Medische psychologie - pagina 88

86 Aaronson

gemeten is één ding; het ook daadwerkelijk doen is iets heel anders, tenminste als men

dit op een wijze wil doen die zowel praktisch haalbaar is als methodologisch correct. Ik

wil de dingen echter niet ingewikkelder maken dan ze zijn, want uiteindelijk hoeven we

alleen maar een antwoord te geven op drie vrij eenvoudige vragen: "Wie moet de kwaliteit

van leven van kankerpatiënten meten?", "Wat moeten we meten?" en "Hoe kunnen we

deze metingen standaardiseren?" Laten we eens kijken wat de stand van zaken is.

Wie moet de kwaliteit van leven van kankerpatiënten beoordelen?

Aangezien kwaliteit van leven een zeer subjectief begrip is, lijkt het antwoord hierop zo

vanzelfsprekend dat het de vraag bijna overbodig maakt. Het heeft echter langer geduurd

dan men zou verwachten om het hierover eens te worden. Van oudsher was het meestal

de arts en niet de patiënt die gevraagd werd om zulke metingen te verrichten, zij het in

beperkte mate. In de meeste klinische studies in de oncologie wordt bijvoorbeeld aan de

arts gevraagd om de zogenaamde "performance status" van de patiënt te beoordelen.

Dit gebeurt met behulp van een schaal waarop moet worden aangegeven wat de ernst

van de klachten is en in hoeverre de patiënt in staat is tot de normale, dagelijkse

bezigheden thuis en op het werk. Op het eerste gezicht lijkt dit een simpele en efficiënte

methode om tenminste over bepaalde aspecten van de kwaliteit van leven van een

patiënt iets te kunnen zeggen. Echter, alle praktisch voordelen kunnen teniet worden

gedaan door de methodologische beperkingen van dit soort schalen.

Neem nu bijvoorbeeld de Karnofsky Performance Status Scale. Deze schaal,

geïntroduceerd aan het eind van de jaren '40, werd zo'n 30 jaar lang in brede kring

gebruikt voordat de eerste officiële studie verscheen over de betrouwbaarheid en de

validiteit ervan. Sindsdien zijn er niet alleen tegenstrijdigheden gemeld in de

beoordelingen van meerdere artsen over een en dezelfde patiënt, maar is bovendien

gebleken dat er vaak een discrepantie is tussen wat de arts van de patiënt vindt en hoe

de patiënt zijn eigen toestand beoordeelt.^

Het is dus niet alleen een kwestie van gezond verstand; er is ook empirisch bewijs dat

de patiënt beschouwd moet worden als de voornaamste bron van informatie over zijn

eigen kwaliteit van leven. Dit is met name het geval bij subjectieve ervaringen als pijn,

vermoeidheid en bij emotionele problemen. Maar ook als het gaat om meer zichtbare

klachten, kan directe informatie van de patiënt zelf ons een beter inzicht verschaffen in

de betekenis en de invloed van die klachten op het dagelijks leven. Bijvoorbeeld kaalheid

als gevolg van chemotherapie kan voor een 45-jarige vrouw heel andere emotionele en

sociale gevolgen hebben dan voor een 70-jarige man.

Er zijn echter diverse groepen patiënten voor wie zogenaamde "proxy" metingen, ofwel

metingen door mensen in de directe omgeving van de patiënt, nodig kunnen zijn. Bij

jonge kinderen met kanker is de taalbeheersing vaak onvoldoende om allerlei ervaringen

en gevoelens in woorden uit te drukken. Volwassen patiënten met hersentumoren of

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen