Ad Valvas 2000-2001 - pagina 263

Irvaring patiënt belangrijk bij behandeling ziekte

'Éitm»

Arts en patiënt zijn gelijkwaardig en samen verant;voordeiijl( voor de te volgen behandeling. Dat ideaal

streven veel mensen de afgelopen decennia na. Daarvoor hoeft een patiënt niet hetzelfde te weten als een

medicus. De eigen alledaagse ervaring is ook een belangrijke bron van kennis, vindt Arko Oderwald, die

bij chronisch zieken onderzoek deed naar de eigen

deskundigheid van de patiënten.

•en patient hoeft met dezelfde

medische kennis te hebben als

ten arts om toch mee te kunnen

praten en denken over de ziekte en

de te volgen behandeling, zegt

Srko Oderwald leder ziekteverloop

de behandeling ervan is uniek

Elke patient heeft een eigen leven

waarin die ziekte moet worden in

ibed Om te weten hoe dat gaat,

de ervaring van de patiënten onontbeerlijk voor een arts De uni

versitair hoofddocent medische fi

losofie en ethiek houdt zich al

vanaf 1 994, onder andere op ver

zoek van de Nationale Commissie

Chronische Zieken, bezig met on

derzoek naar ervaringen van patiënten die aan een met echt te ge

nezen aandoening lijden Zo heeft

allerlei egodocumenten, zoals

dagboeken, van dergelijke patiënten bestudeerd Nu heeft hij samen

met Petra van der Schaaf onder

zocht wat chronisch zieken zelf van

het begrip ervaringsdeskundigheid

vinden

De aandacht voor het begrip is m

lie jaren zeventig ontstaan In

plaats van een hiërarchische ver

houding tussen de alwetende arts

en de onmondige patient zou de

medische zorg een gelijkwaardig

tweerichtingsverkeer moeten zijn,

uidde het ideaal Oderwald zet

vraagtekens bij dat ideaal Er zijn

heel wat patiënten die gewoon van

de arts willen horen wat ze mankeren en wat er aan te doen valt Die

zien de arts als de deskundige bij

uitstek Misschien is er niks mis

net zo'n opvatting Dus moet je je

Onderstaande uitgaven zijn te bestel

len door het genoemde bedrag over

temaken op gironr 732963 van de

Wetenschapswinkel Vnje Universiteit,

De Boelelaan 1107, 1081 HV Amster

dam, o v v de titel, het rapportnummer en uw naam en adres

De prijzen zijn inclusief verzendkosten

Een volledig publicatie overzicht is

op aanvraag beschikbaar

Gedifferentieerde normstelling

voor stikstof en fosforverbindingen in oppervlaktewater

Rapportnr 0008 Prijs ƒ16,50

Hangplekken, uitdaging voor

jeugdbeleid

Verslag congres 18 mei 2000

Rapportnr 0007 Prijs ƒ17,50

A closer look at 'breastfeeding'

in medical handbooks and

teaching materials in The

Netherlands

A report on the attention paid to

breastfeeding in the education of

^lealth professionals in The Netherlands

Rapportnr 0006 Prijs ƒ 23,50

Qe thuiszorg als werkgever

Over werving en behoud van personeel

Rapportnr 0005 Prijs ƒ 29,50

Balanceren tussen 'zorg' en

'handel'

Onderzoek naar marktgericht

werken in de non profitsector

Rapportnr 0004 Prijs ƒ 19,50

De maatschappelijke vraag naar

Verantwoord ondernemen

Congrespubhcatie 2000 Prijs ƒ 28,50

Hangplekken, een nieuwe rage?

Handleiding voor jongerenontmoe'ingsplaatsen en jeugdbeleid

[Ublicatie I s m Stichting Jeugd en

* z i j n Pnjs ƒ 35,00

•eefbaarheid en veiligheid in de

Woonwijk voor zelfstandig

Wonende ouderen

^iteratuuronderzoek naar maatregelen

'6 sociale cohesie en interactie

gunnen verbeteren voor ouderen

•Rapportnr 0003 Prijs ƒ 14,50

ideaalbeeld scherper benoemen en

met de praktijk m de richting van

een met reëel ideaal willen verschuiven

Daarmee wil Oderwald zeker met

zeggen dat patiënten geen inbreng

of mening mogen hebben De erva

ring van de patient is juist buiten

gewoon belangrijk voor een arts

Daar moet hij zeker naar vragen

Niet alleen omdat de arts ervan kan

leren, maar ook omdat patiënten

zich daardoor erkend voelen Waar

het mij om gaat is d a t j e de deskun

digheid en de kennis van een patient met moet verwarren met die

van een arts Een arts weet andere

dingen dan de patient Maar voor

een goede behandeling zijn beide

bronnen van kennis nodig Ik zou

het woord ervaringskennis of des

kundigheid graag willen vervangen

door het woord ervaringswijsheid

Dan is tenminste duidelijk dat er

een verschil is tussen de inbreng

van de arts en die van patient Iemand die bijvoorbeeld multiple

sclerose heeft hoeft niet te kunnen

uitleggen wat medisch gezien die

ziekte inhoudt, maar kan wel ver

tellen hoe de ziekte m het dagelijk

se leven verloopt en welke problemen zich daarbij voordoen Zulke

alledaagse eigen ervaringen bepalen in sterke mate de betekenis van

de medische kennis voor de individuele p a t i e n t "

De onderzoekers interviewden

mensen die lijden aan suikerziekte,

multiple sclerose en het chronisch

vermoeidheidsyndroom (ME) Die

groepen hebben we expres geko

Naar een samenleving voor alle

leeftijden

Onderzoek naar leeftijdsopbouw en

ouderenparticipatie in de bij de Neder

landse Vrouwen Raad aangesloten

organisaties

Rapportnr 0002 Prijs ƒ19,50

Van Bejaardenoord naar Zorgcontinuum

Verbreding van het aanbod door

verzorgingshuizen

Rapportnr 0001 Prijs ƒ16,00

(Re)integratie van mensen met

Hl V/Al DS

Heroriëntatie op scholing en werk

Rapportnr 9908 Prijs ƒ19,50

Werk-geven en Werk-nemen in de

21e eeuw

Toekomstige keuzes in personeelsbe

leid en loopbaanplanning

Congresbundel Prijs ƒ 28,50

Zijn vrouwennetwerken concurrenten van vrouwenverenigingen?

Een onderzoek naar het uitblijven van

de ledenaanwas bij vier vrouwenver

enigingen

Rappportnr 9907 Prijs ƒ17,50

Beter bemiddelen in vrijwilligerswerk

Een studie naar de dienstverlening van

de Vrijwilligerscentrale Haarlem

Rapportnr 9906 Prijs ƒ 26,00

Weer op de Rails

Evaluatie samenwerkingsproject

RIAGG Ouderenteam en Stichting Wel

zijn Ouderen Amsterdam Noord

Rapportnr 9905 Prijs ƒ15,00

Jongeren en Alternatieve Handel

Onderzoek naar de organisatie en het

doelgroepenbeleid van Stichting JAH'

Rapportnr 9904 Prijs ƒ17,50

Hun eigen zaak

Onderzoek naar Allochtoon Onderne

merschap

Rapportnr 9903 Prijs ƒ17,50

Klanttevredenheid

Ontwikkeling van een instrument ten

behoeve van VISIO Regionale Instelling

Noord Holland

Rapportnr 9902 Pnjs ƒ17,50

Artsen moeten leren naar ervaring patient te luisteren

zen omdat er grote verschillen tus

sen deze ziekten bestaan, aldus

Oderwald Zo is suikerziekte vrij

makkelijk, snel en met zekerheid

vast te stellen en met een juiste behandeling redelijk onder controle te

houden De diagnose bij multiple

sclerose is moeilijk en het duurt

lang voordat deze gesteld wordt

En er is geen enkele remedie De

patient moet leren leven met het

feit dat de mobiliteit langzaam

maar zeker zal afnemen Bij het

ME syndroom is met eens een echte

medische diagnose te stellen, laat

staan een therapie aan te bieden.

Aard z i e k t e

Oderwald noemt het opmerkelijk

dat wat de patient onder ervanngs

deskundigheid verstaat samen

hangt met de aard van de ziekte

Een suikerpatiënt vindt zichzelf

deskundig als hij nauwkeurig zelf

het glucosegehalte in het bloed kan

meten en goed insulmemjecties kan

geven Dat is dus een deskundig

heid die sterk lijkt op de medische

deskundigheid Een patient met MS

vindt dat de eigen deskundigheid

er vooral om draait met de ziekte

om te leren gaan en weer een even

wicht in het leven te vinden In

beide groepen noemt zo'n dertig

procent zich ervaringsdeskundige

BIJ de groep met ME lag dat per

centage op zeventig procent 'Die

mensen vonden grof gezegd dat zij

meer van de ziekte wisten dan de

hun behandelende artsen Watje

ziet IS dat de mensen met ME allerlei

lichamelijke klachten hebben waar

de dokters zich geen raad mee

weten Ze voelen zich in de kou

staan Ze zoeken een verklaring

voor hun problemen, maar die ver

klaring krijgen ze met Dus gaan ze

die zelf ergens zoeken', zegt Oder

wald HIJ denkt dat als er wel een

medisch aanwijsbare oorzaak voor

Verpakkingsafval

Een onderzoek naar de kwalitatieve

en kwantitatieve vergelijking van het

Nederlandse en het Duitse verpak

kmgsafvalbeleid

Rapportnr 9901 Prijs ƒ 23,50

Het priesterschap van alle gelovigen

Een onderzoek naar de beeldvorming

van mannelijkheid en vrouwelijkheid

in de Doopsgezinde Broederschap m

Nederland

Rapportnr 9801 Prijs ƒ20,00

Hulpverlening aan Marokkaanse

jongens met onderwijsproblemen

De hulpverleningsmethodiek van

Stichting Woonhuis en moskee Nour

te Gouda

Rapportnr 9711 Prijs ƒ15,00

Bladplanning en lezersonderzoek

Een oriëntatie op mogelijkheden en

methoden

Rapportnr 9806 Prijs ƒ 1 7,00

Project Migrantenvraagstukken

Wetenschapswinkel 1994-1998

Rapportnr 9719 Prijs ƒ12,50

Groepswonen Hindostaanse

ouderen

Evaluatie van een voorbereidmgscursus

Rapportnr 9710 Prijs ƒ17,25

Molukkers langs de maatschappelijke ladder

Een onderzoek naar de sociaal

economische positie van de Molukse

beroepsbevolking in Noord en Zuid

Holland

Rapportnr 9805 Prijs ƒ 1 9,00

Publicaties

Zorg om Carrière?

Een studie naar Dual Careers

Rapportnr 9804 Prijs ƒ 22,00

The economie benefit of breast

feeding in the Netherlands

Report on the savings of health care

costs associated with breast feeding

due to the protective effect of breast

feeding on illnesses of the child and

the mother

Rapportnr 9803 Prijs ƒ 22,75

Marktgericht werken in de nonprofltsector

Congrespubhcatie 1997/1998

ISBN 90 5128 013 0 Prijs ƒ28,50

Jeugdwerkgarantiewet blijver of

verdwijner?

Een exploratief onderzoek naar in de

persoon gelegen factoren die samen

hangen met de stagnerende uitstroom

van jongeren in de JeugdWerkGarantie

wet ÜWG)

Rapportnr 9802 Prijs ƒ 1 5,50

Gewoon een Molukker

Molukse jongeren in Amsterdam over

cultuur, school, werk en vrije tijd

Rapportnr 9718 Prijs ƒ12,00

Het Gehandicapten Overleg

Alkmaar en de betrokkenheid

van allochtonen

Verslag van een onderzoek naar

maatschappelijke participatie van

allochtonen bij een patiënten/

consumentenorganisatie

Rapportnr 9717 Prijs ƒ14,50

Op eigen kracht

Evaluatie onderzoek van het Arrazi

preventie project

Rapportnr 9716 Prijs ƒ12,75

'Grote Stadsmens en niettemin

dorpeling'

Maatschappelijke en historische bete

kenissen van de tuindorpen Disteldorp,

Vogeldorp en Tuindorp Oostzaan

Rapportnr 9715 Prijs ƒ 32,50

Evaluatie van het Opstapproject in

de gemeente Haarlemmermeer

Het project is een gezinsinterventie

programma m het kader van lokaal

onderwijsachterstandsbeleid

Rapportnr 9714 Prijs ƒ16,50

ICV; puntjes op de I

Een behoefteonderzoek naar de vrije

tijdsbesteding van Turkse en Marok

kaanse vrouwen in Hoofddorp m relatie

tot het aanbod van het intercultureel

Centrum voor Vrouwen

Rapportnr 9713 Prijs ƒ16,75

Zijn mensen tot milieuvriendelijk

gedrag te stimuleren?

Onderzoek naar de mogelijkheden om de

aanschaf van milieuvnendelijke produc

ten te stimuleren en belonen en de rol

van voorlichtingsmateriaal van het Hoog

heemraadschap Uitwaterende Sluizen

Rapportnr 9712 Prijs ƒ21,75

ME zou bestaan, de betreffende

patiënten anders zouden reageren

Wat me opvalt is dat heel veel

mensen toch gewoon een biologi

sche oorzaak van hun ziekte willen

weten Mensen hebben bij wijze

van spreken liever een eng virus of

defect gen onder de leden dan dat

ze aan iets psychisch tussen de

oren lijden Daarvoor komen ze bij

de dokter Als die met kan vertellen

wat iemand precies mankeert, is

dat voor veel mensen een pro

bleem Daar ga ik hopelijk meer onderzoek naar doen Hoe mensen

verschillend reageren op lichamelij

ke en psychische verklaringen van

klachten en ziekten Aan een licha

melijk verklaarde kwaal heb je zelf

geen schuld, zo denken veel men

sen, maar bij een psychologisch

verklaarde klacht lijken heel wat

schuld en schaamtegevoelens

boven te komen Mensen zijn liever

'echt' ziek

Een duurzaam Texel

Naar een duurzame energie

voorziening^

Rapportnr 9709 Pnjs ƒ27,50

Particuliere grondwateronttrekkingen in Nederland

Casestudie gemeente De Bilt aanbeve

len of ontmoedigen'

Rapportnr 9708 Prijs ƒ 22,50

Voortijdig schoolverlaten een

kostbare verspilling

Vooronderzoek naar omvang, aard en

kosten van voortijdig schoolverlaten

Rapportnr 9707 Prijs ƒ19,00

Werk samen aan een schone

Wereld

Evaluatie van de WssW campagne

Milieucentrum Amsterdam

Rapportnr 9706 Prijs ƒ12,50

De rol van het Kommittee Marokkaanse Arbeiders Nederland

binnen de Nederlandse politiek

Rapportnr 9705 Prijs ƒ16,00

Over wonen van ouderen in

Noord-Holland gesproken

Een OWOG projectevaluatie

Rapportnr 9704 Prijs ƒ13,50

Een duurzame toekomst voor Texel

Natuurwaarden kaart

Rapportnr 9703 Prijs ƒ19,00

Multicultureel NIVON

De wensen en behoeften van Turken,

Marokkanen Surinamers en Antillianen

in Nederland met betrekking tot

vrijetijdsbesteding en recreatie

Rapportnr 9702 Prijs ƒ 9,50

Combinatietoxicologie van bestrijdingsmiddelen, werking en risico's

ISBN 90 5128-012 2 Prijs ƒ23,00

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen