Medische psychologie - pagina 147

De kwaliteit van leven van mensen met multiple sclerose 145

vorm gaat na verloop van enkele (tientallen) jaren vaak over in de secundaire

progressieve vorm waarbij de patient fysiek steeds slechter wordt De pnmair

progressieve vorm verloopt zonder aanvallen en kenmerkt zich door een gestage

achteruitgang De psychische gevolgen van een chronische aandoening kunnen groot

zijn Onzekerheid over het beloop van MS, onzekerheid over de toekomst, verlies van

gezondheid en werk, en de aanpassing aan, vanwege het progressieve, wisselende

beloop, steeds ernstiger beperkingen, kunnen leiden tot heftige emoties (boosheid,

verdnet, angst) en zelfs tot depressies

Wat is er bekend over kwaliteit van leven bij mensen met Multiple sclerose?

In West-Europa is de prevalentie van MS 100 patiënten per 100 000 volwassenen, in

de Verenigde Staten 58 per 100 000 Gezien deze vrij hoge prevalentie is er

verbazingwekkend weinig onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven van mensen

met MS Voor zover ons bekend, zijn er sinds 1990 tien publicaties verschenen die de

kwaliteit van leven van MS-patienten in zijn geheel beschrijven en met slechts één

aspect ervan

In 1990 werd een kort abstract gepubliceerd over de ontwikkeling van een MS-

specifiek kwaliteit van leven-instrument, waarover sindsdien geen publicaties meer zijn

verschenen ^ Het eerste artikel werd in 1992 gepubliceerd ^ Helaas is dit onderzoek

gebaseerd op een subgroep van de MS-populatie, aangezien alleen patiënten die

langer dan 10 jaar MS hadden deelnamen aan het onderzoek Rudick ef al gebruikten

in dit onderzoek de Farmer QoL Index, een gestandaardiseerd interview, ontwikkeld

voor mensen met een chronische aandoening De aangepaste versie, die in het

onderzoek bij MS gebruikt werd, bestond uit 41 vragen verdeeld over vier schalen

functionele en economische toestand (12 vragen), sociale activiteiten en

vrijetijdsbesteding (14 vragen), emotie en leven in het algemeen (11 vragen) en

medische problemen (4 vragen) De resultaten van 68 MS-patienten werden

vergeleken met die van 162 patiënten met 'inflammatory bowel disease' en 75

patiënten met reumatoide artntis De kwaliteit van leven van mensen met MS bleek

veel lager dan die van patiënten met 'inflammatory bowel disease' en de reumatoide

artritispatienten Duur van de MS bleek met samen te hangen met kwaliteit van leven-

scores Verder suggereren de resultaten dat bij MS-patienten het gezichtsvermogen

een sterke correlatie vertoont met kwaliteit van leven Dus hoe slechter het

gezichtsvermogen, hoe slechter de kwaliteit van leven

In latere studies wordt bevestigd dat de kwaliteit van leven van mensen met MS in

vergelijking met die van andere chronisch zieken en de algemene bevolking laag

ig468io iji^ i^gj onderzoek van Vickrey et al* bleek dat MS-patienten in vergelijking

met de algemene bevolking van de Verenigde Staten op elke schaal slechtere scores

hebben Interessant is dat zij een MS-specifieke kwaliteit van leven-maat gebaseerd

op de SF-36 ontwikkelden, het Multiple Sclerosis Quality of Life (MSQOL)-54

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen