Medische psychologie - pagina 95

Kwaliteit van leven als uitkomstmaat in de klinische oncologie 93

die zich met het ontwikkelen van meetinstrumenten bezighouden. Zonder dergelijke

gezamenlijke inspanningen lopen we het risico dat de markt overspoeld wordt met elkaar

beconcurrerende instrumenten. Hier is niemand mee gediend.

In de derde plaats moeten we een veel beter inzicht ontwikkelen in de klinische betekenis

van kwaliteit van leven-scores. Als een gemiddelde score op een pijnschaal van 100

punten met 10 punten daalt, dan kan dit statistisch significant zijn. Maar heeft deze

verandering wezenlijke betekenis voor de patiënt? Moeten we het zien als een aanwijzing

van een succesvolle behandeling? In veel gevallen weten we het gewoon niet. Ik

verwacht dat ons inzicht in dit soort scores vanzelf zal toenemen naarmate we meer

ervaring krijgen in het gebruik ervan. Tegelijkertijd kunnen we echter wel dit leerproces

versnellen door meer normatieve gegevens van verschillende patiëntengroepen te

verzamelen.

In de vierde plaats is het onontbeerlijk dat, met het oog op de toenemende belangstelling

voor kwaliteit van leven-onderzoek over de hele wereld, de bestaande vragenlijsten

zorgvuldig worden vertaald en getoetst. Verder moet bij de ontwikkeling van nieuwe

vragenlijsten rekening worden gehouden met de grote verscheidenheid aan culturen

waarin ze gebruikt worden. Hierbij doel ik niet alleen op het gebruik door verschillende

nationaliteiten, maar ook op het gebruik door verschillende etnische en culturele groepen

binnen hetzelfde land. Maar al te vaak worden migranten uitgesloten van deelname aan

kwaliteit van leven-studies omdat ze nu eenmaal de taal van het land niet spreken.

Mijn vijfde punt betreft de algemene vooronderstelling dat kinderen niet in staat zijn om

direct feedback te geven over hun gezondheid en kwaliteit van leven. Verschillende

studies hebben inmiddels aangetoond dat kinderen vanaf een jaar of negen al in staat zijn

om op betrouwbare wijze een eenvoudige vragenlijst in te vullen. Naast vragenlijsten

worden er nu ook innovatieve methoden ontwikkeld, onder meer het gebruik van

interactieve video en computerspelletjes, zodat het verzamelen van door henzelf

gerapporteerde informatie bij zelfs nog jongere kinderen mogelijk is.

Tot slot is er behoefte aan onderzoek naar en ontwikkeling van meetinstrumenten die

speciaal bestemd zijn voor gebruik op een individueel niveau. Deze instrumenten zullen

met name bij toepassingen op het gebied van screening of diagnostiek aan zeer hoge

eisen moeten voldoen wat betreft de nauwkeurigheid van de metingen. Of aan deze eisen

voldaan kan worden, en tegelijkertijd aan de eis dat de vragenlijsten beknopt genoeg zijn

om in de dagelijkse praktijk van een kliniek gebruikt te kunnen worden, is op dit moment

nog een onbeantwoorde vraag.

2,^iS^%?Sfc.K-jrt

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen