Medische psychologie - pagina 101

Kwaliteit van leven als uitkomstmaat in de klinische oncologie 99

leven als uitkomstmaat is opgenomen in hun studieprotocollen

Als er echter goede argumenten worden aangevoerd, dan moeten er ook voldoende

financiële middelen ter beschikking worden gesteld om de extra gegevensverzameling

mogelijk te maken In dit verband heb ik het beleid van de Commissie Klinisch

Wetenschappelijk Onderzoek (of CKWO) ten aanzien van kwaliteit van leven-studies

nooit kunnen begrijpen Deze commissie, die goedkeunng moet geven om data-

managementsupport te verkrijgen bij klinische tnals, heeft consequent elk verzoek om

financiële steun voor het verzamelen van kwaliteit van leven-gegevens afgewezen Ik vind

dit een bijzonder kortzichtig beleid, dat uiteindelijk meer geld kost dan dat het bespaart

Immers, het allerduurste onderzoek is dat onderzoek dat er met in slaagt de gestelde

doelen te bereiken als gevolg van een onvoldoende infrastructuur

Met betrekking tot de dagelijkse klinische praktijk heb ik al eerder de noodzaak genoemd

om onze huidige kwaliteit van leven-instrumenten aan te passen voor gebruik op het

niveau van de individuele patient, bijvoorbeeld met als doel screening en diagnostiek Het

IS ook een uitdaging om de resultaten van onze kwaliteit van leven-studies zodanig aan

anderen over te brengen dat ze op een effectieve wijze kunnen worden gebruikt in de

klinische besluitvorming Hiermee doel ik met alleen op het zodanig presenteren van de

resultaten dat artsen ze kunnen interpreteren en gebruiken bij het begeleiden van hun

patiënten Ook moeten wij een manier vinden om patiënten, indien gewenst, zo te

informeren dat zij een weloverwogen keuze kunnen maken met betrekking tot hun

medische zorg en behandeling

Tot slot valt er nog veel te leren over hoe kwaliteit van leven-gegevens gebruikt kunnen

worden door diegenen die het gezondheidszorgbeleid bepalen Er is terecht bezorgdheid

geuit dat beslissingen aangaande de verdeling van de schaarse financiële middelen

gebaseerd zijn op een te beperkte definitie van therapeutisch voordeel, namelijk het

aantal jaren dat men langer leeft Dit heeft geleid tot pogingen om kwaliteit van leven en

overlevingsduur te combineren en zo te komen tot de zogenaamde quality-adjusted life

years, ofwel QUALY's Gezondheidseconomen beweren dat zij slechts een numerieke

waarde kunnen gebruiken voor de batenkolom van hun kosten-baten berekeningen Dus

QUALY's, die op verschillende manieren kunnen worden berekend, worden gewoonlijk

uitgedrukt als een waarde vanerend van O, dat gelijk staat aan de dood, tot 1, dat staat

voor een perfecte gezondheid Eerlijk gezegd begrijp ik met waarom zo'n extreme

simplificatie nodig is Ik weet met of de gezondheidseconomen zelf moeite hebben met

complexe zaken, of dat zij denken dat de wetgevers, verzekeraars en bestuurders zo'n

vereenvoudiging van zaken nodig hebben Mijn grootste bezwaar tegen de QUALY-

methode is dat deze benadering ten onrechte suggereert dat kwaliteit van leven een

concreet object is waar een getal aan toegekend kan worden Bovendien wordt er

uitgegaan van vooronderstellingen die vaak impliciet zijn en die door weinig

onderzoekers, laat staan beleidsmakers, goed begrepen worden Het is een teken aan

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen