Medische psychologie - pagina 122

120 Van der Linden

Gezien bovenstaande bevindingen is het dus met venwonderlijk dat 39% van de

adviesvragers, achteraf bezien, contact met een psychosociale zorgverlener wenselijk

had gevonden ^^Al eerder werd in 1994 gepleit voor richtlijnen voor psychosociale zorg

bij de diagnostiek en behandeling van erfelijke ziekten ' " " Inmiddels zijn de eerste

protocollen ontwikkeld ^ ^^ ^^

De theorie

In een protocol staan de momenten omschreven wanneer men besluit om de patient

bepaalde zorg aan te bieden Theoneen zijn noodzakelijk om deze besluiten rationeel te

maken Bijvoorbeeld om functionele en dysfunctionele reacties van mensen te

onderscheiden

Het verkrijgen van genetische informatie over toekomstige ziekten betekent voor de

(mogelijke) drager het leren leven met onzekerheid Hoewel onzekerheid ook bij andere

bedreigingen van gezondheid aanwezig is, speelt voortdurende onzekerheid bij erfelijke

ziekten een centrale rol

Het stressmodel van Horowitz is bruikbaar bij het inzichtelijk maken van de reacties van

patiënten die erfelijkheidsonderzoek ondergaan ^ Het model maakt het mogelijk een

normale reactie van een pathologische reactie op stress te onderscheiden (zie figuur 1)

Mensen die lijden onder stress kunnen verschillende psychische klachten hebben

concentratieproblemen, slaapstoornissen, woede-aanvallen, paniekaanvallen of

somberheid Bijvoorbeeld een jonge vrouw die, nadat zij gehoord heeft draagster te zijn

van een mutatie in het BRCA1-gen, een weekend huilend in bed doorbrengt Volgens het

model IS deze patient in de zogenoemde 'outcry' fase, hetgeen als een normale reactie

wordt aangemerkt Een andere patient kan na gebleken dragerschap haar werk met meer

aan Zij wordt ovenweldigd door extreme moeheid, huilbuien en paniekaanvallen In het

model van Horowitz is dit pathologisch ('panic and exhaustion' response) en vereist

psychologische begeleiding

De reactie op stressvolle gebeurtenis wordt mede bepaald door de copingvaardigheden

van een individu ^^ Men kan ontkennen dat de nare gebeurtenis heeft plaatsgehad Men

kan ook proberen de angst onder controle te krijgen door de ziekte te accepteren Naast

copingvaardigheden bepalen de karaktenstieken van de ziekte, de testuitslag, de mate

van onzekerheid en andere persoonlijke kenmerken het welbevinden van de patient'

Om de verschillende emotionele reacties van patiënten in kaart te brengen zijn door

diverse onderzoekers theoretische concepten ontwikkeld 'Survival guilt', schuldgevoel

van met-dragers naar familieleden die wel drager zijn van een genmutatie is beschreven

bij de ziekte van Huntington ^^ In de literatuur zijn tevens moeilijke posities beschreven

waann individuen terecht kunnen komen als zij het initiatief nemen tot het uitvoeren van

erfelijkheidsonderzoek Zoals de rol van diegene die als eerste de test ondergaat of als

eerste een preventieve operatie ('first-utilizer') Ook het informeren van de ovenge

familieleden in de rol van boodschapper ('messenger of the news') lijkt een kwetsbare

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen