Medische psychologie - pagina 132

130 Triemstra

veranderingen in de tijd. Eind jaren '70 was er bijvoorbeeld een groeiende

belangstelling voor thuisbehandeling en de vragenlijst van 1978 haakte hierop in met

vragen over deze opkomende behandelingsmethode. Toen in het begin van de jaren

'80 de eerste gevolgen van HlV-infecties en aids bij mensen met hemofilie en hun

directe omgeving werden geconstateerd, kreeg dit onderwerp extra aandacht in de

vragenlijst van 1985. Over het algemeen werd in het vragenlijstonderzoek aandacht

besteed aan zowel medische als maatschappelijke of psychosociale aspecten in

verband met hemofilie.

Naast vragenlijstonderzoek werd ook onderzoek naar de sterfte onder mensen met

hemofilie gedaan." In 1985 en 1992 werden hiertoe retrospectief gegevens

verzameld. Tevens werd in 1993 voor het eerst een vragenlijst-onderzoek onder

partners gedaan om hun beeld van hemofilie en de invloed van hemofilie op hun leven

vast te stellen.'^

Met de jaren nam de deelname aan de vragenlijstonderzoekingen toe. Steeds meer

mensen met hemofilie konden worden benaderd via de patiëntenvereniging (NVHP) of

hun specialist. In 1972 bedroeg het aantal respondenten 540, en in 1992 - toen zeker

dubbel zoveel patiënten voor het onderzoek konden worden aangeschreven - was dit

980. Het responspercentage bedroeg gemiddeld 78%, variërend van 70% (in 1978) tot

84% (in 1972). De onderzoeksgroepen in 1985 en 1992 bestonden beide uit naar

schatting driekwart van de totale hemofiliepopulatie in Nederland. Dientengevolge kon

daadwerkelijk een landelijk beeld worden verkregen van de situatie van mensen met

hemofilie.

Hemofilie en de medische behandeling

Hemofilie wordt veroorzaakt door een erfelijk bepaald tekort aan stollingsfactoren in

het bloed. Hierdoor is er een verhoogde kans op het optreden van bloedingen in met

name spieren en gewrichten. De aandoening is geslachtsgebonden; de

verantwoordelijke genen liggen op het X-chromosoom. De prevalentie van hemofilie is

ongeveer 18 tot 20 per 100.000 mannen. Mannen met hemofilie kunnen de erfelijke

eigenschap overdragen op een dochter die dan 'draagster' is. In de regel ondervinden

vrouwen nauwelijks of geen klachten ten gevolge van hemofilie. Draagsters kunnen

het gen doorgeven aan een dochter (wederom een draagster) of een zoon bij wie zich

dan hemofilie manifesteert.

In ongeveer 85% van de gevallen is er sprake van hemofilie A, een tekort aan

stollingsfactor VIII. In de overige gevallen komt hemofilie B voor, een tekort aan factor

IX. Doordat het lichaam te weinig of in het geheel geen stollingsfactoren maakt,

houden bloedingen gemiddeld langer aan. De schade die bloedingen in weefsels of

gewrichten aanrichten is afhankelijk van de ernst van de bloeding (omvang en duur)

en de hoeveelheid stollingsfactor die op dat moment in het bloed aanwezig is.

Ongeveer 40% van de mensen met hemofilie heeft een ernstige vorm, waarbij vrijwel

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen