VU Magazine 1984 - pagina 125

lichting werd met name ingegaan op de technische kant van handicaps, Hoe ontstaan ze, welke vormen zijn er te onderscheiden en wat valt er aan te doen? Kortom: het hele voorafgaande verhaal. Toch kon uw verslaggeefster, na het aanhoren van deze interessante en zeer deskundige verhalen, een gevoel van wrevel niet onderdrukken. Alles leek een beetje té mooi. Zeker toen één van de artsen aan het slot van zijn betoog een dia toonde van zijn pasgeboren zoon, blakend van gezondheid. Hij hoopte, zei hij, dat alle kinderen zo zouden worden. Wat moesten alle mensen in de zaal met een handicap daar nu van denken? Zouden zij zich net zo voelen als de negentienjarige Adri aan het begin van het verhaal? Als hun moeder tientallen jaren later zwanger was geweest, waren ze misschien niet geboren. Zijn gehandicapten een ongewenste menssoort geworden?

«=[>=*4t» centrifuge om cellen te laten bezinken en het vruchtwater te analyseren

vruchtwaterholte chromosomen worden onderzocht

Placenta

vruchtwatermonster met foetale cellen wordt weggenomen

,Erfelijk belast' De boze gedachten in de middagpauze maakten plaats voor een gevoel van teleurstelling toen bleek dat de aangekondigde lezing van prof. dr. H. M. Kuitert kwam te vervallen. Kuitert, door ziekte afwezig, had zijn lezing echter wél op tijd voor de informatiemap ingeleverd. Kuitert wijst op het leed dat ontstaat door handicaps. Hij is van mening dat methoden om deze te voorkomen op zich toelaatbaar zijn. Hij wijst echter ook op problemen die met dergelijke methoden samenhangen, informatie over erfelijke ziekten is niet altijd aanwezig, of bepaalde familieleden willen die informatie niet geven. Ze zijn bang dat ze .erfelijk belast' zullen zijn. Overigens is iedereen erfelijk belast; iedereen heeft wel een afwijking in zijn of haar erfelijke eigenschappen. Ouders die kans hebben op een kind met een ernstige afwijking kunnen al op voorhand afzien van kinderen. Een voor de hand liggende maatregel. Steeds meer mensen besluiten, overigens om zeer uiteenlopende redenen, af te zien van het krijgen van kinderen. Mensen met een verhoogde kans op een kind met een erfelijke afwijking hebben, vinden dit, volgens Kuitert, echter vaak „een al te rigoreuze maatregel". Zij nemen liever het risico van een late abortus als bij controle iets mis mocht zijn met de vrucht. Dat is natuurlijk ook niet probleemloos; abortus is op zich al vervelend. Laat staan een late abortus. Bovendien is de beslissing erg moeilijk. Wat bij voorbeeld te doen als de vrouw zwanger is van een tweeling van wie één een ernstige afwijking heeft? Eén van de twee weghalen kan niet. Dus wat dan? De hele abortusproblematiek heeft in dit verband vaak iets dubbels. Veel artsen die tegen .gewone' abortus (tot 12 weken en ook op sociale indicatie) zijn, zien vaak geen bezwaar tegen het afbreken van een zwangerschap als de vrucht een afwijking heeft. Ze zijn tegen de ,gewone' abortus omdat dit het vernietigen van leven zou zijn. Maar het vernietigen van gehandicapt leven kan blijkbaar wel. Het zou niet eerlijk zijn om artsen van een dubbele moraal te betichten; misschien vindt deze tweeslachtige houding zijn oorsprong in het streven van veel artsen naar perfectie. Handicaps moeten zoveel mogelijk worden uitgebannen. Maar waartoe kan dat leiden? Kuitert formuleert het in zijn bijdrage aan de informatiedag als volgt: „ Waar willen we met de erfelijkheidsadvisering naar toe? Er is een tendens om haar in dienst te stellen van het ideaal van een samenleving zonder gehandicapten: we kunnen hen opsporen 102

voor de geboorte en hun de entree in onze wereld beletten, willen we dat? En zou het uitvoerbaar zijn? Wie deze kant uit wil, komt in onoplosbare problemen terecht: wat laten we nog wel toe en wat niet; wie maakt dat trouwens uit? Gaat de staat bepalen wat gezond is, en is gezond ook nuttig? We zouden dan terugvallen in de Nazi-praktijken:,levens van onwaarde'mogen er niet zijn. Die kant wil niemand op."

Kopie wordt werkelijkheid De medische wetenschap gaat echter wél een bepaalde kant op, en de vraag is hoe de maatschappij daarop reageert. In het al eerder genoemde DNA-onderzoek gaan de ontwikkelingen snel. Wellicht kan in de toekomst op zodanige wijze aan de dragers van onze erfelijke eigenschappen, genen, gesleuteld worden, dat erfelijke ziekten voorgoed tot de verleden tijd behoren. Prachtig nietwaar?

zouden zijn dan anderen", aldus de VU-gyneacoloog dr. Schoemakerin Ad Valvas. Zoals bij veel technische vindingen, komt ook hier de vraag naar eventueel misbruik om de hoek kijken. Als we onze fantasie de vrije loop laten, kunnen we ons voed^de stof wordt toede meest verschrikkelijke dingen voorstellen. Erfelijgevo 9Ci, cellen gaan zich ke eigenschappen die bepaalde mensen ontnomen ontw Itelen worden en waarvan anderen er juist meer krijgen. Of misschien in oorlogssituaties (biologische wapens). Gelukkig is ook hiervoor een commissie ingesteld, die onlangs in haar eindrapport concludeerde dat DNA-onderzoek mag, maar dat voorzichtigheid geboden is. Overigens bracht een minderheid van die commissie een eigen rapport uit, waarin werd gewezen op de gevaren van DNA-onderzoek. Toch verdeeldheid dus. En wat te denken van een andere techniek: het klonen? Hierbij wordt één cel van een levend organisme geïsoleerd en aangezet tot deling zodat er een heel nieuw organisme uit kan groeien, dat een kopie Schema van volgvan de eerste is. De .traditionele' bevruchting is dan orde van hartdeniet meer nodig. ling bij een vruchtwaterpunctie Waar dit toe kan leiden beschreef de Amerikaanse thrillerschrijver Ira Levin in, The boys from Brasil'. De kamparts Jozef Mengele heeft een cel van het lichaam van Adolf Hitler gekloond, 96 kopieën gemaakt en deze bij — geselecteerde! — vrouwen ingeplant. De 96 jongens groeiden in precies dezelfde omstandigheden op als Adolf Hitler. Naar de bedoeling daarvan kunnen we wel raden. Uiteindelijk lijkt een grote ramp voorkomen te worden dank zij de tussenkomst van een bekende nazi-jager — daar is het ook een thriller voor. Maar de waarschuwing lijkt duidelijk. ^

.

,Stabiele samenlevingsvorm'

,, Ik denk da t als je de zaak zodanig kunt beïn vloeden datje alleen maar goede produkten krijgt dat dat een hele goede ontwikkeling is. Dat heeft niets te maken met een waardeoordeel dat gehandicapten minder

!e echoscopie 'dtviageluidsIven het kind tbaargemaalct de monitor U) vu-Magazine 13(1984) 3 maart 1984

Een techniek die ons al wat meer vertrouwd is, is het kweken van een reageerbuisbaby, of beter gezegd: een in vitro fertilisatie. Deze techniek wordt toegepast bij vrouwen die onvruchtbaar zijn. Omdat de eileiders van deze vrouwen zijn verstopt, kan een eitje nooit in de baarmoeder terecht komen. Dit wordt daarom operatief uit de eierstok verwijderd en met het zaad van de man in een reageerbuis samengebracht ter bevruchting. Als alles volgens plan verloopt, dan wordt het geheel, na 48 uur tot 8 cellen uitgegroeid, in de baarmoeder teruggeplaatst. Daar kan het kind verder groeien. De zwangerschap verloopt dan verder net als bij andere vrouwen. De hierbij benodigde techniek heeft weliswaar niets met gehandicapt-zijn te maken, maar is wel een voorbeeld van steeds verder schrijdende toepassing van de mogelijkheden om gezonde kinderen te krijgen. Dat de in vitro fertilisatie op weerstanden zou stuiten, was natuurlijk te verwachten. Het heeft dan ook even geduurd voor het bestuur van het VU-ziekenhuis toestemming gaf om onvruchtbare vrouwen via deze methode te helpen. Toch is de VU, na Rotterdam, het tweede ziekenhuis in Nederland waar een dergelijke bevruchting mogelijk is. Aan de behandeling aan de VU is wel een aantal voorwaarden verbonden. Allereerst moet er sprake zijn van een ,stabiele samenlevingsvorm' tussen de man en vrouw die om behandeling vragen. Getrouwd zijn is niet per definitie noodzakelijk; ais een paar kan aantonen dat het al lang samenwoont is het ook goed. Een tweede voorwaarde is dat er alleen gebruik gemaakt mag worden van het zaad en de-eicel van de

vu-Magazine 13(1984) 3 maart 1984

Een nagebouwde dubbelspiraal van hei DNA-molecuul. Het model is gemaai<t door de onderzoekers Watson en Crick, die hiervoor de Nobelprijs kregen

beide partners. Aan kunstmatige inseminatie doen de artsen niet mee, en lesbische paren keren onverrichter zake terug. De derde voorwaarde ten slotte betreft de in de reageerbuis bevruchte eicel. Deze mag alleen worden teruggeplaatst bij de vrouw die de eicel heeft geleverd. Deze voorwaarde heeft waarschijnlijk betrekking op het eventuele misbruik dat hiervan anders gemaakt worden. Tegen die achtergrond is het echter des te vreemder het dat vrij ,slordig' wordt omgesprongen met de overblijvende bevruchte cellen. Vpor de zekerheid worden er altijd wat méér eicellen bij de vrouw weggehaald voor het geval een bevruchting mocht mislukken. Grote vraag is nu wat er met de overlevende cellen gebeurt. Deze kunnen immers makkelijk voor experimenten worden misbruikt. Op deze vraag antwoordde dr. Schoemakervoor de NCRV-radio. Hij zei dat hij het niet met zijn geweten in overeenstemming kon brengen als een embryo ( = 8 cellen) aktief vernietigd zou worden. Dus laat hij de cellen staan in het lab en wacht tot ze ,dood' gaan. Uiteraard kan dit ook bepaalde risico's met zich meebrengen. Wie let er op de stervende embryo's, en wat als zij zich uit zichzelf verder gaan delen? Bovendien: is er wel zo'n duidelijk verschil tussen kapotmaken en in een hoekje laten staan? Het resultaat is — als het goed is — hetzelfde. Het,leven' dat dank zij de arts tot stand kwam wordt dan toch ook vernietigd. Om misbruik te voorkomen is het misschien beter helemaal geen risico te nemen. 103

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen