Ad Valvas 2007-2008 - pagina 128

W E T E N S C H A P / R E C E N S I E

PAGINA 6

AP VALVAS 1 NOVEMBER 2007

Patiënten die websites over liun ziekte bezoeken, zijn heel goed in staat om goede en slechte informatie te onderscheiden. Dat ontdekten communicatiespecialisten Astrid Ventevogel en Jeanine de Bruin.

Het publiek is niet dom TEKST: FLOOR BAL ILLUSTRATIE: BEREND VONK

Artsen zijn huiverig voor patiënten die zelf op zoek gaan naar informatie over hun ziekte. Over speciale gemeenschappen van patiënten op het internet, de zogeheten communities, zijn ze meestal niet enthousiast. Ze denken: voordatje het weet, brengen die lotgenoten elkaar op verkeerde ideeën en eisen ze medicijnen die helemaal niet voor hun behandeling geschikt zijn, aldus Jeanine de Bruin. De Bruin en Ventevogel schreven een boek over patiëntencommunities op het internet, in samenwerking met het Da Vinci Instituut. De auteurs zijn gespeciahseerd in interactieve wetenschapscommunicatie en geven gastcolleges en communicatiecursussen voor masterstudenten aan de VU.

Verrassing "De gedachte van de gezondheidsexperts is dat het publiek dom is. De grootste verrassing van ons onderzoek was dat dit totaal niet klopt", vertelt De Bruin. De belangrijkste reden dat mensen op dit soort sites komen, is dat ze informatie over hun ziekte zoeken. Mensen hebben een heel groot belang bij de juiste informatie. Het gaat tenslotte over hun eigen gezondheid." De Bruin denkt dat bezoekers van dit soort sites niet snel ten onrechte bij hun arts een bepaald medicijn ziillen eisen. "Ze hebben zoveel informatie verzameld dat ze precies weten wat zo'n middel doet." Ventevogel en De Bruin onderzochten hoe lotgenotencontact in patiëntencommunities werkt. Daarvoor interviewden ze leden van verschillende sites zoals hypomaamiethappy.nl (schildklierziekten) en de-amazones, nl (borstkanker). "De commimities zijn een goede bron voor medisch nieuws", zegt Ventevogel. "Er is altijd wel iemand op zo'n site die wetenschappehjke pubHcaties in de gaten

houdt en ze voor de rest samenvat en uitlegt." Patiënten krijgen het nieuws over belangrijke ontwikkelingen daardoor vaak net zo snel als hun eigen arts. Die medische informatie hebben de bezoekers nodig om keuzes over hun eigen behandeling te maken. "Vroeger was een arts een autoriteit. Hij bepaalde wat er ging gebeuren", zegt Ventevogel. "Tegenwoordig hebben patiënten veel meer invloed op hun eigen behandeling. Maar dat heeft ook nadelen. Ze moeten niet aUeen aRe behandeUngen kennen, maar ook alle implicaties ervan snappen."

Goede informatie De twee auteurs zijn niet bang dat internetters verkeerde informatie krijgen. "De vaste bezoekers zijn soms net journalisten, ze controleren alle informatie op de site", vertelt Ventevogel. De Bruin en Ventevogel bekeken de onderzochte sites aan de hand van joumaHstieke criteria. Goede sites hebben volgens hun controleerbare, objectieve en toetsbare berichten. De sites blijken een groot zehreini-

Successite Jeanine de Bruin en Astrid Ventevogel onderzocliten niet alleen wie patiëntencommunities bezoeken en waarom. Het boek gaat ook in op factoren die ervoor zoi^en dat zo'n gespecialiseerde website een succes wordt. Een goede site lioeft er niet praclitig uit te zien. Veel belangrijker is dat de pagina niet traag is, dat de teksten goed leesbaar zijn en dat er een goede zoekmachine is. Duidelijke onderverdeling in onderwerpen en categorieën maken de site beter leesbaar. Moderators die opletten dat discussies niet verzanden in scheldpartijen, verbeteren de kwaliteit van de site ook.

gend vermogen te hebben. Dat merkten Ventevogel en De Bruin toen ze op hypomaamiethappy.nl een oproepje voor hun eigen onderzoek plaatsten. Een aantal leden van de community geloofde niet dat de onderzoekers met de VU en het Da Vinci Instituut samenwerkten. Ventevogel: "Binnen een uur na ons oproepje werd ik door zowel het Da Vinci Instituut als de VU gebeld dat ze met iemand van hypomaamiethappy.nl hadden gesproken." Omdat internetters goed beseffen dat niet alle informatie op het web betrouwbaar is, zijn ze op hun hoede. Sterker nog: Ventevogel en De Bruin deden een kleine steekproef waaruit bleek dat de mensen prima in staat zijn om 'verdachte' sites van betrouwbare sites te onderscheiden. "Wanneer we een pagina van bloedlink.nl lieten zien, zagen ze meteen dat het een gesponsorde site moest zijn. Het is een heel mooie, professionele site, maar het forum van bloedlink is oud, er wordt weinig op gereageerd. Dan rijst al snel de vraag wie daarvoor betaalt."

Ellende delen Ook hebben de sites een sociaal aspect. "Lotgenotencontact en ellende delen zijn belangrijke functies

voor de bezoekers", zegt Ventevogel. "Zoals bij msweb.nl, een site voor MS-patiënten. Die komen soms hun huis niet meer uit. Af en toe op de site inloggen, is dan net voldoende voor nog wat sociaal contact." Die contacten gaan over meer dan alleen de eigen ziekte. Daarom hebben veel sites een apart deel van het forum opengesteld waar bezoekers berichten over andere onderwerpen kunnen plaatsen. Natuurlijk zijn er ook andere vormen van lotgenotencontact, maar het bezoeken van een website is laagdrempelig. "Het kan bijvoorbeeld een grote stap zijn om naar een lotgenotendag te gaan. Soms zijn mensen door hun ziekte te moe daarvoor. Maar er zijn ook ziektes waar nog een taboe op rust, zoals hiv. Omdat het anoniem is, is het bezoeken van een site dan prettiger", meent De Bruin.

Mobiliseren Bovendien heeft het internet ook een belangrijke functie voor patiënten met een erg zeldzame ziekte. "Wanneer er maar tien mensen in Nederland zijn die hetzelfde hebben, dan is het bijna onmogelijk om die zonder het internet te vinden." Ventevogel interviewde bijvoorbeeld Annet van Betuw, voorzitter van het European

Chromosome iiq Network. De dochter van Van Betuw werd geboren met een zeer zeldzame chromosoomafwijking. Via het internet vond ze lotgenoten: tachtig ouderparen in twaalf Europese landen. Door dat netwerk te mobiliseren, wist Van Betuw een wetenschapper zo ver te krijgen dat hij onderzoek naar die specifieke afwijking ging doen. "Twintig jaar geleden had ze dat nooit voor elkaar gekregen." Natuurlijk is niet iedereen enthousiast over de patiëntencommunities. Ventevogel en De Bruin spraken op lotgenotendagen ook mensen die geen interesse hadden. Vaak waren dit patiënten die geen affiniteit met het internet hebben, maar sommigen haakten ook af door sombere verhalen op de sites. De Bruin: "Als je een goed behandelbare variant van borstkanker hebt, kan ik me voorstellen datje niet vrolijk wordt van sommige verhalen op de sites van vrouwen die hun begrafenis al geregeld hebben". Patiëntencommunities op het web, theorie en praktijk. Jeanine de Bruin en Astrid Ventevogel. VU uitgeverij. 27,50 euro. Reageren? Mail naar: redactie@aclvalvas.vu.nl.

>Recensie Roeiers bijna kopje onder Dat roeivereniging Okeanos op lo november haar tiende lustrum viert, kan een klein wonder worden genoemd. Dat blijkt na lezing van het jubileumboek Okeanos 1957Z007. DIRK DE HOOG okeanos is in vijftig jaar mtgegroeid tot een vitale en vooraanstaande club. Het recente tv-progranmia De Acht heeft Okeanos bekend gemaakt onder een breed publiek. Het lot van deze roeivereniging is nauw verweven met de VU. Misschien is het wel de enige studentenvereniging met een duidehjke VU-signatuur, nu alle

gezelligheidsverenigingen zowel UvA-, VU- als hbo-studenten trekken en vooral Amsterdams zijn. Die verbondenheid met de VU is Okeanos in de beginperiode bijna fataal geworden. Van oudsher werd het roeien namelijk gedomineerd door de roeiverenigingen van corpora zoals Nereus. Maar het toenmaUge VU-corps, dat nu Lanx heet, hoorde daar niet bij vanwege het christelijke karakter van de universiteit. Toen het VU-corps in 1957 de roeivereniging oprichtte, mocht aan de VU niet op zondag worden gesport. Een grote handicap, want daardoor misten de VU-roeiers met enige regelmaat wedstrijden.

Op zondag varen Toen in i960 het gerucht ging dat

een Okeanos-boot toch op zondag had gevaren, moest het bestuur zich verantwoorden bij de rector van de universiteit. Ook werd de vereniging niet erkend als echte corporale roeiverening omdat de Algemene Sportvereniging van de VU (Asvu) als voorwaarde voor subsidie eiste dat alle VU-studenten lid van de vereniging moesten kunnen worden en niet aUeen corpsleden. Daardoor mocht Okeanos lange tijd niet meedoen aan de belangrijkste wedstrijden zoals de Varsity. Maar dankzij de Asvu beschikte de club wel over een paar boten en relatief veel leden. Door diezelfde Asvu belandde Okeanos ook aan de Bosbaan. Eigenlijk wilde de vereniging een locatie aan de Amstel, maar daar werkte de gemeente niet aan mee en

de Asvu had al een roeiloods in het Amsterdamse bos. Die locatie kostte de roeivereniging veel hoofdbrekens, want herhaaldeHjk dreigden de roeiers daar weg te moeten. Maar sinds ze in 2005 de nieuwe, prachtige sociëteit openden, zijn ze definitief op die plek gesetteld. In de jaren zestig daalde het ledental tot onder de honderd, maar door de inspanningen van een aantal doorzetters bleef de vereniging boven water. Okeanos won in 1971 voor het eerst een wedstrijd. De heren trokken tot nu toe 2284 blikken, zoals dat in roeiersjargon heet, en de dames 1617. Succesvolste roeier was erelid Nico Rienks met 114 prijzen, waaronder olympisch goud en bij de dames Rita de Jong met 91 medailles en een wereldtitel.

Sapna van der Ploeg, Ruud Slienngs e.a. Okeanos 1957-2007. Uitgave Vrije Universiteit Amsterdam. NIet-leden: 50 euro.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen