Medische psychologie - pagina 127

Begeleiding van patiënten met familliaire tumoren 125

Faiviliesituatie

Bij erfelijke ziekten is onderzoek en interventie bij de familie van patiënten onderdeel van

de psychologische zorg. Het Informeren naar familierelaties is essentieel. Onderlinge

verhoudingen kunnen door erfelijkheldsonderzoek ontwricht raken. Erfelijkheldsonderzoek

kan ingrijpen op zorgvuldig bewaarde familiegeheimen, zoals biologisch ouderschap

buiten het huwelijk en verzwegen adoptie. Dit beïnvloedt ook de keuze Inzake het zich

al dan niet laten testen. De familie kan het de initiatiefnemer kwalijk nemen dat deze hen

ongevraagd over de erfelijke ziekte Inlicht. Oude familieveten, over onrecht elkaar In het

verleden aangedaan, verstoren een effectieve communicatie. Erkenning van en steun bij

een mogelijk kwetsbare rol in de familie als 'boodschapper' of 'starter' van

DNA-onderzoek Is van belang.^^ Overigens komt het ook voor dat het gevoel van

venwantschap en betrokkenheid in een familie toeneemt als genmutatiedragerschap blijkt.

Bij sommige patiënten Is het dan ook van belang na te gaan of zij niet onder druk van de

familie beslissingen nemen (zoals een patiënte die kortgeleden van haar moeder op het

sterfbed het advies kreeg stamboomonderzoek te laten doen). Ook dient men alert te

blijven op de gevolgen van DNA-onderzoek voor de partner. Het informeren naar

bestaande familieovertulgingen of mythen kan het gedrag van familieleden tijdens

erfelijkheldsonderzoek begrijpelijk maken.

Maatschappelijke situatie

Erfelijkheldsonderzoek grijpt ook in op de maatschappelijke situatie van de patiënt. Het

is goed om systematisch met de patiënt de maatschappelijke consequenties van de

ziekte door te nemen. Frequent ziekenhuisbezoek kan bijvoorbeeld vragen oproepen bij

collega's of leerkrachten van de kinderen. Men kan zich afvragen of men gegevens uit

presymptomatisch onderzoek wil vermelden bij medische keuringen. De aanvraag van

een levensverzekering, nodig bij de aankoop van een huis, kan reden zijn om

erfelijkheidsonderzoek uit te stellen. Onduidelijk is hoeveel mensen zichzelf om deze

reden erfelijkheldsonderzoek ontzeggen. In het psychologische contact bespreken enkele

patiënten deze problematiek.

Huidige ontwiickeiingen in de psyclioiogisclie zorg bij famiiiaire tumoren

'Evidence-based' protocollering

Het voorlopige protocol zal verbeterd worden aan de hand van bevindingen uit

wetenschappelijk- en klinisch onderzoek. Zo blijkt dat er patiënten zijn die informatie van

de klinisch geneticus na enige tijd vergeten zijn. Ook zijn er patiënten die de neiging

hebben hun medische controles te verwaarlozen. Uit onderzoek zal blijken voor welke

groepen patiënten specifieke psychologische interventies nodig zijn.

mm

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen