VU Magazine 1990 - pagina 447

komt dan ben ik niet geneigd het te zeggen. Dan wens ik dat zoveel mogelijk uit te stellen tot de fase waarin ik een beetje inzicht ga krijgen hoe het verloop zal zijn. Ik ga er niet a priori van uit dat iedereen alles over zichzelf moet weten. Dat maakt een mens niet gelukkiger." Het is een steeds terugkerend adagium als er gepraat wordt over artspatiëntrelaties: vrijwel alle patiënten horen liever de waarheid, hoe triest die ook is, dan dat ze in onzekerheid moeten blijven over wat ze mankeren. En toch hoor je altijd weer dat artsen twijfelen over het verschaffen van eerlijke informatie. Waarom komt dat steeds weer terug? Waarom eerbiedigen artsen niet gewoon de wens van patiënten die de waarheid willen weten?

D

r. C.H.Polman, neuroloog aan het academisch ziekenhuis van de Vrije Universiteit, heeft een duidelijke mening over deze vragen: het is verkeerd om de diagnose niet mee te delen. "Ik denk dat die twijfel van vroeger dateert. Vroeger zei men niet tegen de patient: U heeft MS, omdat men dacht de patiënt daar geen dienst mee te bewijzen. De patiënt zou zich alleen maar zorgen maken over de ellende die hem te wachten stond. En daarbij: we kunnen er toch niets aan doen. Dan werd het een ontsteking genoemd. Zo dacht men vroeger en ik denk dat sommige collega's er nog zo over denken. "Ik ben het daar niet mee eens. Zodra je zeker weet dat het MS is, hoort de patiënt het te weten. Anders krijg je toch misverstanden: de patiënt weet het niet, de neuroloog die weet het, de huisarts weet het via een brief van de neuroloog, de revalidatie-arts en de uroloog krijgen een kopie van die brief, en dan op VU-MAGAZINE—DECEMBER 1990

een gegeven moment zegt iemand: Zo, dus u hebt MS... Als je het niet vertelt gaat het altijd op die manier mis. Als mensen die diagnose later via via horen zijn ze kwaad, terecht." Er zullen inderdaad maar weinig mensen zijn die zo mild reageren als Renate Rubinstein, wanneer de dokter dingen verzwijgt. In 'Nee heb je', het boekje dat ze schreef over haar ziekte schrijft Rubinstein: "Ik vond het aardig van mijn neuroloog dat hij het verdomd had mij zijn ongunstige bevinding te vertellen.() Hij had de makkelijke uitweg gekozen van een tussenpersoon die daar bij hem op aangedrongen had, maar ik vond dat niet laf van hem, ik vond het aardig. Dat ik die man zoveel kon schelen dat hij het me niet durfde te zeggen!" De vraag óf je het moet zeggen is voor Polman geen enkel probleem. "Het antwoord is: altijd." Hóe de diagnose medegedeeld moet worden, vindt hij moeilijker, 'een stukje communicatieprobleem' voor de neuroloog. Hoe pakt hij dat aan? "In stapjes. Als ik een sterk vermoeden

heb laat ik de term multiple sclerose al eens vallen in een rijtje van wat het mogelijk kan zijn, zodat de patiënt het woord al eens gehoord heeft. Als het dan zeker is, zeg ik dat en dan geef ik meer informatie over de ziekte."

Renate Rubinstein: 'Ik vond het aardig van mijn neuroloog dat hij het verdomd had mij zijn ongunstige bevinding te vertellen.' Foto Steye Raviez

I

n het Leidse onderzoeksrapport wordt aanbevolen dat artsen in hun opleiding beter zouden moeten leren hoe ze zo'n slechtnieuwsgesprek moeten voeren. Chris Polman gelooft niet dat dat de enige oplossing is. "Ik heb zelf in mijn op-

'Omdat de diagnose toch als een doodsvonnis wordt beschouwd, zal je het niet zo gauw vertellen.' leiding wel gesprekstraining gehad, maar ik heb niet de indruk dat dat veel heeft bijgedragen aan de manier waarop ik nu gesprekken voer. Het heeft meer te maken met of je er be-

Multiple sclerose MS is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel. In de myelinescheden rondom de zenuwen van hersenen en ruggemerg vormt zich na ontstekingen op steeds meer (multiple) plaatsen bindweefsel ('sclerose' betekent verharding). Het eerste verschijnsel van MS is vaak een oogzenuwontsteking of een tintelend, doof gevoel in de armen en handen, of blaasproblemen. De ziekte heeft een grillig en onvoorspelbaar verloop. Sommige patiënten kunnen goed blijven functioneren. Anderen worden in snel tempo invalide. Vrij algemeen wordt MS ervaren als een niet aflatende strijd tegen vermoeidheid. Als de eerste ziekteverschijnselen optreden hebben veel patiënten al jaren van onbegrepen moeheid achter de rug. Dit kan leiden tot conflicten met andere mensen of tot schuldgevoel en de angst een aansteller te zijn. Zo wordt het horen van de diagnose soms als een opluchting gevoeld. Eén op de duizend Nederlanders krijgt multiple sclerose. De ziekte komt anderhalf keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en begint gemiddeld op een leeftijd van tweeëndertig jaar. Erfelijkheid is in Uchte mate aangetoond. Gezinsleden van MS-patiënten hebben vijftien keer meer kans om MS te krijgen dan gemiddeld. De mogelijkheid bestaat dat MS ontstaat door een virus met een zeer lange incubatietijd. Er is geen therapie om de MS-patiënt te genezen. De symptomen kunnen enigszins bestreden worden met corticosteroïden als prednison. Omdat MS een chronische en ongeneeslijke ziekte is, zijn veel patiënten een makkelijke prooi voor kwakzalvers en alternatieve beunhazen. D

5

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen