Ad Valvas 1996-1997 - pagina 475

AD VALVAS 27 MAART 1997

PAGINA 9

^Het is mijn kind en iii moet ervoor zoi^en' Zorg voor verstandelijk gehandicapten kan leven verrijken Vijfentwintig jaar lioudt VU-docent dr. J. Stoilt zich inmiddels bezig met onderzoek naar de zorg voor verstandetijk geliandicapten. Aanleiding om een congres te organiseren over de vraag wat zorgen voor een zwaar verstandelijk gehandicapte zinvol maakt. Stolk ziet gevaarlijke tendensen. "Ik ben ertegen eisen te stellen aan wie wel en niet mag worden geboren." Dirk de Hoog

"Ik kan er heel stil van worden als ik zie hoe ouders voor hun ernstig verstandelijk gehandicapte kind zorgen. Voor mij raakt dat aan iets wezenlijks in de samenleving, namelijk de onbaatzuchtige zorg voor de medemens die zeer kwetsbaar is en in de marge van de samenleving dreigt te belanden", zegt dr. J. Stolk. Hij houdt zich bi) de faculteit psychologie en pedagogiek van de vu al 25 jaar bezig met de zorg voor gehandicapten. Zijn lustrum greep hij aan om het initiatief te nemen tot het internationale congres 'Zinvolle zorgverlening', dat op 4 en 5 april plaatsvmdt in conferentiecentrum Woudschoten in Zeist. 'Wat maakt zorgen voor mensen met een verstandelijke handicap zinvol?', is de vraag die centraal staat op dat congres. "Het thema staat volop in de belangstelling. De interesse voor het congres is overweldigend", aldus Stolk, die voor die belangstelling ook een verklaring heeft. "Vijfentwintig )aar geleden overkwam het je als je een verstandelijk gehandicapt kind kreeg. Het was voor de ouders Hjden in stilte. Maar de medische wetenschap heeft zich enorm ontwikkeld. Pienataal onderzoek confronteert ouders en medici met de vraag of het leven van een ernstig gehandicapt kind zinvol is of dat abortus een betere oplossing is. Maar de medische wetenschap heeft ook de mogelijkheden ontwikkeld om het leven van ernstig gehandicapten te verlengen. Dat leidt tot de vraag hoe lang en hoeveel de medici uit de kast moeten halen om een leven te rekken en te redden. Die vraag naar de zin van een medische handeling impliceert ook altijd de vraag naar de zm van het leven van het betrokken kind." Stolk zelf heeft een duidelijke mening over abortus als onderzoek van de ongeboren vrucht uitwijst dat de kans

groot is dat bij geboorte het kind ernstig geestelijk en lichamelijk gehandicapt door het leven zal moeten gaan. "Ik weet hoe moeilijk en zwaar de last voor ouders is die een gehandicapt kind krijgen. Ik kan mi) voorstellen dat ze abortus overwegen. Maar vanuit mijn geloofsovertuiging ben ik tegen selectieve abortus. Ik vind het een heel griezelige gedachte dat we eisen gaan stellen aan welke mensen wel en niet geboren mogen worden. Verstandelijk gehandicapten hebben ook recht op leven." Stolk vroeg ouders van ernstig verstandelijk gehandicapte kmderen hoe zij tegen de zorg voor hun kind en de zm daarvan aankijken. Het betrof kinderen die behalve verstandelijk ook lichamelijk gehandicapt zijn. Sommigen van hen zijn doof of blind en hebben als gevolg van allerlei gebreken intensieve lichamelijke verzorging nodig. "Ouders ervaren vooral het niet kunnen commtiniceren met hun kind als een groot probleem. Je weet vaak niet wat er in zo'n kind omgaat en wat het ervaart. Hij zal nooit om mamma of pappa roepen", legt Stolk uit. Hij benadrukt dat zijn onderzoek niet representatief is. Niet alleen vanwege de beperkte omvang van ruim twintig ouders, maar ook omdat er ouders zijn die helemaal niet over deze problemen kunnen praten. "De ouders hebben zichzelf gemeld voor het onderzoek. Dat geeft aan dat ze redelijk ver zijn in de verwerkmg van htm problemen en redelijk stabiel m het leven staan. Maar er zijn ook ouders die het emotioneel heel moeilijk hebben en bijvoorbeeld helemaal geen contact meer met him kind willen. Zij bezoeken hun kind dan ook nooit in het verzorgingshuis. Die mensen hebben niet meegedaan." In de resultaten van de gesprekken vallen Stolk twee dingen op. "Bijna alle ouders hebben een haast instinctmatige reactie gehad m de zin van 'het

.

Dr. J. Stolk: 'Veel ouders vinden hun leven voller en rijker ondanks de enorme problemen die de zorg voor een gehandicapt kind met zich meebrengt.' Peter Wolters - AVC/VU

is mijn kind en ik moet ervoor zorgen'. Er was helemaal geen vraag naar de zin van het bestaan van het kind. Die vraag kwam pas boven als het niet goed ging met de verzorging. Als er cnses kwamen en het kind doodziek werd. Dan vroegen sommige ouders zich wel eens af of het zin had het leven te rekken. Dat speelt vooral als de kmderen lichamelijk lijden. Dat is vreselijk om te zien. Zeker als kinde-

ren ook nog zichzelf verwonden, wat nu en dan gebeurt." Een andere opvallende overeenkomst in reacties noemt Stolk dat bijna alle ouders een enorme omkering van waarden in hun leven doormaakten. "Uit veel reacties blijkt dat ze toch vmden dat hun leven voller en njker is geworden ondanks de enorme problemen die de zorg voor een ernstig gehandicapt kind met zich meebrengt.

Veel ouders zeggen veel meer waarde te zijn gaan toekennen aan kleine dingen in het leven, en de zorg voor het kind en de andere gezinsleden zijn gaan ervaren als iets dat echt betekenis aan het bestaan geeft." Maar Stolk waarschuwt voor een romantisermg. "Het gaat hier vooral om ouders die er na jaren in geslaagd zijn hun situatie te accepteren. Daar is vaak een enorm gevecht aan vooraf gegaan. Niet zelden ontstaan grote spanningen in het gezin. Bijna alle ouders hebben wel een moment van grote twijfel gekend of perioden meegemaakt dat het gewoon allemaal te veel was en dat ze het echt met meer aankonden." Hoe moeilijk het is om een ernstig gehandicapt kind te hebben blijkt ook uit de reacties op de vraag wat de ouders anderen zouden aanraden te doen m vergelijkbare omstandigheden. "Dan viel er een grote stilte. Die mag je als wetenschapper namurlijk niet interpreteren, maar de twijfel is duidelijk aanwezig. 'Kan ik verwachten dat andere mensen hetzelfde willen en kunnen doormaken als wat ik heb moeten doormaken? Zijn anderen net zo sterk als ikzelf?' Maar ze twijfelen nauwelijks over de vraag of ze het zelf anders hadden willen doen dan ze gedaan hebben. Het is hun kind waar ze zielsveel van houden en dat verdedigen ze door dik en dun." Stolk krijgt steeds vaker signalen dat de heersende opvatting aan het worden is dat het krijgen van een ernstig verstandelijk gehandicapt kind 'm deze tijd toch niet meer nodig is'. Maar er zijn ook tegengeliiiden. "Er is een krachtige groep van ouders van kinderen met het syndroom van Down, mongooltjes in de volksmond. Die streven sterk naar mtegratie van hun kinderen in de normale samenleving, ook dat ze naar de gewone basisschool gaan. Die groep heeft laatst een zwartboek gemaakt over de behandeling m academische ziekenhuizen. Daaruit komt het beeld naar voren dat veel artsen ouders, die geen abortus willen bij de diagnose Downsyndroom, nauwelijks meer steunen. De artsen beschouwen dat als de verkeerde keuze. Als dit beeld klopt, vmd ik dat een zorgelijke ontwikkeling."

Zorg ernstig geliandicapten lian beter zorg voor zwaar verstandelijk gehandicapten in Nederidiió kan beter, meent dr. C.G.C. Janssen. De VU-pedagoog ontwikkelde met twee collega's een vragenlijst om aan de hand daarvan de kwaliteit van de zorg in tehuizen voor verstandelijk gehandicapten te meten. "Maar nergens is de zorg echt onder de maat", stelt Janssen gerust. De onderzoeksgroep van vu-pedagoog dr. C.G.C. Janssen ontwikkelde twee uitgebreide vragenlijsten. Eén die de objectieve omstandigheden in tehuizen voor verstandelijk gehandicapten probeert vast te leggen en een ander die de tevredenheid van de gebruikers van de zorgmstelling meet. Aanleiding voor de ontwikkeling van de vragenlijsten was dat een nieuwe wet de instellingen ertoe verplicht jaarlijks te rapporteren hoe het ervoor staat met de behandeling van hun cliënten. "Wat opvalt is dat het met de zorg voor de verstandelijk gehandicapten, die op een redelijk hoog niveau kunnen functioneren, vrij goed gaat, maar dat op de zorg voor de ernstig gehandicapten nogal het één en ander aan te merken valt. Dat heeft vaak met gebrek aan geld en daardoor gebrek aan voldoende personeel te maken", zegt Janssen. Hl) signaleert een viertal terreinen waarop de verzorging in zijn ogen beter kan. Er is vaak een gebrek aan individuele vrijheid omdat veel activiteiten m groepsverband gebeuren. Je moet bijvoorbeeld mee uit wandelen, want er is geen personeel dat achter kan blijven om op te passen. Een tweede probleem is het gebrek aan pnvacy. Zo komt het nog steeds voor dat de cliënten in groepsverband onder de douche gaan, of dat verzorgers zonder te kloppen de kamer bin-

nen lopen. En het komt ook nog voor dat de bewoners geen eigen vertrek of slaapkamer hebben. Een derde punt is dat vaak weinig aan de persoonlijke ontwikkeling van de ernstig gehandicapten wordt gedaan. Verzorging staat centraal, stimulering is er weinig. Ten slotte zijn er klachten over het gebrek aan integratie m de samenleving, terwijl dat toch al jaren uitgangspunt van het beleid is. "Er zijn natuurlijk veel verschillen per instelling", aldus Janssen. "Steeds vaker wonen de verstandelijk gehandicapten in kleine groepen in normale woonwijken. Maar er zijn ook nog echte oude gestichten met slagbomen en een portier en wel duizend bewoners." Janssen begrijpt wel dat de zorg voor ernstig gehandicapten moeilijker is dan voor degenen die vrij zelfstandig kurmen handelen. "Stel dat een van de ouders m het ziekenhuis ligt. Dan zijn er genoeg licht gehandicapten die zelf met de bus op visite kimnen gaan. Maar bij een ernstig gehandicapte moet een begeleider mee. Dat is soms lastig te organiseren." Medeonderzoekster drs. S. Resnick constateert dat er hier en daar een spanningsveld lijkt te bestaan tussen enerzijds de veiligheid en anderzijds de vrijheid van de bewoners. "Van oorsprong ging het er vooral om de bewoners een veilige plek te bieden waar ze zich niet konden verwonden

VU-pedagoog Janssen (rechts) met zijn twee collega's drs. S. Resnick (midden) en drs. G.J. Vreeke: 'Er komt steeds meer aandacht voor de individuele mogelijkheden van de bewoners.' Peter Wolters AVCAU

en zich geen zorgen over het dagelijkse leven hoefden te maken. Maar nu komt er steeds meer aandacht voor de individuele mogelijkheden en ontwikkelingskansen van de bewoners, dus willen ze meer vrijheid, maar dat brengt ook nsico's met zich mee." De derde onderzoeker, dr. G.J. Vreeke, is het opgevallen dat de ouders van bewoners, die vaak de vragenlijsten namens of samen met hun kmd hebben ingevuld, eerder tevreden zijn dan de groepsleiding. "Ouders lijken toch erg op de basisverzorging te let-

ten. Als die maar in orde is, zijn ze al gauw gerustgesteld. De groepsleiders zeggen eerder dat het nog wel een paar stapjes beter kan. Zij lijken ook eerder geneigd de gewone dagelijkse risico's aan de bewoners toe te vertrouwen als dat htm zelfstandigheid vergroot." De onderzoekers zijn volgens Janssen geen instellingen tegengekomen die echt onder de maat functioneren. "De ene mstelling doet het op bepaalde punten beter of slechter dan de ander, maar we zijn niet iets tegengekomen

dat echt overal onvoldoende scoorde. Bovendien gaat het er ook om hoe bewoners de situatie ervaren. Vaak is het zo dat slechts een deel van de bewoners over sommige zaken ontevreden is. Onze bedoeling is ook meer om een lijstje met aandachtspunten per instelling aan te reiken dan om onvoldoendes uit te delen." Enige resultaten van het onderzoek zullen op het congres 'Zinvolle zorgverlening' op 4 en 5 april in congrescentrum Woudschoten worden gepresenteerd. (DdH)

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen