Ad Valvas 1995-1996 - pagina 156

ADVALVAS 26 OKTOBER

PAGINA 12

EcoMare doet aan

zelfonderzoek

g.Ji:rtii.-..-,ia.Jir:.-x.-. • iaiï.-*-i-*;i^.'-*j»A,.i,ï,

t \

EcoMare, het centrum voor de Wadden en de Noordzee op Texel, is vooral bekend door zijn zeehondenopvang. Maar er is bij EcoMare nog veel meer te beleven: een duinpark, een opvangplek van zeevogels, een expositie over Texel, Wadden en Noordzee plus een centrum voor natuur­ en milieu­educatie. "Wie Texel bezoekt, kan eigenlijk niet om ons centrum heen", meent Cerbrand Gaaff, voorlichter bij EcoMare. Het eerste contact tussen EcoMare en de vu kwam min of meer toevallig tot stand. Twee jaar geleden viel bij EcoMare een krant van de Wetenschapswinkel in de bus, die een enquête bevatte met de vraag of er nog ideeën bestonden voor onderzoek voor vu­ studenten. "En die hadden wij wel", blikt Gaaff terug. Na een gesprek met Jeanine de Bruin van de Centrale Wetenschapswinkel mondden de ruwe ideeën van EcoMare uit in vier concrete opdrachten. Twee daarvan zijn inmiddels uitgevoerd: een publieksonderzoek in het kader van de vernieuwing van de expositie in EcoMare en een sectoranalyse van de visserij op de Noordzee. De eerste klus werd door een groep sociale psycho­ logie­studenten geklaard, de tweede werd het onderwerp van een afstudeerscriptie van een economie­student.

''.,1

\.-^

Ai. i^Ssk-h

»»»»'-- _»"«,-«.-«dV- *• ' '

'

Salko de Wolf/Ecoman

EcoMare, het centrum voor de Wadden en de Noordzee op Texel

Gaaff is enthousiast over het verloop van de onderzoeken. "Over de expositie woedde in eigen huis al lange tijd een discussie. Een sociaal psycholoog van de vu, die het blok voorlichting en beïnvloe­ ding geeft, legde de discussie­ punten als praktijkopdrachten voor aan zijn studenten. Het ging om vragen als: hoe ervaart het publiek de aanpak in de vorm van theater? Wat hebben mensen voor relatie met de zee? Welk beeld hebben mensen van de natuur? Verder hebben we laten onderzoeken wat de mogelijkheden zijn om te

werken met een zogenaamde touch-pool, een aquarium waar mensen de dieren aan kunnen raken. Het onderzoek heeft veel inzichten opgeleverd waar we wat mee aankunnen." Ook over het onderzoek van economie­student Marten Takken naar de mogelijkheden van de ontwikkeling van "duurzame visserij" op de Noordzee is Gaaff tevreden. "Zijn onderzoek heeft ons het idee ingegeven om projecten voor visserij­onderwijs te beginnen. Een tweede idee is om het thema visserij in de expositie

uit te tillen boven de clichés", vertelt Gaaff. De andere onder­ zoeken verkeren nog in een te pril stadium om er mededelingen over te kunnen doen. Wel is nu al duidelijk dat de samenwerking tussen EcoMare en de Weten­ schapswinkel een succes is. Een nieuwe opdracht voor studenten milieuvraagstukken zit al in de koker. Dit onderzoek richt zich op de mogelijkheden voor een duurzame toekomst voor Texel. De huidige eiland­economie ­ die draait op toerisme, land­ en tuinbouw en visserij ­ is sterk

afhankelijk van transport. Bij dit transport worden veel fossiele energie en niet­vervangbare natuurlijke grondstoffen verbruikt. EcoMare hoopt dat de Weten­ schapswinkel Milieu kan achter­ halen of het gebruik hiervan te reduceren valt door over te schakelen op energiebronnen en grondstoffen die op en rondom het eiland te winnen zijn.

Artsen moeten beter samenwerken met patiëntenverenigingen Op het spreekuur van artsen komen veel patiënten met vage klachten. Artsen kunnen daar minder goed mee uit de voeten, wat voor patiënten onbevredigend kan zijn. Soms gaat het om zeldzame ziekten waarvan de diagnose niet altijd even makkelijk te stellen is. Een voorbeeld hiervan is de ziekte van Besnier­Boeck, een kwaal waarover de huidarts Besnier in 1889 voor het eerst publiceerde, maar waarvan de oorzaak nog steeds niet duidelijk is. Bekend is inmiddels wel dat bij deze (vermoedelijk aangeboren) ziekte het lichaam het eigen weefsel niet meer herkent, waardoor afweer­ reacties tegen lichaamseigen stoffen gaan optreden. Deze reacties leiden tot ontstekings­ processen, waardoor kleine knobbeltjes ontstaan, die kunnen uitgroeien tot de grootte van een kippeèi. Soms gaat de ziekte vanzelf over, maar kan soms ook chronisch blijven bestaan, met klachten die in wisselende hevigheid terugkeren.

Frustrerend Besnier­Boeck is voor arts en patiënt een verwarrende ziekte door de vage klachten: moeheid, verhoogde temperatuur, kort­ ademigheid en oogontstekingen. "Het is voor de patiënt vaak heel frustrerend dat hij zich wel ziek

hebben voor de mens achter de patient. Het gebeurt ook dat ze door de reguliere artsen worden doorverwezen naar psychologische of psychiatrische hulp, wat feitelijk ook een ontkenning van de ziekte is." ­:­)'

Erkenning

^

voelt, maar dat onderzoek niets uitwijst omdat misschien net in het verkeerde stukje lichaam werd gezocht", zegt psychologe Ineke Vervoort. Zij deed op verzoek van de Besnier­Boeck Belangen­ vereniging een onderzoek naar de ervaringen die lijders aan de ziekte hebben met hun behandelaars. Aan de hand van interviews met vijf chronische patiënten heeft Vervoort onderzocht welke problemen deze patiënten ervaren in hun dagelijkse leven. Daaruit bleek dat de patiënten zich veelal niet begrepen voelen door de artsen als deze bij lichamelijk onderzoek geen oorzaak kunnen vinden voor de klachten. Vervoort stelde vast dat er een groot verschil kan bestaan tussen wat de patiënt ervaart en wat de

arts kan vaststellen. "De patiënt kan alleen afgaan op zijn eigen gevoel van ziek­zijn en heeft daarbij dan de zware en frustrerende taak zijn arts en omgeving te overtuigen van zijn ziekte zonder dat er een daadwerkelijke bevestiging van de ziekte tegenover staat", zegt Vervoort. "De artsen concluderen dan vaak dat 'dus' het ziektebeeld niet meer aanwezig is, terwijl de patiënten nog wel degelijk klachten hebben. Ze beseffen dan dat ze voor hun ziekte niet bij de reguliere arts terecht kunnen en staan er helemaal alleen voor. Veel van deze patiënten komen dan ook terecht bij de alternatieve behandelaars, aangezien deze meer belangstelling lijken te

Een ander probleem is dat artsen concluderen dat klachten als vermoeidheid en pijn in spieren en gewrichten, niet bij de ziekte van Besnier­Boeck horen, en die afdoen als onbeduidende kwaaltjes. Volgens Vervoort is daarom de patiëntenvereniging voor deze patiënten van groot belang. "Die vereniging kan erkenning en herkenning bieden, maar boven­ dien informatie geven waarover artsen niet beschikken." Om dit soort 'erkennings­ problemen' in de toekomst te kunnen ondervangen, vindt Vervoort dat medici moeten accepteren dat niet iedere ziekte altijd duidelijk aantoonbaar is met medisch onderzoek. "Als er wordt getwijfeld of een patiënt de ziekte simuleert, moet de patiënt het voordeel van de twijfel krijgen. De medische wereld mag haar onver­ mogen niet afwentelen op de patiënt." Artsen zouden hun patiënten er ook op moeten voorbereiden dat Besnier­Boeck niet altijd te genezen is. Bovendien doen artsen er

volgens Vervoort verstandig aan zichzelf door de patiënten­ vereniging te laten informeren over de medische en psycho­sociale problematiek van dit soort zeldzame ziekten. "Je kunt niet van artsen verwachten dat ze op de hoogte zijn van alle ins en outs van dit soort ziekten. Wel mag je verwachten dat zij zich bewust zijn van hun beperkingen en hun onzekerheden niet afwentelen op de patiënt en deze zo in de kou laten staan. Zij horen in elk geval de patiënten op de hoogte te stellen van het bestaan van de patiëntenvereniging", vindt Vervoort, die inmiddels op dit onderzoek is afgestudeerd. Vervoort is de eerste om te erkennen dat de waarde van haar onderzoek gerelativeerd moet worden, omdat zij alleen de ervaringen van patiënten heeft opgetekend. Bij een eventueel vervolgonderzoek zouden ook de ervaringen van artsen aan bod moeten komen. Dan zal ook meer begrip ontstaan voor de positie van de arts, denkt Vervoort: "Want patiënten moeten zich wel realiseren dat ze niet alles van de arts mogen verwachten."

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen