VU Magazine 1982 - pagina 64

I ! ; : ; • \ " • : ; : ;

Seetsterzwaag. Daar zagen we de gevolgen van hersenschade door geboorte bij 30 tot 40 procent van alle min of meer zwaar gehandicapte kinderen. Met wat generaliserend rekenwerk kwam ik zo aan 3000 tot 4000 kinderen die jaarlijks worden geboren met duidelijke hersenschade. Dan reken ik het aantal MBD-kinderen (ergens tussen 9.000 en 18.000) met een lichte hersenstoornis niet mee. Prof. Hans Galjaard die een keer met me meerekende, kwam op grond van andere gegevens uit op rond 2000 gevallen per jaar met ernstige handicap tengevolge van, zoals hij dat noemde, uitwendige factoren. Laten we het gemiddelde schatten tussen 2000 en 3000.

\ Alie Davids ' '. : : ; ; \ ' ' ' ; l ; ; • " " '. ;

Alie Davids is een van die 2000 of 3000 gehandicapte kinderen. Zij is ernstig spastisch, spreekt nauwelijks verstaanbaar. Op het blad van haar invalidewagentje heeft ze een kleine, rechthoekige doos, de toetsjes vormen het alfabet. Dat is een communicator, legt haar begeleider uit. Als Alie met erg veel inspanning de punt van een potlood naar het machientje heeft gebracht, lees ik na verloop van tijd op een dun papierstrookje dat ze veertien jaar is en dat haar handicap een gevolg is van zuurstofgebrek bij de geboorte. Zij woont nu al jaren op Lyndensteyn, weet zich in haar wagentje redelijk te behelpen en heeft zelfs kans gezien om met behulp van haar communicator, een boekje over haar leven op Lyndensteyn te schrijven. Van haar vader hoor ik later dat ze de helft van een tweeling is. De bevalling is met de keizersnede gebeurd. Vader Davids was in de wachtkamer. Na afloop hebben ze hem verteld dat er iets mis was

gegaan bij een van de twee. Bij Alie was de zuurstoftoevoer enige tijd afgesneden geweest. Niet lang na de geboorte bleken de lichamelijke functies van Alie niet normaal te zijn, haar hoofd zwabberde over haar romp, de armpjes en de beentjes vielen gek naast haar neer. De neuroloog constateerde een duidelijke hersenbeschadiging. Alie was invalide en zou dat blijven. Haar verstandelijke vermogens waren niet aangedaan. Dat bleek, gelukkig, juist. ,,Gelukkig" heefteen navrante klank voor degeen die deze kinderen ziet. Je mag van geluk spreken, zo zei eens iemand tegen de ouders van de tweeling Harry en Jan Egbert, dat die jongens kunnen schaken. Een ondoordachte, en eigenlijk wrede opmerking. Harry en Jan Egbert hebben geen keus in datgeen wat ze graag zouden willen. Schaken is een van de weinige spelletjes die voor hen mogelijk zijn. Ook zij zijn ernstig gehandicapt geraakt bij de geboorte. Zij kwamen, ruim negen jaar geleden, tien weken te vroeg en hadden een gewicht van amper drie pond. Ook bij hen was er een tekort aan zuurstof. Toediening van een teveel aan zuurstof is mogelijk de oorzaak geweest van nog een handicap; oogafwijking. Het zijn twee erg vriendelijke en innemende jongens, die, als ik ze film, vrijuit spreken over hun lichamelijke gebreken en vervolgens enthousiast worden over wat ze allemaal nog kunnen, zingen en trommelen bij voorbeeld. Met de geneesheer-directeur van Lyndensteyn dr. U. J. Voerman praat ik, tijdens een van mijn bezoeken, over de mogelijke vermijdbaarheid van gevallen als Alie, Harry, Jan Egbert en vele andere patientjes op zijn instituut. Hij geeft me een voorbeeld van een situatie met een ziekenhuisbevalling waarbij naar het schijnt fouten zijn gemaakt die zeer ernstige hersenbeschadiging van de baby tot gevolg had. Die baby is nu een jonge man van bijna dertig jaar. Ik krijg de naam en het adres. Als ik bel voor een afspraak, hoor ik een stem, maar ik versta niet wat er gezegd wordt. Van dr. Voerman weet ik dat hij Evert Hilberdink heet en dat zijn ouders in Groningen wonen. Tussen de stamelende klanken door vraag ik Evert naar het adresen telefoonnummer van zijn moeder. Het enige dat ik uit zijn antwoord kan opmaken zijn de cijfers één en zeven. In het telefoonboek van Groningen vind ik vijf Hilberdinks die het zouden kunnen zijn. Drie keer krijg ik een vreemde reactie als ik vraag of ze misschien een ernstig invalide zoon hebben. Bij de vierde poging ben ik terecht. Mevrouw Hilberdink kan mij, alst.v.-maker, een beetje thuisbrengen. Dat scheelt. Ze begrijpt mijn verhaal over de opzet van het programma onmiddellijk. Maar het blijft stil aan de andere kant, als ik vraag of zij en haar zoon willen meewerken. Zij wil bedenktijd. Als ik een week later weer bel, is het goed. Diezelfde dag nog gaan we filmen in het aangepaste appartementje van Evert, in Drachten. Aangepast betekent bij Evert, elektronisch te besturen. Dat doet hij met zijn tong, het orgaan dat bij hem handen en voeten, en armen en benen moet vervangen. Vlak voor zijn mond, gevat in een ijzeren beugel, bevindt zich een soort mini-computer. Die kan hij met zijn tong zo bespelen dat zijn wagentje gaat rijden, de lampen in de kamer aanflitsen, de radio gaat spelen, de televisie het gekozen kanaal laat zien, de telefoon het weerbericht laat horen enz. enz. Een wonderlijk technisch gebeuren , geheel afgestemd op de uiterst beperkte mogelijkheden van Evert. Zijn vader en moeder vertellen watergebeurde, nu bijnadertig jaar geleden.

58

vu-Magazine 11(1982) 2 (februari)

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen