Ad Valvas 1997-1998 - pagina 563

AD VALVAS 23 APRIL 1998

PAGINA 5

Ten oi^aan doneren is als belasting betalen' Arts en ethicus debatteren over orgaandonatie Illustratie: Aad Meijer

Worden we orgaandonor of worden we dat niet? De VU mengde zich maandag 20 april tijdens een pauzedebat in de publieke discussie. Vele vragen bleken nog onbeantwoord. "Een foldertje met de tien meest gestelde vragen is volstrekt ontoereikend." Shei a Kamerman Op de bushaltehokjes worden de hoofden op posterformaat afgebeeld: )ong en oud, zwart en wit, man en vrouw, in nadenkende poses, hun blik op oneindig. Zij denken na of ze donor willen worden of niet. Bij postkantoor en bibliotheek ligt de folder 'Donor worden doe je niet zomaar'. In kranten en tijdschriften komen de laatste tijd aan de lopende band vooren tegenstanders, deskundigen, artsen, potentiële donoren, nabestaanden en ontvangers van organen of weefsels aan het woord. Want het is iets dat ons allemaal aangaat: worden we donor? Of worden we het niet? Twaalf miljoen Nederlanders hebben de afgelopen weken per brief die vraag voorgelegd gekregen. Op een formulier kan iedereen aangeven of hij of zij bereid is na het overlijden organen en weefsel te doneren. Die registratie is een goede zaak, vindt dr. Rob Bleichrodt, chirurg in het vu-ziekenhuis en jarenlang transplantatiearts in Groningen. Want iedereen móet kiezen. "Zelfs als iemand het formulier in de prullenbak deponeert, is er een keuze gemaakt", stelt Bleichrodt. Er is dan tenminste over nagedacht." Bleichrodt debatteerde maandag 20 april met prof dr. Evert van Leeuwen, filosoof en ethicus aan de medische faculteit. Een felle woordenwisseling werd het niet, omdat ze zich voomamelijk beperkten tot een beschaafde uiteenzetting van de eigen standpunten. De bijeenkomst vond plaats in de hal van het Hoofdgebouw. Het studentenpastoraat wilde met de keuze voor deze locatie - waarbij de sprekers meerdere malen h u n stem moesten verheffen om boven het geroezemoes in de hal uit te komen het publieke en openbare aspect van de discussie onderstrepen.

Verwarrin: Gespreksleider en studentenpastor Geert van der Bom zet bij aanvang de toon door te wijzen op de verwarring die de donorregistratie bij veel mensen teweeg heeft gebracht: de folder met de tien meest gestelde vragen is volkomen ontoereikend. Er blijven nog zoveel vragen over, zoveel onduidelijkheden, gezichtspunten, mzichten en menmgen. Maar, zegt Van der Bom geruststellend, "mocht u nu nieuwe argumenten horen en hebt u het formulier al ingestuurd, dan kunt u uw standpunt altijd nog wijzigen." Van Leeuwen - een arm in het gips en met een beschadigd gezicht - ontboezemt bij aanvang dat hij in het weekend bi)na zelf donor was geworden na een duikeling over het stuur van zijn fiets. Maar hij overleefde het en blijkt zelfs alweer goed in staat te praten over dit medisch-ethisch beladen onderwerp. Wat betreft zijn bereidheid om donor te zijn, zit hij op één lijn met Bleichrodt. Verder kijken ze allebei toch wel zeer verschillend tegen orgaandonatie aan. Bleichrodt beziet de nier-, lever- en alvleeskliertransplantaties die hij in Groningen uitvoerde enerzijds als een medisch-technisch handelen. Anderzijds herinnert hij zich maar al te goed de vele moeilijke gesprekken die hij voerde met de familie en naasten van de patiënt, kort na het overlijden. "Die mensen werden geconfronteerd met vragen die eigenlijk niet pasten op dat moment." Een groot dilemma was, zo ondervond Bleichrodt, dat de nabestaanden vaak niet op de hoogte waren van de wens van de overledene en dan namen ze het zekere voor het onzekere: geen orgaandonatie. Juist daarom staat hij vierkant achter de registratie. "Iedereen wordt gedwongen tot een

moment van reflectie. Er zullen discussies ontstaan in het gezin waardoor familieleden weten wat eikaars beweegredenen en wensen zijn." Als arts heeft hij maar al te vaak te maken met de andere kant van de orgaandonatie: de ontvanger. "Doodzieke mensen kregen weer een leefbaar en waardevol leven. Dat is de beste motivatie om te besluiten tot het donorschap." Van Leeuwen legt het accent op de verschillende morele kanten van het door de overheid ingestelde donorregister. Zo wijst hij op een gevoelsmatig en emotioneel aspect van de orgaandonatie. Veel mensen ervaren het als heel bijzonder - voor sommigen heeft het zelfs een religieuze betekenis - dat ze het leven kuimen doorgeven, zelfs als ze er zelf niet meer zijn. De donatie is als een geschenk van het ene mens aan een ander. Daarnaast noemt Van Leeuwen de 'verdingelijking' van de mens tot een medisch technologisch product. "Een orgaan wordt een ding dat zorgvuldig geprepareerd moet worden", legt hij uit. Een patiënt wordt op dat moment gereduceerd tot 'drager van organen'. Weliswaar is de hersendood vastgesteld, maar het lichaam wordt op gang gehouden waardoor het net lijkt of de persoon nog leeft. "Op zo'n moment zijn beslissingen over donatie voor de nabestaanden extra belastend." Bovendien leven we in een maatschappij waarin we niet gewend zijn om ons lichaam ter beschikking te stellen, constateert Van Leeuwen. In onze publieke moraal speelt juist de integriteit van het lichaam een belangrijke rol. D e orgaandonatie verbreekt dat en maakt er een publieke transactie van. Dan is de overstap naar een ruilhandel niet zo groot meer. "In Europa mag er geen financiële vergoeding tegenover orgaandonatie staan, dat weten we allemaal. Maar in andere landen gebeurt dat zonder scrupules."

Nabestaanden D e verschillende morele aspecten van donatie zijn niet eenvoudig met elkaar in overeenstemming te brengen, stelt Van Leeuwen. Volgens hem zijn het vooral de nabestaanden die met die conflicten te maken krijgen. Ze willen de overledene eren en gedenken. Anderzijds beseffen ze dat ze met de organen iets heel nuttigs kunnen doen. "Dat dilemma zou veel meer aandacht moeten krijgen in het publieke debat."

Bij veel mensen heerst de angst dat artsen in een kritieke situatie bij een potentiële donor eerder naar een hersendood zouden toewerken dan bij een niet-donor, poneert Van der Bom. We zijn volgens hem bang dat we, balancerend tussen leven en dood, het gevaar lopen slachtoffer te worden van een soort lugubere rat race om de organen. Bleichrodt reageert als door een wesp gestoken: "Ik ben heel boos over die suggestie die ook vaak in de media naar voren komt." Volgens hem wordt er in ziekenhuizen op een 'bijna ziekelijke manier' op toegezien dat er geen handelingen worden verricht ten behoeve van het donorschap vóórdat de hersendood vaststaat. "De keuze voor donorschap komt pas ter discussie als de dokter zegt: 'De patiënt is overleden'." Hij is het met Van Leeuwen eens dat er voor de nabestaanden een verwarrende discrepantie kan ontstaan tussen het vaststellen van de dood en het voortzetten van de medische behandelingen om de organen niet in gevaar te brengen. In die situatie past een zeer zorgvuldige begeleiding. Maar de suggestie als zouden de artsen de patiënt een handje helpen, vindt hij duidelijk zeer misplaatst. D e afstand tussen het medisch-technisch handelen in een ziekenhuis en wat nabestaanden beleven, is veel te groot, meent van Leeuwen. "Want hoe dood is dood?" Bij de Japaimers bijvoorbeeld is iemand pas dood na een gezamenlijke herdenking, weken na het daadwerkelijk overlijden. Voor de achterblijvers leeft een persoon vaak nog een tijdje voort. "Ook in onze cultuur is juist in die periode de integriteit van het lichaam heel belangrijk. Niet altijd is de orgaandonatie voor de nabestaanden enkel een enorme belasting. Soms kurmen mensen na het overlijden van een dierbare troost putten uit de gedachte dat diens organen andere mensen leven hebben gegeven. Van Leeuwen memoreert het voorval van het Amerikaanse echtpaar dat een aantal jaren geleden tijdens een vakantie in Italië werd overvallen. H u n zoontje kwam daarbij om het leven. Zij stelden zijn organen ter beschikking en hebben de ontvangende kinderen gevolgd. Van Leeuwen: "Dat heeft hen enorm geholpen bij het rouwproces." Maar een zo verregaande openbaarheid over de bestemming van de organen is in Nederland niet toegestaan. Via een soort databank worden de

beschikbare organen anoniem verdeeld. Van Leeuwen: "Natuurlijk beschermt die procedure de persoonlijke integriteit. Maar tegelijkertijd haalt het iets af van 'het geschenk' dat je aan iemand anders geeft. Het doet je denken aan het betalen van belasting. Dat doen we allemaal niet zo graag omdat we geen idee hebben van wat er met het geld gebeurt en of het wel goed wordt besteed. Als we geld schenken aan een goed doel, geeft dat een heel ander gevoel. D a n weet je precies waarvoor het geld is bestemt." Het anoniem houden van de donor en de ontvangers is een absolute voorwaarde voor het succes van de transplantatieprogramma's, reageert Bleichrodt. Hij beaamt dat het de nabestaanden kan helpen in h u n rouwverwerking als ze weten wat er met de organen is gebeurd. Eurotransplant de overkoepelende organisatie die de distributie van organen in Europa regelt - komt daar aan tegemoet door op verzoek summiere, anonieme informatie te geven in de trant van: m a n (36) kreeg nier. Bleichrodt: "En daar moet het bij blijven. Er is een aantal gevallen bekend waarbij ouders op zoek zijn gegaan naar de ontvangers. D a t heeft tot verschrikkelijke taferelen geleid. De ouders zagen de ontvanger voor een deel als een soort bezit."

Hersenfilmpie In de zaal staan mensen te popelen om vragen te mogen stellen. Een dame met grijs haar zou graag precies willen weten hoe de hersendood wordt vastgesteld. Bleichrodt beschrijft nauwgezet de verschillende handelingen - het maken van hersenfilmpjes en EEG'S - die worden verricht om honderd procent zeker te zijn dat de patiënt niet meer leeft. D a n pas wordt de patiënt aangemeld bij Etirotransplant en wordt de molen in werking gesteld. ' Van Leeuwen vindt dat Nederlanders door de overheid onvoldoende zijn voorgelicht. Er wordt weliswaar een informatiefolder met het formulier meegestuurd, maar die is niet uitputtend genoeg. Van Leeuwen: "Dat blijkt maar weer uit de vraag van deze mevrouw. Vooral de hersendood blijft voor veel mensen in duister gehuld." Bleichrodt beaamt dat het antwoord op die vraag duidelijk in de folder had moeten staan. "Ik denk dat de organisatoren liever een dubbelgevouwen A4tje meestuurden dan een heel boekwerk. Ik verdenk ze ervan dat ze

hoopten op veel publiciteit, waardoor de mensen h u n informatie wel uit de pers zouden halen. Ik vind dat zeer onzorgvuldig." Volgens Bleichrodt wordt de angst voor orgaandonatie mede gevoed door de vele 'enge verhalen' waarmee journalisten h u n artikelen larderen. "Die stammen uit de periode van het begin van de transplantatie. T o e n in 1968 de eerste orgaantransplantatie - een nier - werd uitgevoerd in Nederland, stond het hele ziekenhuis op zijn kop en was er voor de familieleden van de donor geen aandacht. Sindsdien is er heel veel verbeterd en wordt daar veel zorgvuldiger mee omgegaan." Een jonge vrouw wil weten wat er gebeurt als zij haar organen beschikbaar stelt, maar haar nabestaanden na haar overlijden anders beslissen. "In principe is jouw keuze bindend", antwoordt Bleichrodt. "Maar als arts zou ik er dan grote moeite mee hebben o m de organen te gebruiken. Misschien heb je je een paar dagen voor het overlijden bedacht en wilde je net de formulieren opvragen om de registratie te wijzigen." Een man roept: "Waarom hebben eigenlijk twaalf miljoen mensen een brief gekregen? Straks melden de enthousiaste en naïeve jongelui zich massaal als donor aan en komen we om in de organen. En waarom is er pas een publiek debat op gang gekomen nadat de wet al is aangenomen? Is dat een schoonheidsfoutje of moedwU?" " N o u " , nuanceert Van Leeuwen, "de discussie over donatie woedt al jaren. En in vergelijking met andere landen is Nederland zelfs tamelijk laat met een wet." "We hoeven niet bang te zijn voor een overvloed aan organen", voegt Bleichrodt daaraan toe. "Zelfs in landen waar iedereen automatisch donor is, tenzij hij of zij zich daar duidelijk tegen heeft uitgesproken, is er nog steeds een tekort." Een A m o n Grunbergachtig type maakt zich zorgen over de monopoliepositie van Eurotransplant. "Wie controleert die organisatie?" Het antwoord dat Eurotransplant geen winstoogmerk heeft, kan hem niet geruststellen. Maar Van der Bom moet er een eind aan maken. D e colleges gaan weer beginnen. De wachtenden bij de microfoon blijven echter koppig staan. Ook zij willen nog veel meer weten. Over orgaandonatie is de laatste vraag nog niet gesteld.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen