Medische psychologie - pagina 85

De bakens verzetten: kwaliteit van leven als uitkomstmaat in de

klinische oncologie

N K Aaronson

Samenvatting

Dit hoofdstuk geeft een overzicht van de ontwikkeling, de huidige stand van zaken en de

toekomst van het kwaliteit van leven-onderzoek in de klinische oncologie Dit gebeurt aan

de hand van dne basisvragen "Wie moet de kwaliteit van leven van kankerpatiënten

beoordelen"?", "Wat moeten we meten"?", en "Hoe moet kwaliteit van leven worden

gemeten"?" Gebleken is dat de patient zelf de voornaamste bron van informatie is over

zijn eigen kwaliteit van leven Daarnaast kunnen zogenaamde "proxies" een belangrijke

rol spelen Bij de vraag wat er moet worden gemeten wordt met name ingegaan op het

gebrek aan theonevorming bij het definiëren van kwaliteit van leven In het antwoord op

hoe er moet worden gemeten wordt de ontwikkeling geschetst van de verschillende

generaties meetinstrumenten Toepassing en nut van kwaliteit van leven-studies worden

toegelicht aan de hand van enkele voorbeelden van descnptieve studies en vergelijkende

studies in het kader van fase lll-klinische tnals Vervolgens wordt ingegaan op de plaats

van het kwaliteit van leven-onderzoek in de dagelijkse klinische praktijk, waarbij met

name de communicatie tussen arts en patient een rol speelt Tenslotte wordt aandacht

geschonken aan de toekomst van het kwaliteit van leven-onderzoek, waarbij wordt gepleit

voor het ontwikkelen van flexibele meetmethoden en een doelmatige infrastructuur die

nodig IS om dit onderzoek te verwezenlijken

Inleiding

Als jochie van een jaar of 10 ging ik om de paar weken bij mijn grootmoeder op bezoek

ledere keer vond hetzelfde ntueel plaats Ze gaf me een glas melk en een plakje cake,

en kwam gezellig bij mij zitten Vervolgens vroeg ze me op een quasi-teleurgestelde toon

"Waarom vraag je nooit eens hoe het met me gaaf?" Waarop ik haar, zoals verwacht

werd, vroeg "Hoe gaat het met u, oma"?" Haar antwoord hierop was altijd hetzelfde

"Begin er met overi"

Hoe onschuldig dit ntuele vraag-en-antwoord-spelletje ook mag lijken, als ik eraan

terugdenk besef ik hoe ingewikkeld zowel mijn vraag als het antwoord van mijn

grootmoeder was Want wat willen we nu precies weten als we iemand vragen "Hoe gaat

het met u"?" In de dagelijkse omgang verwachten we eigenlijk geen seneus antwoord

Meestal is het met meer dan een korte en betekenisloze uitwisseling van een paar

zinnetjes "Hoe gaat het met je"?", "Nou, pnma en hoe is 't met jou"?" Als iemand dit

sociale ritueel echter aan z'n laars lapt en daadwerkelijk over z'n kwalen en andere

problemen gaat uitweiden, gaan we al gauw ongemakkelijk op ons horloge kijken en een

uitvlucht zoeken om maar weg te komen Natuurlijk is het onder vnenden en familie wel

toegestaan en wordt het zelfs misschien verwacht dat we de vraag "Hoe gaat het met je"?"

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen