Ad Valvas 1999-2000 - pagina 230

Onderzoek naar k ennisoverdracht rond ME • 5.* ­ •

Studenten medische biologie onderzochten voor de Steungroep 'ME en Arbeidsongeschiktheid' en het MEFonds hoe iiennis over de ziekte ME wordt uitgewisseld tussen wetenschappers, artsen en patiënten. De kennisuitwisseling onder wetenschappers blijkt voor verbetering vatbaar te zijn, met name op multidisciplinair gebied.

M

;

! Lj l i l I '

I

yalgische Encephalomyelitis is een ziekte met een extreme vorm van moeheid als belangrijkste symptoom en wordt ook wel chro­ nisch vermoeidheid syndroom (CVS) genoemd. De ziekte kan gepaard gaan met diverse symptomen zoals hoofdpijn, spierpijn en concentratie­ stoornissen. De oorzaak is niet bekend, gedacht wordt aan onder­ meer storingen in het centrale ze­ nuwstelsel en het slecht functioneren van het immuunsysteem. Het diag­ nosticeren van ME kost tijd en er bestaat (nog) geen succesvolle behandeling. De Steungroep 'ME en Arbeidsonge­ schiktheid' en het ME­Fonds klopten bij de Wetenschapswinkel aan om te laten onderzoeken wat de maat­ schappelijke kosten van de ziekte ME zijn. Tegelijkertijd was de faculteit Biologie op zoek naar een maat­ schappelijke onderzoeksvraag voor een cursus voor medisch biologen. De aangeboden opdracht bleek te economisch en werd bij het Econo­ misch en Sociaal Instituut onderge­ bracht. U it het contact van de facul­ teit met de opdrachtgever kwam een nieuwe opdracht voort. "Eigenlijk hadden wij vier vragen aan de stu­ denten", vertelt opdrachtgever Eef van Duuren, zelf ME­patiènt en contactpersoon van het samen­ werkingsverband tussen de beide organisaties. "Wij wilden grondige informatie over Nederlands weten­ schappelijk onderzoek naar ME/CVS. Wij zagen graag een inventarisatie van onderzoek dat heeft plaatsge­ vonden, van lopend onderzoek en van onderzoek dat nog gepland staat. Bovendien wilden we onder­ zocht zien hoe wetenschappelijk

^

^

^

tr

en*"*!"^^ WKirOf *t '.

onderzoek geïnitieerd en gefinan­ cierd kan worden. Ofwel: weten waar we kunnen aankloppen voor nieuw onderzoek en welke subsidiepotten daarvoor aan te spreken zijn. Daar ging het ons eigenlijk om." Deze vierledige vraag was te com­ plex en deels nog te economisch voor de veertien studenten die ermee aan de slag zouden gaan. De medi­ sch biologen hebben zich geconcen­ treerd op een afgeleide vraag over kennisuitwisseling. Zij kwamen tot een eigen vraagstelling: 'Hoe vindt in Nederland kennisuitwisseling plaats over ME/CVS tussen wetenschappers, patiënten en artsen, en hoe kan zij verbeterd worden?'.

Interessant Om hier een antwoord op te vinden is een aantal patiënten, artsen en wetenschappers geïnterviewd. Daaruit bleek dat de kennisuitwisse­ ling onder wetenschappers voor verbetering vatbaar is, vooral op multidisciplinair gebied. Uit de ge­ sprekken met patiënten kwam naar voren dat zij zich niet serieus genomen voelen door (huis­)artsen. Het niet erkennen van de ziekte of het niet herkennen van de sympto­ men van ME/CVS zijn hiervan de belangrijkste oorzaken. Juist daarom, en omdat er nog geen behandeling bestaat, is het uitwisselen van kennis van belang; dat leidt immers tot kennisvermeerdering. Hoewel het onderzoek niet beant­ woordt aan het oorspronkelijke idee van de opdrachtgevers is Van Duuren redelijk tevreden: "Onze laatste vraag, hoe onderzoek geinitialiseerd en gefinancierd kan worden, is er

De vermoeidheidsziekte ME gaat gepaard met hoofdpijn, spierpijn en concentratiestoornissen

jammer genoeg bij ingeschoten. Op de eerste drie vragen, over de stand van zaken op onderzoeksgebied, hebben we wel antwoorden gekre­ gen. Het is zeker interessant, al zijn de uitkomsten niet wereldschokkend. Dat de communicatie over ME tussen arts en patient lang niet altijd goed verloopt en dat de meeste artsen hun vakliteratuur niet goed bijhouden, wist ik natuurlijk al uit ervaring. Maar het is goed als onafhankelijke onderzoekers dit beeld kunnen bevestigen." Het eindresultaat van de cursisten zal in de vorm van een rapport van de Wetenschapswinkel worden uitge­ geven. Het wordt overigens maar gedeeltelijk gepubliceerd. Een aantal

dingen die tot misverstanden kunnen leiden wordt niet in het rapport opge­ nomen. ME is een ziekte waarover enorm veel discussie is geweest en nog altijd gevoerd wordt, ledere arts en onderzoeker heeft zijn eigen aandachtspunten en hypotheses. Het kan niet van studenten verwacht worden dat ze in tamelijk korte tijd helemaal ingevoerd kunnen raken in ME. Ik ben al negen jaar ziek en natuurlijk ken ik de verschillende discussiepunten veel beter." Volgens Van Duuren is het "altijd goed als er weer nuttige, bruikbare informatie over ME verschijnt". Van Duuren hoopt dat het rapport daarom aandacht krijgt van weten­ schappelijke onderzoekers. Verder

Hollandse Hoogti

ziet zij dit rapport vooral als een aanzet tot gedegener onderzoek. Al zal daar wel eerst geld voor gevon den moeten worden." Vanuit het ME Fonds is dat de komende tijd niette verwachten. Dat heeft een groot­ schalig cohortenonderzoek opgezet onder huisartsen, dat vijf miljoen gulden kost. Eef van Duuren vond het "erg leuk' om betrokken te zijn bij het onder ' zoek. "Ik heb met de studenten gesproken en contact gehad mettai begeleider, Henriëtte Bout. Iedereen was erg enthousiast en dat was stimulerend. Het is dan wel met helemaal geworden wat wij in gedachten hadden, maar er is wel een informatief stuk verschenen."

Samenwerking in Amsterdams ouderenwerk . i-ts^jüdjoavriÊK^oisa^y^MsSciiiseA>i-<^^

In Amsterdam-N oord startte een jaar geleden een samenwerkingsproject van ouderenadviseurs van de Stichting Welzijn Ouderen (SWO) en het Riaggouderenteam. In opdracht van de SWO onderzocht Hella Brandt, bijna afgestudeerd als sociaal gerontoloog, hoe deze samenwerking verliep.

" ~ '.jaSJOü AKS9Kt 'AM si6H-->-.^. ijA<^~-. ajt"-*....:..".'.- !«AT*:-( i.Vt :f•MS^'i m • bssc.iauucwii.ËSSiAJi'y -tor .-^-^ .:.-: VA> JT.-^XA '^^ JH-.'BV J-JOVC ^A^^SIW: K; , J.

, " L J e t was een leuk maar vooral r i z e e r leerzaam onderzoek", vertelt Brandt. "Twee partijen gaan samenwerken, in opdracht van een van beide deed ik dit evaluatieonder­ zoek. De vraag was hoe de samen­ werking verliep en welke effecten die had op de doelgroep, ouderen in Amsterdam­Noord. Het is natuurlijk voor beide partijen van belang dat zo'n project slaagt, maar ik kwam er al snel achter dat de beleving van de samenwerking nogal uiteen loopt. De SWO heeft eerder in Amsterdam­ Noord het functieprofiel van oude­ renadviseur ontwikkeld. Het is een nieuwe functie binnen het welzijns­ werk, die nu in de hele stad gang­ baar wordt. De ouderenadviseur is belangenbehartiger en spreekbuis van ouderen en werkt op verzoek op de terreinen welzijn, zorg, wonen en financiën. Het Riagg­ouderenteam wordt ingezet, vaak via de huisarts, als ouderen met psychiatrische proble­ men kampen. Er wordt een diagnose gesteld en vervolgens gaan sociaal­ psychiatrisch verpleegkundigen volgens een hulpplan aan het werk. Het idee was dat samenwerking van beide betrokken instanties het hulp­ aanbod voor ouderen kon verbeteren, door coördinatie en afstemming van zorg. Wellicht zou ook de druk op de huisartsen afne­ men en zouden er minder opnamen in een psychiatrische inrichting nodig zijn. Brandt hield interviews met team­

leiders, veldwerkers (ouderen­ adviseurs en de verpleegkundigen) en met drie ouderen. De interviews met de ouderen werden gehouden om uitspraken van ouderenadviseurs en sociaal verpleegkundigen te verifiëren. Al spoedig werd haar duidelijk dat het verloop van het project door de SWO anders wordt ervaren dan door de Riagg. Brandt: "De ouderenadviseurs noemen nogal wat knelpunten. Ze hebben het idee dat er niet genoeg naar hen geluis­ terd wordt. Zij ervaren de communi­ catie met het Riagg­ouderenteam vaak als eenrichtingsverkeer: zij vragen de verpleegkundigen gere­ geld om hulp en advies, andersom gebeurt dat niet of nauwelijks. Ze hebben het idee zich nog te moeten profileren tegenover de verpleeg­ kundigen."

Ax«wuur^rtfQr<.ii*:hVUi>JXi

Z IJCtS as'Jfi^VitctLdifr • - £ « ! , _ .„A^

S!*Mwao«itir;rAA"u-.-iia--i;r-v'^-.' ..^-<'--.iü-%a_

_

I k M j n f W S s i-j; •-*--;.-= DiV OtUUUr t." M "ti

i «arucn KtcHUCk sKvruf. uu tas^-.* F 3CM dtKSSif «JE a!>C%M? JOMCV! KïdB.: --\: > »t.*r ïssjtiASM/aL'.iSscMiwa^acuii-utf^.'-.irfK.*!;:NbsajK Mut VBSJBA tM3s«aa vcMcur £:A c--

Status De sociaal­psychiatrisch verpleeg­ kundigen noemen de samenwerking daarentegen goed. Maar uit hun hou­ ding naar de ouderenadviseurs toe lijkt het alsof ze deze niet echt nodig hebben. Opmerkelijk, vindt Brand. "Als die samenwerking volgens hen zo goed verloopt, waarom maken ze dan nauwelijks gebruik van de ouderenadviseurs? Op zich is voor dat laatste wel een­verklaring: de verpleegkundigen zijn een autonome beroepsgroep, goed georganiseerd, met status en veel kennis. Maar de Riagg wil, ook op andere gebieden, nu eenmaal meer samenwerking met

Hella Brandt: 'De samenwerking zal uiteindelijk wel slagen'

andere instellingen. Voor hen is het van belang dat dat goed verloopt. Ook de SWO wil graag dat dit project slaagt. Het was voor mij soms moei­ lijk tijdens mijn onderzoek een bepaalde objectiviteit te handhaven, omdat ik wel voelde dat er allerlei belangen speelden." De aankomend sociaal gerontologe denkt dat de samenwerking uitein­ delijk wel zal slagen. "De samenwer­

king loopt pas een jaar; het heeft gewoon meer tijd nodig. Er is in het afgelopen jaar regelmatig overlegd, maar daarbij ging het voornamelijk over de diverse patiënten en nauwe­ lijks over de samenwerking." Brandt heeft een evaluatiegesprek gevoerd over haar onderzoek. Van de Riagg heeft ze gehoord dat men het daar een goed verslag vond. Binnenkort geven de Riagg en de

DrariuL t:eii l e ^ m y n^^^-

,

wetenschappelijke kant van a^ samenwerking tussen organic "In ieder geval heb ik nu een! onderwerp voor mijn afstuae scriptie", zegt de studente. Namelijk: Hoe kan de samen werking tussen beide partije verbeterd worden?"

,

i

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen