Medische psychologie - pagina 92

90 Aaronson

Naast deze twee kernpunten zijn er nog tal van andere zaken die een rol kunnen spelen

bij het bestuderen van specifieke groepen patiënten. Het beeld dat iemand van z'n eigen

lichaam heeft kan van bijzonder belang zijn bij onderzoek bij patiënten met borstkanker,

hoofd-/halskanker en andere soorten kanker waarbij de behandeling vaak bestaat uit

verminkende operaties. Het seksueel functioneren kan een rol spelen bij gynaecologische

en urologische vormen van kanker. Cognitief functioneren kan een belangrijk

aandachtspunt zijn bij studies naar kanker bij kinderen of bij volwassenen met

hersentumoren. De combinatie van kwaliteit van leven-aspecten die in een bepaalde

studie gemeten wordt is uiteindelijk afhankelijk van de patiëntengroep die wordt

bestudeerd, van de toegepaste behandelingen en van de specifieke onderzoeksvragen

(is men bijvoorbeeld geïnteresseerd in korte- of lange-termijneffecten).

Ik wil graag benadrukken dat een dergelijke, simpele taxonomie van kwaliteit van leven

wellicht nuttig is om een gemeenschappelijke taal te ontwikkelen, rpaar in theoretisch

opzicht te kort schiet. In feite is het gebrek aan theorievorming een van de

problematische kanten van het kwaliteit van leven-onderzoek. Moeten de afzonderlijke

domeinen van kwaliteit van leven worden gezien als relatief onafhankelijk van elkaar of

beïnvloeden ze elkaar juist op een te voorspellen manier? Moeten we aannemen dat alle

domeinen een gelijke bijdrage leveren aan de algehele kwaliteit van leven of moet er met

een systeem worden gewerkt waarbij verschillende gewichten worden toegekend"?

Varieert het relatieve belang van elk domein op een te voorspellen manier al naar gelang

leeftijd en geslacht van de patiënt of is er een verband met het stadium van de ziekte of

de fase van de behandeling? Zijn er belangrijke culturele verschillen in de betekenis en

het relatieve belang van de verschillende domeinen van kwaliteit van leven? Hoe zit het

met het vermogen van patiënten om hun ziekte het hoofd te bieden en wat is de plaats

van het sociale netwerk van de patiënt? Dit zijn allemaal zinvolle vragen waar tot nu toe

betrekkelijk weinig aandacht aan is besteed.

Hoe moet kwaliteit van leven worden gemeten?

De erkenning van de noodzaak dat moet worden uitgegaan van de patiënt zelf om zaken

als functioneren en klachten te beoordelen is, ironisch genoeg, een van de grootste

barrières geweest voor het opnemen van kwaliteit van leven-metingen in klinisch-

oncologische studies. Clinici willen nog wel eens wantrouwend staan tegenover dergelijke

subjectieve metingen en stellen ze op één lijn met "softe" wetenschap. Er is de afgelopen

10 jaar dan ook veel moeite gedaan om dit wantrouwen weg te nemen en aan te tonen

dat het mogelijk is om kwaliteit van leven-vragenlijsten te ontwikkelen die voldoen aan de

strenge wetenschappelijke normen die worden toegepast op de meer objectieve

uitkomstmaten zoals tumorrespons.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen