Ad Valvas 1996-1997 - pagina 155

AD VALVAS 3 1 OKTOBER 1996

PAGINA 5

'Laat je niet opjutten' Arts-filosoof schrijft proefschrift over omgaan met aids De arts constateert HIV en een medische molen wordt in gang gezet. Het slachtoffer voelt zich nog niet ziek, maar is toch al meteen een patiënt. "Het kan ook anders", meent Marli Huijer, arts en filosoof. Woensdag 30 oktober verdedigde ze haar proefschrift 'De kunst gewoon te leven Aids en de bestaansesthetiek van Foucault'. "Ook als je hoort dat je een ongeneeslijke ziekte hebt, kun je zelf bepalen hoe je wilt dat je leven eruit ziet." Caroline Buddingh' Toen Marli Huijer in de jaren tachtig de huisartsopleiding deed, werd ze geconfronteerd met een oudere man die ziek op bed lag. Ze onderzocht hem. De diagnose leek duidelijk. Hij had longkanker. Ze wilde hem laten opnemen in het ziekenhuis voor onderzoek en behandeling. Maar de man wilde dat niet. Hij wilde niet eens naar het ziekenhuis om foto's te laten maken. "Dat verbaasde mij", vertelt ze. "Hoewel ik binnen de studie geneeskunde aan de vu zeer kritisch was opgeleid en er veel aandacht was besteed aan de negatieve bijwerkingen van de geneeskunde, had ik op dat moment het idee dat ik het goede deed. Die man had waarschijnlijk kanker en moest naar het ziekenhuis voor behandeling. Het stond ook zo haaks op de wijze waarop mijn vader met zijn ziekte was omgegaan. Hij was een half jaar daarvoor overleden en had alle therapieën wel ondergaan. Maar toen ik die oude man met longkanker in zijn bed zag liggen, die zo zeker van zijn beslissing was, ben ik aan het denken gezet. Kennelijk kon je dus ook m zo'n situatie nog keuzes maken die bij je leven passen." Het heeft een tijd geduurd, maar een aantal jaren geleden kreeg Huijer de kans iets te doen met deze gedachten. Nadat ze haar studie geneeskunde had afgerond, is ze filosofie gaan studeren omdat ze een boek wilde schrijven over haar ervaringen als arts en wat haar daarbij aan het denken heeft gezet. Dat is nu gebeurd. In haar proefschrift De kunst gewoon te leven Aids en de bestaansestethiek van Foucault, beschrijft ze aan de hand van het gedachtengoed van Foucault dat een mens behandelingen kan weigeren die hem worden opgelegd. Vervolgens Iaat ze drie mensen met Hiv of aids aan het woord die moeite hadden met de behandelingen die hen door de behandelend artsen werden opgelegd. Nadat ze een aantal jaren in het medisch circuit hadden rondgelopen, weigerden ze op een gegeven moment nog enige vorm van therapie of behandeling. Omdat ze niet geleefd

illustratie: Irene Janze

wilden worden, maar een eigen invulling aan hun leven wilden geven. In haar dissertatie probeert Huijer eert antwoord te vinden op de vraag of het ontwikkelen van een bestaansethiek ertoe kan leiden dat je kritisch blijft. "Dat je je als je bijvoorbeeld zou horen dat je seropositief bent, eerst afvraagt hoe jij daar mee om wilt gaan, in plaats van dat je je meteen overlevert aan de meningen van artsen en andere hulpverleners", legt ze uit.

Kostbaar "Ik veronderstelde dat deze mensen met HIV en aids elke vorm van behandeling weigerden, omdat ze er een bepaalde manier van leven op nahielden die onverenigbaar was met de voorschriften van de arts over hoe ze moesten leven", vervolgt Huijer. Maar dat bleek niet te kloppen. Deze mensen waren in eerste instantie namelijk wel met de artsen in zee gegaan. Pas na enige tijd zagen ze van behandeling af. "Het interessante van deze beslissing is volgens mij dat de geïnterview-

den niet meer accepteerden dat het medische wereldje besloot hoe ze hun leven moeten invullen. Dat wilden ze zelf doen. De ene geïnterviewde zei bijvoorbeeld: 'Ik wil niet meer één middag in de week in het ziekenhuis vertoeven. Die tijd is mij te kostbaar.' Een ander stoorde zich aan de houding van zijn arts. 'Wat je mist is mensehjkheid', zei hij. Na een tijdje kwam deze man erachter dat hij medicijnen slikte om zijn angst te onderdrukken en niet zozeer omdat hij erachter stond. Toen hij zich dat realiseerde, is hij gestopt met de behandeling." Tijdens de gesprekken die Huijer met mensen met Hiv en aids had, viel het haar op dat sommigen nog niet eens zozeer de diagnose erg vonden, maar wel de onmiddellijke medicalisering van hun leven nadat ze gehoord hadden dat ze de ziekte onder de leden hadden. "Het leven van deze mensen veranderde van de ene op de andere dag. Ze gingen over hun lichaam denken in termen van afweersystemen en aantal T4-cellen, terwijl ze die avond daarvoor misschien nog wel lekker feest hadden gevierd en heel anders tegen zichzelf aankeken. Er wordt van deze mensen verwacht dat ze meteen gaan nadenken over therapieën en medicijnen. Dat ze zich goed voelen als ze veel T4-cellen in hun lichaam hebben en slecht als het aantal mindert. Er komen dus allemaal verwachtingen op hen af, waardoor ze een heel ander beeld van zichzelf krijgen. Dat kunnen ze vaak niet rijmen met het beeld dat ze daarvoor altijd van

zichzelf hadden gehad. Ik kan me heel goed voorstellen dat je dat niet wilt. Neem bijvoorbeeld Dora, die ik ook in mijn proefschrift noem. Ze had altijd van zichzelf gedacht dat ze nog wel zou gaan studeren, een wereldreis zou maken en ook nog een keer een kind zou krijgen. Dat idee moest ze van de één op de andere dag wijzigen. Opeens was ze iemand die waarschijnlijk op jonge leeftijd dood zou gaan, die geen kinderen zou krijgen en die ook niet meer hoefde te studeren. Ze was een patiënt geworden, terwijl ze zelf het idee had dat ze nog wel even 'gewoon' door het leven kon gaan."

Molen Hoewel het Aids Fonds naar aanleiding van de dissertatie een debat organiseert over de keuzes waar mensen met HIV en aids zich voor gesteld zien, ligt het niet meteen voor de hand dat het fonds blij is met de standpunten van Huijer. "Dat denk ik ook niet", beaamt de promovenda. "Ik zeg feitelijk: 'Mensen, bedenk eerst wat je wil. Laat je niet opjutten. Je kan weigeren.' Dat komt de aidsbeweging natuurlijk enerzijds niet goed uit. Zij willen dat medicijnen zo snel mogelijk op de markt komen. Ook al zijn ze maar op een klein groep patiënten getest. Ze willen de vaart erin houden. Ik, als filosoof en ethicus, stel dan de vraag: 'Wat doe je die individuele mensen met Hiv en aids allemaal wel niet aan. Je geeft medicijnen waarvan de werking niet goed getest is. Je laat mensen tien, twmtig pillen op een dag slikken waar ze doodziek van worden.

Het is prima dat er mensen zijn die dit willen. Dat is ieders goed recht. Maar ik vind wel dat mensen met Hlv en aids er op moeten worden geattendeerd dat ze kunnen kiezen. Wel meedraaien in de molen, of niet. En dat is natuurlijk ook het belang van de aidsbeweging, want het gaat tenslotte om haar leden." Ze vervolgt: "Als je maar de kans krijgt om kritisch na te denken. Het is heel logisch dat de meeste patiënten elke strohalm aangnjpen. Een levensverlenging van een aantal maanden is de meeste mensen heel wat waard. Het verbaasde me zelfs enigszins dat ik in deze tijd, waarin zoveel waarde wordt gehecht aan de medische wetenschap en een lang en gezond leven, jonge mensen tegenkwam die niet volgens de voorschriften van de artsen wensten te leven. Die buiten het medische circuit om en dus met alle risico's van dien, hun eigen bestaan vorm wilden geven. Op een dusdanige manier dat een leven met aids voor hen de moeite waard is. Zij menen daar goed aan te doen. Het is belangrijk dat daar met respect mee wordt omgegaan. In de praktijk gebeurt dat echter nauwelijks. Deze mensen hebben hun beslissing echt moeten verdedigen. Een arts zei tegen een van mijn geïnterviewden: 'Als je nu stopt met de behandeling, ben je over een jaar dood.' De eerstvolgende keer dat deze persoon een longontsteking kreeg, was hij er dan ook van overtuigd dat hij dood zou gaan. Maar hij krabbelde er weer bovenop. Die arts had ook iets meer respect voor de beslissing kunnen hebben. Dat is vaak het probleem. Er wordt nauwelijks getwijfeld aan de maakbaarheid van de geneeskunde, terwijl er nog heel wat ziektes zijn waar geen genezing voor is. Toch wordt er nog steeds meewang gedaan als een zieke zegt: 'Ik wacht het niet af. Ik wil de tijd die ik nog heb, zelf invullen.' Daar moeten we respect voor hebben. Het zou mooi zijn als iedereen in staat zou zijn om van zijn leven een kunstwerk te maken, ieder op zijn eigen manier." Marli Huijer De kunst gewoon te leven Aids en de bestaansesthetiek van Foucault', Boom, Amsterdam/Meppel, 1996, ƒ 38,50, ISBN 90 5352 287 5

Debat over aids Op vrijdag 22 november vindt naar aanleiding van de publicatie van het proefschrift De kunst gewoon te leven - Aids en de bestaansesthetiek van Foucault een debat plaats over aids, waar onder meer Marli Huijer en Sven Danner, hoogleraar interne geneeskunde en specialist op het gebied van mv en aids, zullen spreken. Tijdens het debat zal worden ingegaan op de moeilijke keuzes waarmee mensen xnet HIV en aids worden geconfronteerd. Welke beslisingen zij uiteindelijke nemen, hangt volgens de organisatoren af van de kennis op het gebied van HTV en aids, van de eigen verwachtingen van de patiënten en van hun omgeving. Maar ook van hoe er wordt gedacht over leven, ziekte en dood in het algemeen. Daarom zal de vraag centraal staan welke ervaringen mensen met Hiv en aids hebben en krijgen opgelegd. De onderliggende filosofische vraag is of een ethisch kader mensen met Hrv en aids in staat stelt keuzes te maken die passen bij de wijze waarop zij hun leven willen vormgeven. Plaats: De Balie, Kleine Gartmanplantsoen 10, Amsterdam, aanvang: 20.00 uur, toegang: ƒ 10.-.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen