VU Magazine 1990 - pagina 448

langstelling voor hebt om zoiets goed te doen. Als mensen merken dat de dokter zich echt moeite getroost om zich in hen te verdiepen en alles rustig uit te leggen, ben je al heel ver. Die belangstelling die kun je niet leren. "Eerlijk en open zijn is het belangrijkste, maar dat je in een gesprek als arts met je patiënt soms niet het gelukkigste woord kiest, daar kun je niet aan ontkomen. Je moet die persoon die voor je zit inschatten, en daar kun je altijd fouten bij maken. Het kan altijd gebeuren dat dingen anders overkomen dan ze bedoeld zijn. Je kunt artsen in hun opleiding niet een standaardmanier aanleren hoe ze een diagnose moeten meedelen. Die belangstelling, daar draait het om." Het lijkt pessimistisch, maar ook wel heel reëel: de persoonlijkheid van de arts bepaalt hoe goed hij in staat is om een moeilijk diagnosegesprek te voeren. Patiënten moeten misschien meer beseffen, zoals Renate Rubinstein doet, dat zoiets mensenwerk is, dat niet iedere arts het karakter heeft om op grootse

Alternatieve therapieën voor MS-patiënten hebben weinig schadehjke bijwerkingen, behalve eenfinanciëlestrop en grote teleurstelling, als het resultaat tegenvalt. wijze zo'n gesprek te voeren. Dat patiënten op dit punt zeer kritisch, misschien te kritisch zijn blijkt uit het onderzoeksrapport, want veel patiënten (met name vrouwen) stemden in met het item "door een enkele (misplaatste) uitspraak (in het verleden) heb ik het vertrouwen in deze hulpverlener verloren".

U

it het onderzoek naar artspatiëntrelaties bij mensen met multiple sclerose blijkt dat veel neurologen hun onmacht tegenover de ziekte MS als een probleem ervaren. "Het grootste knelpunt is dat er geen therapie is. Sommige klachten, zoals tintelingen, gevoelsstoornissen, kun je heel moei6

lijk behandelen. Dat geeft wederzijdse frustratie. Ik probeer het wel uit te leggen, dat ik geen medicijn heb en dat ze er mee moeten leren leven, maar dat vinden mensen niet acceptabel. Er mee moeten leren leven. De patiënt weet dat je hart en longen kunt transplanteren, waarom kun je dan die prikkehngen niet wegnemen?", zegt een neuroloog in het rapport. Omdat de neuroloog zo weinig te bieden heeft storten veel MS-patiënten zich in het alternatieve circuit. Veel neurologen uit het onderzoek zijn daar wrevelig over. Ze hebben twee bedenkingen tegen alternatieve therapieën: ze zijn zo duur en ze geven valse hoop aan een patiënt die eigenlijk zijn energie zou moeten steken in de acceptatie van zijn ziekte. Renate Rubinstein schrijft: "Omdat wetenschap noch clubblad mij bevielen, maakte ik een afspraak met dr. M., erkend wonderarts te Haarlem. Ik hield en hou van de ratio, maar als die zo flagrant faalt, grijp ik naar de alternativo en desnoods de miraculo." Neuroloog Polman is milder over de alternatieve geneeskunde dan zijn collega's in het onderzoeksrapport. Hij lijkt te begrijpen dat bescheidenheid de gevestigde wetenschap siert, als zij niet veel meer te bieden heeft dan de alternativo. "Als een patiënt tegen mij zegt dat hij naar een bepaalde alternatieve genezer wil, omdat de tante van zijn buurvrouw daar zo'n baat bij heeft gehad, zal ik hem niet tegenhouden. Als iemand dat in zijn hoofd zet, kan hij dat het best ook afwerken. Ik zeg wel: verwacht niet te veel, maar dat zeg ik ook van de dingen die ik zelf aan te bieden heb."

alternatieve programma's die MSpatiënten kunnen volgen, over het algemeen weinig schadelijke bijwerkingen hebben, behalve een financiële strop en grote teleurstelling, als het gewenste resultaat uitblijft.

D

e knelpunten in de relatie van mensen met multiple sclerose met hun neuroloog, zouden in een klap verholpen zijn, als er een medicijn werd uitgevonden tegen MS, zo luidt een van de conclusies uit het onderzoek. Wie oppervlakkig het nieuws volgt, krijgt de indruk dat aan zo'n oplossing nauwelijks gewerkt wordt. Kranten schrijven voornamelijk over aidsonderzoek en kankeronderzoek, terwijl je op de televisie vooral hoort over ziektes met een zekere 'amusementswaarde', zoals het Tourette-syndroom. Je hoort nooit wat over MS-onderzoek. "Dat komt", zegt Polman, "doordat met de resultaten van MS-onderzoek zorgvuldig wordt omgegaan. Kleine stapjes voorwaarts worden niet zo gepresenteerd dat ze de voorpagina's van de kranten halen. Je hebt de laatste tijd gezien wat er gebeurt als je dingen op een spectaculaire manier publiceert. Je wekt hoge verwachtingen, en dan stort het hele kaartenhuis in elkaar."

Gevraagd naar zijn mening over wat er nu moet gebeuren met de resultaten van het Leidse onderzoek naar arts-patiëntrelaties, vertelt Polman dat een commissie zich gaat buigen over de begeleiding van de MS-patiënt. Die commissie ontstond mede op initiatief van staatssecretaris Simons, die chronische ziektes de hoogste prioriteit geeft, aldus Polman. Vooruitlopend op het werk Een autoritaire arts die alles beter van die commissie stelt Polman dat weet, daar is de MS-patiënt niet mee er in MS gespecialiseerde hulpverlegediend, vindt Polman, ook niet als ners moeten komen. Psychologen, het gaat om de reguhere behandehn- revalidatieartsen, maatschappelijk gen. "De MS-dokter moet niet ie- werkers, verpleegkundigen en fysiomand zijn die tegen de patiënt zegt: therapeuten die allemaal speciale u móet dit of dat doen. Want, de ef- kennis van en ervaring met de ziekte fecten van dit of dat zijn zo relatief MS hebben. dat je iemands geloof en motivatie Polman zelf is een mooi voorbeeld nodig hebt. Ik leg uit wat de moge- van het nut van dergelijke gespecialijkheden zijn, en laat de patiënt dan liseerde hulpverleners: als speciaal zelf kiezen." MS-neuroloog toont hij aanzienlijk Ondanks de berichten van de laatste meer begrip te hebben voor de situatijd dat baat het niet dan schaadt het tie van de MS-patiënt dan de 'alniet niet altijd opgaat bij alternatie- gemene neurologen' die in het onve kuren en diëten, bijvoorbeeld bij derzoeksrapport aan het woord koborstkanker, denkt Polman dat de men. D VU-MAGAZINE—DECEMBER 1990

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen