Medische psychologie - pagina 131

Hemofilie in Nederland

A H M Triemstra

Samenvatting

Dit hoofdstuk gaat over de gevolgen van hemofilie voor patiënten en hun partners Er

zijn in Nederland ongeveer 1 300 mannen met deze erfelijke aandoening die wordt

gekenmerkt door een tekort aan stollingsfactor VIII (hemofilie A) of factor IX (hemofilie

B) De gevolgen van hemofilie vormden het centrale onderwerp van vier landelijke

vragenlijstonderzoekingen in de penode 1972-1992 De resultaten laten zien dat de

fysieke en sociale situatie van mensen met hemofilie aanzienlijk is verbeterd dankzij

de toegenomen toepassingen van profylactische behandeling en thuisbehandeling De

levensverwachting van mensen met hemofilie is sinds de introductie van de moderne

hemofiliebehandeling ook gestaag toegenomen De sterftecijfers en gegevens over

het psychosociale welbevinden van patiënten en hun partners laten echter een

keerzijde van deze vooruitgang zien, namelijk de gevolgen van virusinfecties

Geschiedenis van een landelijl( onderzoek naar liemofiiie

De chronische aandoening hemofilie behoort inmiddels tot een van de best

gedocumenteerde erfelijke aandoeningen ^ Vier landelijke studies onder de noemer

'Hemofilie in Nederland' (kortweg HIN) hebben hieraan bijgedragen ^^

Het eerste onderzoek in 1972 werd onder leiding van de Leidse hoogleraar dr J J

Veltkamp en in samenwerking met de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-

Patienten (NVHP) uitgevoerd In het nawoord van het betreffende onderzoeksverslag

werd destijds vermeld dat de verzamelde gegevens op zichzelf een beperkte waarde

hadden^, het belang van vervolgonderzoek werd benadrukt Herhaalde metingen

(bijvoorbeeld iedere 5 jaar) zouden de onderzoeksresultaten meer perspectief geven

Vervolgonderzoek vond tot nu toe ongeveer iedere 6 a 7 jaar plaats in 1978, 1985 en

1992

Met het onderzoek in 1992 konden de ontwikkelingen over een periode van 20 jaar

worden bestudeerd Dit vierde onderzoek (HIN-4), een promotie-project,^ werd

uitgevoerd vanuit de vakgroep medische psychologie van de Vrije Universiteit, in

samenwerking met het Academisch Ziekenhuis Leiden (afdelingen Klinische

Epidemiologie en Hemostase en Trombose) en de Nederlandse Vereniging van

Hemofilie-Patienten De betreffende werkgroep bestond uit de volgende leden prof

dr HM van der Ploeg (projectleider/ promotor), dr FR Rosendaal

(projectleider/copromotor), prof dr E Bnet (promotor), C Smit (consultant, NVHP) en

mw drs A H M Tnemstra (onderzoeker/AiO)

Het onderzoek bestond keer op keer uit een vragenlijst die aan zoveel mogelijk

mensen met hemofilie werd verstuurd Middels zelfrapportage werd gepoogd om een

zo compleet mogelijk beeld te krijgen van de gevolgen van hemofilie De inhoud van

de vragenlijsten was met voor alle jaren gelijk, maar was onderhevig aan

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen