Medische psychologie - pagina 94

92 Aaronson

en zelfs apparaatjes ter grootte van een hand. Ondanks hun geringe afmetingen zijn deze

computers snel, efficiënt en betrouwbaar. Verder is er een zekere mate van

standaardisatie gekomen in de basis-software die nodig is om deze computers te

besturen. Tegelijkertijd is er een enorme hoeveelheid speciale softwareprogramma's op

de markt gekomen met een eindeloze variëteit In toepassingsmogelijkheden.

Hoewel minder indrukwekkend en misschien ook minder bekend, is er ook in de

ontwikkeling van meetinstrumenten voor kwaliteit van leven belangrijke vooruitgang

geboekt. De huidige vragenlijsten zijn meestal vrij kort en het Invullen ervan vraagt

ongeveer 10 minuten tijd. Dit is geen geringe prestatie als men bedenkt waaraan zulke

instrumenten moeten voldoen. Ze moeten een nauwkeurig profiel geven van de

voornaamste problemen in het functioneren en van de klachten die patiënten ervaren.

Daarnaast moeten ze gevoelig zijn voor veranderingen die zich in de loop der tijd

voordoen In de gezondheidstoestand en kwaliteit van leven van de patiënt.

Enkele zogenaamde generieke meetinstrumenten zijn de marktleiders geworden op het

gebied van kwaliteit van leven-onderzoek bij chronisch zieken. Een deel van deze

instrumenten is speciaal ontwikkeld voor gebruik bij kankerpatiënten. In aanvulling hierop

worden modules ontwikkeld om meer specifieke informatie te verschaffen over de

kwaliteit van leven van patiënten met bepaalde diagnoses of die bepaalde behandelingen

ondergaan. Van de meest gebruikte instrumenten is een overvloed aan gegevens

beschikbaar die de validiteit en betrouwbaarheid ervan aantonen, in ieder geval bij

gebruik voor vergelijkingen tussen groepen. Ze meten dat wat ze moeten meten en doen

dat op een manier die uitstekend reproduceerbaar is.

Mijn kennis van computers is veel te beperkt om deze analogie nog verder door te

trekken. Ik zou echter graag een aantal van mijn gedachten met u willen delen met

betrekking tot de methodologische taken en uitdagingen die ons nog wachten in het

kwaliteit van leven-onderzoek. Hier is mijn shortlist.

Ten eerste hebben we behoefte aan goed opgezette, één-op-één vergelijkingen van de

momenteel beschikbare kwaliteit van leven-instrumenten. Alleen door het vastleggen van

hun re/af/ef sterke en zwakke kanten, kunnen we gefundeerde beslissingen nemen en

aanbevelingen doen met betrekking tot de keuze van een instrument in een bepaalde

studie. In verband hiermee zou het ook nuttig zijn om direct de scores van verschillende

meetinstrumenten te kunnen vergelijken. Er is op dit terrein nog weinig gedaan en er zijn

een aantal zeer lastige conceptuele en statistische problemen die eerst moeten worden

opgelost.

Ten tweede moet er meer geïnvesteerd worden in de ontwikkeling van aanvullende

vragenlijsten voor groepen patiënten met specifieke diagnoses. Het wordt steeds

duidelijker dat deze meer specifieke instrumenten het best in staat zijn om effecten van

behandelingen in het kader van klinische trials aan het licht te brengen. Ik pleit dan ook

voor een zo groot mogelijke samenwerking tussen de verschillende onderzoeksgroepen

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen