiembaan heeft namelijk geen morele betekenis in zichzelf Alleen de omgang van de mens met de kiembaan is moreel relevant Een eu­ genetische handelswijze bijvoorbeeld is voor mij verwerpelijk " ­ Meneer Retel, mag h et sleutelen in de kiembaan van u> Retel "Het klinkt wat arrogant om te zeggen dat het van mij mag Ik denk dat het gaat gebeuren Er worden nu al transgene dieren gemaakt/dieren met een overerfelijk veranderde genenstructuur, red) Dat zouden we met mensen ook kunnen doen Het mag alleen nog niet Maar de vraag komt vroeger of later gegarandeerd aan de orde, als we de techniek beter m onze vingers hebben en

Kostenbesparing

­ Stel nu dat de ziekte van Huntington in de familie zit, denkt u dat een zwangere vrouw dan gevraagd zal worden 'Zeg eh, je laatje kind toch wel even screen­ en en bijstellen^' Van Leeuwen "Zoiets zou ik een immorele vraag vinden " ­ Misschien immoreel, maar daardoor met minder reeeP Wordt de sociale druk op mensen om genetisch e afwijkingen te voorkomen met steeds groter'' Retel "Ik ken toevallig ouders van een mongooltje die op een zeer onsympathieke manier zijn bena­ derd ­ 'ben je nu helemaal besodemieterd, dat had je toch van te voren kunnen vaststellen' Uit zo'n opmerking blijkt dat de druk nu al groot is " Van Leeuwen "Als dat de praktijk wordt, dan moeten we daar wat aan doen door te zeggen 'Dat soort vragen stel je niet' Zo'n vraag of je je kind niet even laat weghalen of laat behandelen, is het verbiologiseren van morele opvattingen en daar zet ik een vraagteken bij " ­ Maar de kans is groot dat de '­verbiologisenng' toe neemt en h et aantal 'immorele opmerkingen' stijgt, juist omdat de techniek meer ingrijpen mogelijk maakt Kortom, h oudt u dat wel tegen^ Van Leeuwen "Ach, er zijn ook nog steeds men­ sen die zich met laten inenten tegen polio en die worden ook nergens toe gedwongen " Retel "Maar de tolerantie ten opzichte van die groep IS nu ook al niet zo groot Eigenlijk denkt ie­ dereen moet je dat zien, die mensen stellen hun kinderen bloot aan dit soort nsico's Daar zit al een oordeel in We tolereren het wel, maar er zit weinig tolerantie m De sociale druk op dat soort mensen kan zelfs een soort modeverschijnsel wor­ den Je hebt een half jaar geen kinderen gekregen en iedereen begint tegen je te zeggen 'Joh, dat kun

je toch met in­vitro­fertilisatie laten d o e n ' ' D a t is toch de mode tegenwoordig' Dan kun je zeggen dat je aan die druk niet moet toegeven, maar het gebeurt wel Die druk moet je niet onderschatten Je kunt natuurlijk proberen mooie wetten te maken om mensen te beschermen tegen die druk, maar ik ben pessimistisch over de vraag of je gene­ tische discnminatie ook in de praktijk kunt voor­ komen "

Rimpel ­ Wordt die druk zo groot dat men je tn de toekomst vreemd aankijkt als je een nmpel in je gezich t h ebt, omdat die goed beh andelbaar is­' Retel "Dat is mogelijk " Nijkamp "Er is sprake van een market push ­h ena­ d e n n g D e techniek is op de markt, dus het moet gebruikt worden Maar het is aardig dat u nmpels noemt Ik vind zelf dat je gen­therapie voor een aantal dingen niet moet gebruiken Cosmetische verbeteringen, dus die nmpels, vallen daar ook onder Als het individu er zelf voor wil betalen, dan heeft hij zelf natuurlijk de keuze, maar de sa­ menleving moet dat niet betalen Het is voor mij ook de vraag of je moet gaan werken aan vrucht­ baarheidsverbetenng, aangezien de wereld toch al overbevolkt is Maar dat is natuurlijk macro ge­ dacht V oor het individu of echtpaar blijft het een probleem natuurlijk " ­ Meneer Van Leeuwen, is er een punt waarop u zegt 'Tot h ier en met verder'^ Van Leeuwen "Waarom wil je een grens leggen en het proces op die manier beheersen' Ik vraag af me of dat een zinvolle benadenng van het pro bleem is " ­ Zijn de nsico 's van gen­th erapie op dit moment met te groot ^ Retel "Dat is wel zo, denk ik Er kleven hog veel gevaren aan de gen therapie Het is niet zo dat je het foute gen precies kunt vervangen door een ge­ zond gen Zo ver is de techniek nog niet Het is nog een lukraak inbouwen van genen Dat kan tot gevolg hebben dat een bestaand gezond gen uitge­ schakeld wordt Dat komt dan misschien op een verkeerde plaats terecht en dan heb je weer een nieuwe genetische ziekte Een andere mogelijkheid IS dat zo'n gen in de buurt komt van een gen dat normaal met functioneert, maar nu geactiveerd wordt en bijvoorbeeld kanker veroorzaakt Men heeft dit soort verschijnselen al ontdekt bi) muizen In ons genetisch matenaal zitten een hele hoop vir­ ale sequenties, waarschijnlijk meer dan we weten Je kunt je voorstellen dat je recombinaties knjgt waardoor je zo'n virale sequentie juist activeert Dat zijn potentiële gevaren en die hebben we nog lang niet allemaal bekeken "

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen