Medische psychologie - pagina 140

138 Triemstra

de huisarts worden daarbij het meest geraadpleegd. Andere disciplines die ook een

belangrijk aandeel hebben in de zorg voor hemofiliepatiënten zijn: orthopedie,

maatschappelijk werk, revalidatiegeneeskunde, psychologie of psychiatrie, en

specialismen op het gebied van de behandeling van aids. De fysiotherapeut, de

revalidatie-arts en de aids-specialist hebben een relatief groot aandeel in de zorg voor

mensen met ernstige hemofilie.

Aangezien 87% van de patiënten tevreden of zeer tevreden is over de hulpverlening

die zij ontvangen in verband met hemofilie^''''', lijkt de zorg over het algemeen goed

aan te sluiten bij de behoefte. Slechts 3% van alle patiënten was ontevreden of zeer

ontevreden.^ Partners waren, in vergelijking met patiënten, over het algemeen minder

tevreden met de professionele zorg die zij ontvingen in verband met hemofilie (74%

was tevreden of zeer tevreden).'^ IVIet name de zorg aan partners inzake aids en

hepatitis leverde problemen op. Mede omdat veel partners meer informatie wilden

ontvangen over virusinfecties en erfelijkheidsaspecten verdient het aanbeveling om

partners meer te betrekken in de professionele zorg aan mensen met hemofilie.

Aanbevelingen ten aanzien van de hulpverlening van de kant van patiënten waren:

regelmatige contacten met de hemofiliebehandelaar, een doeltreffende en doelmatige

zorg bij bloedingen en goede informatie over producten en nieuwe ontwikkelingen in

de hemofiJiebehandeling.^'^ Voor wat betreft de bejegening merkten patiënten op dat

artsen hen serieus moeten nemen, voldoende aandacht en tijd aan hen moeten

besteden en dat er aandacht moet zijn voor de psychische en sociale aspecten die de

aandoening met zich meebrengt.

In het algemeen zal de behandeling van hemofilie zich in de toekomst verder kunnen

richten op het terugdringen van gewrichtsschade, hetgeen zal bijdragen aan een

verdere verbetering in het fysieke en psychosociale functioneren van mensen met

hemofilie. Van groot belang blijft tevens het verstrekken van voldoende informatie over

onderwerpen die verband houden met hemofilie (bijvoorbeeld virusinfecties). Dit zal

niet alleen de tevredenheid met de hulpverlening ten goede komen, maar kan ook

eventuele onzekerheid of spanningen reduceren waardoor het psychisch welbevinden,

van zowel patiënten als partners en familieleden, toeneemt.^

De psychosociale begeleiding van mensen met hemofilie en hun partners zou verder

kunnen bestaan uit het aanreiken van handvatten die het omgaan ('coping') of leven

met de aandoening verder bevorderen. Hierbij kan bijvoorbeeld worden gedacht aan

begeleiding gericht op het omgaan met pijn, waarbij zowel de coping van de patiënt

zelf als het omgaan met pijn binnen een relatie (casu quo coping van de partner)

aandacht verdienen.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen