VU Magazine 1990 - pagina 446

procent van de patiënten is ontevreden over de lange wachttijd voor het verkrijgen van aangevraagde hulpmiddelen en aanpassingen. Achtentwintig procent mist begeleiding tijdens het ziekteverloop. Eenentwintig procent klaagt over een periode van miskenning voordat de diagnose gesteld werd. Andere knelpunten voor veel MSpatiënten zijn: de steeds wisselende artsen waarmee ze te maken krijgen; hulpverleners die weinig tijd hebben, elkaar tegen spreken of het onderwerp seksualiteit uit de weg gaan; en weinig succesvolle behandehngen. Eén respondent schreef: "Je bent totaal afhankelijk van het humeur van sommige hulpverleners." Daarnaast is ruim dertig procent van de patiënten en hun partners ontevreden over de manier waarop de neuroloog de diagnose MS heeft medegedeeld. De neuroloog gaf te weinig of onduidelijke informatie. Het frustreert de mensen zeer dat de neuroloog niet vertelt (dat kan hij immers niet) hoe de ziekte verder zal verlopen. Deze klacht is een belangrijk gegeven, want uit eerder onder-

vrouwen de meeste moeilijkheden met hun arts hebben, terwijl in de groep partners de mannen de meeste klachten hebben.

M

et de drieëntwintig neurologen hebben de Leidse onderzoekers uitvoerig gesproken over het hoe en wanneer vertellen van de diagnose. Artsen vinden dat moeilijk. "Enerzijds wil je de mensen sparen voor een slechte prognose, invaliditeit, anderzijds hebben ze recht op informatie. Dat is een dilemma", zei één van de neurologen. Het feit dat de arts niet kan vertellen wat de patiënt te wachten staat, maakt het gesprek nog lastiger. Patiënten kunnen bij het woord MS alleen maar denken aan een rolstoel, artsen proberen duidelijk te maken dat die rolstoel niet per se hun voorland hoeft te zijn. Wel kan

zijn. Er is niets van te zeggen en daarom vinden sommige neurologen het makkelijker om niets te zeggen. Toch is uit onderzoek gebleken dat drieëntachtig procent van de mensen de diagnose MS wel zou willen weten. "Wanneer men de diagnose weet, weet men ook dat het geen aanstellerij is. Onzekerheid is erger", zegt een MS-patiënt in het onderzoeksrapport. Een andere patiënt noemt nog een argument: "De naam MS werkt beter naar hulpverlenende instanties, zoals Gezinshulp. Het is veel moeilijker wanneer je moet zeggen dat je zo moe bent." Niet alle neurologen zijn bereid snel eerlijke informatie te geven, blijkt ook uit het onderzoeksrapport. "Omdat de diagnose toch als een doodvonnis wordt beschouwd, zal je hem niet zo gauw vertellen." "Als het niet een-twee-drie ter sprake

Eén MS-patiënt schreef op: 'Je bent totaal afhankelijk van het humeur van sommige hulpverleners.' zoek is gebleken dat voor het opbouwen van een goede relatie essentieel is hoe de neuroloog het slechte nieuws brengt. Een geïnterviewde neuroloog verklaarde de ontevredenheid van patiënten over de manier waarop de diagnose werd medegedeeld als volgt: "Het slechte nieuws komt als een verrassing. Jij bent de boodschapper van slecht nieuws en dat lokt agressie uit." Een ander: "MSpatienten zijn veeleisende mensen, op jonge leeftijd vaak tot invaliditeit gedoemd. Ze zijn daar vaak heel boos over. De neuroloog is dan het voorwerp van die boosheid, als onheilsbrenger." Dr. C.H.Polman: 'Zodra je zeker weet MS-patiënten (en partners) met een dat het MS is, hoort hoge opleiding hebben meer kritiek de patiënt het te op hun neuroloog dan mensen met weten.' Foto Peter Wolters- een lage opleiding. Verder is opvallend dat in de groep patiënten de AVC/VU 4

VU-MAGAZINE—DECEMBER 1990

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen