Medische psychologie - pagina 139

Hemofilie in Nederland 137

mannen met hemofilie het meest een beroep doen op partners als het gaat om hulp bij

dagelijkse activiteiten. De gegevens verzameld onder 348 vrouwelijke partners in 1993

lieten zien dat driekwart van de partners van mensen met ernstige hemofilie zich wel

eens 'hulpverlener' voelde en bij een lichtere vorm van hemofilie betrof dit ongeveer

de helft van alle partners. In de meeste gevallen bestond de zorg van partners uit het

tonen van begrip (44%) en het geven van steun (37%), en in mindere mate uit

praktische hulp (21%) en hulp bij de behandeling van hemofilie (21%).

Om na te gaan welke belasting partners ondervinden ten gevolge van hemofilie, is in

1993 een 'probleemlijst' aan de partners voorgelegd.'^ Als belangrijkste problemen

kwamen 'pijn bij de patiënt' (39%) en 'virusinfecties door de behandeling' (33%) naar

voren, gevolgd door 'eri'elijkheid van hemofilie' (29%), 'een toename van beperkingen'

(24%) en 'het optreden van bloedingen' (23%). De belasting of ingrijpendheid van

problemen zoals ervaren door partners nam vooral toe wanneer de patiënt vaker last

had van pijn, de partner meer zorgtaken verrichtte, en de partner zich kwetsbaarder

voelde voor aids.

De Invloed van hemofilie op het leven van partners werd nagegaan voor negen

domeinen.'^ Volgens de partners werden vooral de volgende levensdomeinen in

negatieve zin door hemofilie beïnvloed: de gezamenlijke activiteiten, de

vrijetijdsbesteding, het gezinsleven en de relatie. De invloed op het leven van partners

was groter naarmate zij een grotere belasting (meer problemen en grotere

ingrijpendheid) ervaarden, wanneer het aantal zorgtaken toenam, zij zichzelf als

hulpverlener van de patiënt beschouwden en hun risiko op een besmetting met

hepatitis groter achtten. Angst bij de patiënt versterkte vooral de (negatieve) invloed

op de relatie en het gezinsleven.

Ondanks het feit dat hemofilie het leven van de partners In veel opzichten

beïnvloedde, had het geen directe invloed op het welbevinden van de partners.'^ Het

merendeel (driekwart) van de partners zei dat hemofilie geen invloed had op hun

gezondheid. De gezondheid en tevredenheid van partners vertoonden wel een positief

verband met het gezondheidsoordeel van patiënten.

Professionele zorg en aanbevelingen

Mensen met hemofilie doen een relatief groot beroep op professionele hulpverlening.^

In 1992 had 95% van de mensen met ernstige hemofilie en 80% van degenen met

matig-ernstige hemofilie In het voorgaande jaar contact gehad met een of meer

hulpverleners. Hoe ernstiger de hemofilie, hoe meer disciplines bij de zorg aan deze

patiënten betrokken zijn en hoe meer hulpverlenerscontacten er jaarlijks plaatsvinden.

Mensen met ernstige hemofilie raadplegen jaarlijks tweemaal zoveel verschillende

hulpverleners waarmee ze zeker drie keer zoveel contact hebben (jaarlijks gemiddeld

2 hulpverleners en 10 contacten), dan mensen met lichte hemofilie (gemiddeld 1

hulpverlener en 3 contacten per jaar). De hemofiliebehandelaar, de fysiotherapeut en

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen