VU Magazine 1993 - pagina 318

Renée Braams

*Als je maar gezond bent', blijkt een onzinnig cliché. Gezondheid is helemaal niet zo bepalend voor het levensgeluk. Nierdialysepatiënten blijken gemiddeld net zo tevreden te zijn als gezonde mensen. Hoe kan dat?

^K^K ^B^K

^ praatte er nooit over, ook niet met mijn ouders. Ik stopte het weg. Ik wilde als een normaal mens leven en er niet aan denken." Petra de Horde is al sinds haar kleutertijd nierpatiënte. Sinds eenjaar, ze is nu drieëntwintig, functioneren haar nieren helemaal niet meer. Daarom moest ze een paar keer per week naar het ziekenhuis voor hemodialyse, een techniek waarbij het bloed wordt gezuiverd en vocht wordt verwijderd door een soort kunstnier, waar de patiënt zo'n vier tot zes uur aan verbonden wordt. Zoals veel nierpatiënten vond ze dat een ramp. Niet alleen vanwege de dialysekater - de dag na de dialyse voel je je hondsberoerd, en de dag daarop moetje alweer - vooral het strenge dieet waarbij je maar een beperkt aantal kopjes vocht per dag mag drinken, is een hinderlijke beperking. Frank Snoek, een medisch psycholoog die deze zomer aan de Amsterdamse Vrije Universiteit promoveerde op een onderzoek naar de kwaliteit van leven van patiënten die afhankelijk zijn van nierdialyse, zegt dat gezonde mensen zich nauwelijks kunnen voorstellen hoe moeilijk het is om niet gewoon te kunnen drinken wanneer je dorst hebt.

Buiksgoeljng^ De kwaliteit van Petra's leven ging met sprongen vooruit, sinds ze op een andere manier dialyseert, en sinds ze in gesprekken met Frank Snoek heeft geleerd dat ze, hoe graag ze ook 'gewoon' wil zijn, toch af en toe haar hart moet luchten over haar ziekte. Ze E 1993

DEAAIID VAN HET BEESTJE wil dus wel een verslaggever ontvangen. Met een afstandelijk, licht spottend glimlachje om al die medische apparatuur op haar slaapkamer, laat ze zien hoe ze zichzelf elke nacht via een catheter in haar buik aansluit aan een buikspoelmachine. De dialysevloeistof die de machine heel langzaam in de vrije buikholte brengt, neemt via het buikvHes de afvalstoffen op, die normaalgesproken door de nier verwijderd worden, waarna de machine de dialysevloeistof met de afvalstoffen weer uit het lichaam zuigt, ledere nacht ligt ze negen uur lang vast aan de spoelmachine. Ze staat op de wachtlijst voor niertransplantatie, maar het kan nog jaren duren eer ze aan de beurt is, en ze weet dat ze er niet op mag rekenen dat dan alle ellende voorbij is: het kan gebeuren dat het lichaam de vreemde nier afstoot en de nieuwe nier kan ook aangetast worden door dezelfde aandoening die de oude nier ruïneerde. Het lijkt een zware last voor een drieëntwintigjarige, die haar administratieve werk op een accountantskantoor dolgraag wil blijven doen, maar Petra ontkent stellig dat haar leven minder prettig is dan dat van gezonde leeftijdsgenoten. Vol trots: "Ik werk, ik ga iedere zaterdag uit, ik doe aan bodyshape: ik leef als ieder ander. Dat aansluiten aan de machine, dat is tien minuten rotwerk, maar daardoor voel ik me niet ongelukkig. Ik slaap vaak slecht, maar zo heeft iedereen wat. Waar ik het meest mee zit is mijn buik, die is zo dik door die twee liter extra vocht die erin zit. Vroeger had ik echt een slanke buik. Wil ik een kort

jasje aan, komt die buik er onderuit. Daar heb ik een pesthekel aan. "Ik denk dat het moeilijk zou worden als ik een vriend zou krijgen. Als ik een leuke jongen ontmoet, denk ik meteen 'zou hij het wel accepteren?'"

Addertje Seksuele problemen, daar hebben weinig dialysepatiënten mee te kampen, bleek uit de vragenlijsten over de kwaliteit van hun leven, die Frank Snoek zijn onderzoeksgroep voorlegde. Maar daar school een addertje onder het gras. Een aantal mannelijke patiënten schreef erbij: "Ik heb geen seksuele problemen, want ik bedrijf helemaal geen seks meer." Dit is in het algemeen de vraag die het onderzoek van Snoek oproept: de nierpatiënten zeggen dat ze niet ongelukkig zijn, maar hebben ze wel eerlijk antwoord gegeven? Geeft zo'n enquête niet een verkeerd, veel te rooskleurig beeld? Is het geen taboe om toe te geven dat je je leven ellendig vindt? Zakt niet het laatste restje moed in je schoenen wanneer je op zo'n formulier invult dat je doodongelukkig bent? Snoek verdedigt zijn conclusie - nierpatiënten die afhankelijk zijn van buikspoeling zijn gemiddeld net zo tevreden over hun leven als de doorsnee-nederlander - met vuur. "Als je de Nederlander in een enquête vraagt wat het belangrijkst is in zijn leven, zegt hij: 'gezond zijn'. Maar uit ieder onderzoek blijkt opnieuw dat chronisch zieke mensen veel tevredener zijn over hun leven dan wij zouden

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen