Medische psychologie - pagina 133

Hemofilie in Nederland 131

geen stollingsfactor VIII of IX door het lichaam w/ordt aangemaakt (minder dan 1% van

de normale stollingscapaciteit) Bij zo'n ernstige vorm kunnen bloedingen spontaan of

door een gennge aanleiding ontstaan Ongeveer 20% heeft een matig-ernstige vorm

(1-5% residuele stollingscapaciteit) De lichte vorm (5-40% residuele

stollingscapaciteit) kenmerkt zich door bloedingen die bij kiesextracties, operaties,

ongevallen of bij zeer grote inspanningen kunnen optreden

Op korte termijn kunnen bloedingen pijn en bewegingsbeperkingen veroorzaken,

terwijl op de lange duur - door herhaaldelijke bloedingen - gewnchtsschade en

spierklachten kunnen ontstaan Door bloedingen preventief of in een zo vroeg mogelijk

stadium te behandelen, kunnen de invaliderende gevolgen van hemofilie zoveel

mogelijk worden beperkt

Door intraveneuze toediening van stollingsfactoren kan de bloedstolling tijdelijk op een

normaal niveau worden gebracht Met profylactische therapie kan de kans op

bloedingen aanzienlijk worden verkleind Bij mensen met ernstige hemofilie maakt een

frequente toediening van stollingspreparaten (2 a 3 keer per week) het handhaven van

een redelijk constante, hogere stollingscapaciteit mogelijk

Voor de introductie van de moderne hemofiliebehandeling werd hemofilie gekenmerkt

door vroegtijdig overlijden en invaliditeit op jonge leeftijd Dankzij de ontwikkelde

techniek om stollingsfactoren uit bloed te isoleren, is de situatie van mensen met

hemofilie sinds 1965 in veel opzichten aanzienlijk verbeterd Desalniettemin kent het

succes van de hemofiliebehandeling ook een keerzijde, voornamelijk die van de

virusinfecties Naar schatting 11% van de patiënten die voor 1985 een behandeling

met bloedprodukten ontvingen raakte besmet met HIV,' het aidsvirus, en nog eens

ongeveer 80% van de mensen met ernstige hemofilie is met het hepatitis C-virus

besmet geraakt Wat precies positieve en negatieve gevolgen van hemofilie en de

behandeling zijn, zal in de volgende paragrafen worden geïllustreerd aan de hand van

onderzoeksresultaten over de penode 1972-1992

Effecten van de medische behandeling

Om de effecten van een medische behandeling te evalueren kan naar de volgende

uitkomsten worden gekeken sterfte en gezondheid of kwaliteit van leven in termen

van het fysieke, psychische en sociale functioneren In het landelijke onderzoek naar

hemofilie zijn al deze uitkomstmaten bestudeerd De behandelingseffecten zullen

worden bestudeerd aan de hand van sterfte en het fysieke en sociale functioneren,

welke longitudinaal zijn nagegaan '

De effecten van de hemofiliebehandeling moeten worden bezien in het licht van een

met de jaren toegenomen toepassing van profylactische behandelingen en

thuisbehandeling Het percentage mensen met een ernstige vorm van hemofilie dat

gebruik maakte van een behandeling uit voorzorg (profylaxe, ter voorkoming van

bloedingen) verdubbelde tussen 1972 en 1992 van 21% naar 45% Deze stijging werd

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen