Ad Valvas 1997-1998 - pagina 645

AD VALVAS 28 MEI 1998

PAGINA 9

'Wat zou jij doen als je niet meer wist waar je was?' Twintig jaar onderzoek naar de gevolgen van dementie 4

Van 'dementerenden hebben toch geen weet van hun eigen situatie' tot 'aanhalten bij hun belevingswereld'. Dr. Rose-Marie Droes stond aan de wieg van de veranderde opvattingen over de behandeling van dementen en kreeg onlangs een prijs voor twintig jaar onderzoek naar de gevolgen van dementie. "Ik richt me vooral op hetgeen ze nog wél kunnen." Voor zwaarder dementerenden zijn dagelijkse handelingen zoals afdrogen een geschikte vorm van bewegingstherapie. Sheila Kamerman Dr. Rose-Marie Droes van de vakgroep psychiatne van Geneeskunde houdt zich al twee decennia bezig met onderzoek naar en begeleiding van dementerende ouderen. In maart ontvmg zij hiervoor de prof. Schreuderpnjs voor gerontologie. Het terrein blijft haar boeien. "Wanneer mensen gaan dementeren, raakt hun leven volkomen uit balans. En niet alleen dat van hen, ook dat van hun naaste familieleden. Mijn grootste motivatie is hen op een zo aangenaam mogelijke manier te helpen. Daar komt een hoop creativiteit bi) kijken." Creativiteit kan Droes met ontzegd worden. Als student bewegingswetenschappen aan de v u organiseerde ze al in de jaren zeventig tijdens een onderzoeksstage in een verpleeghuis in Deventer een bewegingsgroepje voor dementerende bejaarden. T o e n ze merkte dat de deelnemers daar positief op reageerden, vroeg ze zich af of ooit wel eens was bewezen dat de gedragsveranderingen van dementerenden het gevolg zijn van h u n ziekte. "Tijdens de bewegingslessen waren de mensen veel minder apathisch en voelden zich meer bij elkaar betrokken." Dat sterkte haar in de overtuiging dat je niet alle problemen kunt afschuiven op het dementiesyndroom. Wellicht is de apathie, de agressie, de angst of het verdriet een reactie op het aftakelende geheugen. "Iemand wordt bijvoorbeeld bang omdat hij de weg niet meer weet." Of het is een reactie op de veranderde houding van familieleden die ook niet altijd raad weten met de gevolgen van de ziekte: wat begon als een lichte vergeetachtigheid gaat sluipend over in ernstige geheugendefecten. T e n slotte verliest de patient zijn oriëntatiegevoel en de controle over het eigen lichaam. "Voor de familie lijkt het soms alsof de persoon helemaal is verdwenen." De benadering van Droes stond haaks op de tot dan toe gangbare gedachte dat dementen geen weet hebben van hun situatie. Daardoor werd er ook nauwelijks aandacht besteed aan h u n emoties. Wel was er belangstelling voor de behandeling van de ziekte zelf, de vergeetachtigheid. "Er werd veel nadruk gelegd op het gebrek. Daar werden de patiënten niet bepaald gelukkiger van. Het leek mij beter om me te richten op hetgeen ze nog wél kunnen." Ze begon al het onderzoek op het terrein van psychosociale interventie door te spitten. Praktisch overal waren de resultaten van bewegings- en muziektherapie en activiteitenbegeleiding veelbelovend, maar dat was nooit iemand opgevallen omdat deze resultaten nooit op een rijtje waren gezet. "Patiënten voelden zich beter. Alleen het geheugenverlies leek nauwelijks te beïnvloeden. Er is blijkbaar echt iets onherstelbaar van slag in de hersenen."

In 1983, twee jaar na haar afstuderen, startte ze - inmiddels als onderzoeker werkzaam bij bewegingswetenschappen - wederom bewegingsgroepen voor dementerende ouderen. Ze vergeleek die met vergelijkbare groepen ouderen die evenveel 'gewone' activiteitenbegeleiding kregen, bij het samen breien, theedrmken of knutselen. Dat was het begin van twee onderzoeksprojecten op dit gebied op psychogeriatrische afdelingen van Amsterdamse verpleeghuizen. D e bewegingstherapie had op het emotionele vlak duidelijk meer resultaat: de deelnemers voelden zich tevredener, waren minder agressief en genoten een betere nachtrust. "Dat ze beter slapen is vooral prettig omdat de voorbeelden van dementerende ouderen die 's nachts rondspoken legio zijn. Ze worden wakker, weten niet meer waar ze zijn, worden bang en gaan op onderzoek uit. Wat zou jij doen als je 's nachts ontwaakt en je hebt geen flauwe notie van waar je je bevindt?"

Schoenen poetsen D e gunstige resultaten worden volgens Droes enerzijds verklaard doordat de bewegingsactiviteiten geen hoge eisen stellen aan intellectuele vermogens: "Als je een bal voor een doel legt, trap je 'm erin. Dat gaat als het ware vanzelf. Breien daarentegen

Dr. RoseMarie Droes: 'Patiënten worden er niet gelukkiger van als de nadruk wordt gelegd op hun gebrek.' Peter Wolters AVC/VU

kan heel lastig zijn: je moet een serie opeenvolgende bewegingen onthouden en je mag geen steken laten vallen. Daarnaast is het goed dat de mensen zich door het gevoel van vrijheid bij het bewegen emotioneel kunnen uiten. "Er wordt een hoop gelachen tijdens de spelletjes. En soms ook geruzied. Maar ze zitten in ieder geval niet hopeloos voor zich uit te staren." Bewegmgstherapie is eenvoudig aan de ernst van de dementie aan te passen, merkte Droes. Voor licht dementerenden is het best mogelijk nog sport- en spelactiviteiten te doen met wat eenvoudige regeltjes. Wat zwaarder dementerenden ktmnen die niet onthouden. Zij deden activiteiten die ze al in h u n hele leven gewend waren te doen zoals ramen lappen, schoenen poetsen, was opvouwen, afdrogen. "Dat zat zo ingebakken dat ze er geen moeite mee hadden." Bij de allerzwaarste groep kunnen alleen de zintuigen nog gestimuleerd worden: het verschil tussen zacht en hard, warm en koud, bitter en zoet kunnen ze nog wel waarnemen." Ook voorheen notoire tegenstanders van Droes' benadering werden door het succes overmigd. N a haar p r o m o tie m 1991 kreeg ze een aanstelling bij de vakgroep psychiatrie van de faculteit geneeskunde. Van daaruit startte ze het project Amsterdamse ontmoe-

tingscentra, gericht op thuiswonende dementerenden en h u n verzorgers. Dit werd al met veel minder scepsis ontvangen, al waren verzorgings- en verpleeginstellingen aanvankelijk terughoudend. Zij zagen het in eerste instantie als een concurrent voor hun dagopvang. Alle betrokkenen waren enthousiast over het project, gestart op initiatief van de stichting Valerius. Droes en haar projectgroep onder supervisie van prof.dr. Willem van Tilburg kregen er in maart 1997 de T e r Haarpenning voor, een prijs van de Alzheimerstichting. Dementerenden werden gedurende drie dagen per week in een dagsociëteit opgevangen. Onder supervisie van een activiteitenbegeleidster vulden zij de dagen met het gezamenlijk lezen en bespreken van krantenartikelen, knutselen, spelletjes, bewegen in een bewegingsgroepje, koffiedrinken en lunchen. En af en toe een uitje. "Je zag echt dat mensen zich beter gingen voelen en minder gedragsproblemen hadden. Gewoon lekkerder in hun vel zaten." Niet alleen de dementerenden voeren er wel bij, ook h u n verzorgers. Zij werden intensief bij het programma betrokken met informatieve bijeenkomsten, gespreksgroepen en een wekelijks spreekuur voor vragen en problemen. "De zorg voor een dementerend persoon is enorm zwaar. De verzorgenden die meededen aan het project, bleken de zorg naar eigen zeggen na verloop van tijd beter aan te kurmen. Het project is intussen ingebed in het Amsterdamse regionale hulpaanbod. "Het grote voordeel van het project is", zegt Droes nu, "dat mensen langer thuis kunnen blijven wonen. Dat IS voor hen prettig, voor de familie die hen nu minder snel bij een verpleeghuis hoeft af te leveren, en voor de samenleving. Want thuis wonen is een stuk goedkoper."

Belevingswereld Het is niets voor Droes om met de armen over elkaar te zitten, dus heeft ze, vanuit de vakgroep psychiatrie, alweer een nieuw onderzoek gestart naar belevingsgerichte zorg, in samenwerking met het Trimbos instituut en het NZi (onderzoek, informatie en opleidingen in de zorg) in Utrecht. D e benadering die voor het onderzoek wordt gebruikt is onder meer onder de naam validation in de jaren tachtig uit de VS naar Nederland overgewaaid. "In dit onderzoek gaan we uit van de belevmgswereld van de dementerende", legt Droes uit. "Als die bijvoorbeeld aan het eind van de dag zegt: ' N u moet ik naar huis om eten klaar te maken voor mijn man en kinderen', dan kun je daar verschillend mee omgaan. Vaak zal het verzorgend personeel veronderstellen dat de dame m kwestie weer eens helemaal de kluts kwijt IS en zeggen: 'Maar mevrouw, u woont nu in een verpleeghuis, uw man is al jaren dood en uw kmderen

Balspelen stellen geen hoge eisen aan de intellectuele vermogens van dementerenden. Foto's Joke Bos

zijn volwassen en zorgen voor h u n eigen maaltijden.' Maar je kunt er ook van uitgaan dat die mevrouw gewoon weg wil en eigenlijk mets beters weet te verzinnen dan hetgeen ze haar hele leven heeft gedaan. Het kan ook zijn dat ze haar man mist. Daar kun je dan op een hele andere manier mee omgaan. Je kunt haar laten merken dat je haar begrijpt, door werkelijk in te gaan op de emotionele lading van haar woorden. Je kunt ook door middel van non-verbale communicatie iemand proberen te bereiken. Het maakt nogal uit of je iemand vanuit een hogere positie toespreekt, of een stoel pakt en op dezelfde hoogte gaat zitten. Je kunt iemand aanraken, met zijn bewegingen meebewegen. Allemaal manieren om zonder woorden contact te leggen. Wij willen kijken wat het effect daarvan op de mensen is."

Kasten vol ordners In een volle kamer in de Valeriuskliniek, waar de vakgroep psychiatrie van de vu is gevesngd, werken behalve Droes een tweede onderzoeker, een wetenschappelijk assistent en enkele stagiairs zich gestaag door de uitpuilende kasten vol ordners met gegevens heen. Maar liefst veertien verpleeghuizen werken mee aan het project: zo'n vierhonderd patiënten en honderd verzorgenden. D e onderzoeksgroep aan de v u is verantwoordelijk voor het kwantitatieve deel van het onderzoek. Dat betekent dat de Valenus-onderzoekers kijken wat voor invloed de belevingsgerichte zorg heeft op het gedrag. Het kwalitatieve aspect is voor rekening van het Trimbos instituut. Daar wordt bijvoorbeeld gekeken naar de aard van de interactie: krijgt een gesprek meer inhoud? Daarnaast analyseert dit instituut de kosteneffectiviteit: in hoeverre is deze benadering ook economisch interessant? Het NZi moet zorgen dat de belevingsgerichte zorg op de verpleeghuisafdelingen wordt geïntegreerd. Dit instituut verzorgt cursussen en begeleiding op de werkplek. Er zijn nog geen officiële resultaten bekend. De planning is om het onderzoek over een jaar af te ronden. Maar, voortbordurend op haar bevindingen in vorige onderzoeken en de resultaten tot nu toe, schat projecdeider Droes m dat de benadering positieve effecten heeft op het sociale functioneren en het emotionele evenwicht van de dementerenden. "Dat kan de dagelijkse zorg weer een stapje vooruit brengen. Want daar gaat het allemaal om. Vooralsnog is de ziekte dementie nog niet te behandelen, al zijn er wel medicijnen in ontwikkeling. Daarom is het belangrijk dat we ons richten op de emotionele aspecten en wat deze mensen nog wel kuimen. Dat is vaak heel veel, al moet je wel creatief zijn om het eruit te halen. Dat op zich is al een uitdaging."

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen