VU Magazine 1995 - pagina 455

DUBBELE PUNT

Gevaarlijke genen Dat de genetische revolutie heel veel zal veranderen is een open deur. Maar wat er achter die deur zit v^^illen we vaak niet weten. Karl Drlica wil ons van die angst afhelpen, duidelijk malcen dat het zin heeft om meer te weten, en ook dat dat net iets minder lastig is dan velen denken. Aan de hand van levensechte voorbeelden laat hij de belangrijkste toepassingsgebieden zien. Zo maar wat voorbeelden: genetische technieken stellen ons in staat in een vroeg stadium mogelijke kwalen te onderkennen, na te gaan of we kans lopen op nal<:omelingen met genetische defecten, en zelfs soms om genetisch materiaal te veranderen. Het blijkt ook mogelijk vast te stellen wie de bron was van een bepaalde infectie (wat uiterst relevant is als zich lokale epidemieën voordoen), of - heel ander onderwerp - van de haren, het bloed, of het zaad dat men aantrof op de plek van een misdaad. Tussen zulke thema's door verschaft Drlica ons de achtergrondkennis om te snappen wat er gebeurt en laat hij zien hoe, en hoe moeizaam vaak, die kennis door onderzoekers werd verworven. Natuurlijk komen al die nieuwe mogelijkheden ons soms zeer goed van pas. Maar de medaille heeft een keerzijde. Genetische informatie is niet alleen interessant voor degene die het betreft. Ook verzekeraars en werkgevers zijn geïnteresseerd in die informatie. Als daaruit blijkt dat u extra risico's loopt, kan u dat een polis met beperkte dekking, of een sterk afgeknot carrière-perspectief opleveren. Daarnaast rijzen er psychologische problemen: het is

stuk groter. Drlica signaleert zulke problemen niet alleen, hij neemt ook de tijd en de ruimte om ze uit te leggen. Drlica schreef wel, hoe kan het anders, een uiterst Amerikaans boek. Zo krijgen we adviezen om zeer vérgaande informatie in te winnen over artsen en ziekenhuizen voor we besluiten door wie en waar we ons laten behandelen. Dat past niet zo in de Nederlandse gezondheidszorgcultuur waar de kwaliteit misschien toch wat uniformer is dan in de VS. Maar ook in andere opzichten is het plaatsgebonden. Aan een lange lijst met Amerikaanse voorlichtingsinstellingen, en belangenen patiëntenverenigingen hebben lezers van buiten de VS weinig, al kan het ze op het idee brengen om in eigen land naar zulke instellingen op zoek te gaan. De informatie die Drlica geeft is interessant en relevant, al presenteert hij juist de basale biologie wat snel en terloops; enige voorkennis is zeker geen luxe. Net zo min, tenslotte, als het kwaad kan om Drlica's woord niet als het laatste te beschouwen. Hij is zeer optimistisch over de mogelijkheid om bijvoorbeeld taaislijmziekte snel en simpel op te sporen, maar uit recenter onderzoek blijkt dat een flink stuk lastiger te zijn. De waarde van dit boek is dan ook vooral dat het duidelijke maakt wanneer en waarom het zin heeft meer informatie in te winnen en hoe dit te doen.

aardig om te weten dat je een bepaalde kwaal niet zult krijgen, maar wat doe je met de informatie dat je in de verre toekomst misschien een fatale kwaal krijgt waar niets aan te doen is? Wat doe je als je ontdekt dat je een genetisch defect hebt waarvan de kans groot is dat veel van je verwanten die ook hebben? Als het gaat om een defect waar iets aan te doen is ligt het voor de hand ze in te lich-

ten, maar wat als er niets aan te doen is, en ze zonder jouw kennis een stuk rustiger leven zolang zich geen klachten openbaren? Wat moeten wij met de wetenschap dat allerlei genetische afwijkingen een duidelijke etnische binding hebben? Vooral als het gaat om grootschaliger bevolkingsonderzoek zou het rationeel zijn om daarbij rekening met etnische afkomst te houden, maar is dat maatschappelijk aanvaardbaar? Ook aan genetische technieken zelf zitten bezwaren. De kans dat een verdachte ten onrechte wordt vrijgesproken op grond van genetisch onderzoek is heel erg klein, maar de kans dat hij ten onrechte wordt veroordeeld als het onderzoeksresultaat 'positief' is, is een WETENSCHAP,

CULTUUR

(BV)

Karl A. Drlica: 'Double-Edged Sword - the promises and risks of the genetic revolution'; 1994, Adisson Wesley.

&) SAMENLEVING

29

- OKTOBER

199s

"Een klap in het gezicht van de Nederlandse wetenschapsbeoefening is de uitspraak van de ministers dat er topinstituten moeten komen. Alsof die er al niet op alle fronten zijn! Versterk liever de bestaande kwaliteit, zodat onze getalenteerde jonge mensen niet naar het buitenland hoeven uit te wijken. Dit kabinet is druk doende met het tegenovergestelde: het afbreken van topinstituten. Bijvoorbeeld het Leidse Rijksherbarium. Een instituut met een volstrekt unieke verzameling biologisch plantenmateriaal zoals er geen tweede op deze planeet is. Een collectie die tot in de verste uithoek van deze aarde bekend is. Deze en nog een aantal andere zeer waardevolle collecties in Nederland gaat ten onder in de bezuinigingen die dit kabinet aan de universiteiten heeft opgelegd. Door sterke vermindering van personeel begint het biologisch materiaal gewoon weg te rotten. Een cultureel vandalisme van de eerste orde. En intussen maar mooie praat verkopen over de samenhang van onze economie, onze cultuur en het belang van kwalitatief hoogstaand onderzoek." Ton van Raan in NRC Handelsblad, 31 augustus. "De tv trivialiseert, wordt een gewoon medium, zoals radio dat al langer is. Het gaat behoren tot de alledaagse ruis. Met de vermeerdering van zenders zal de culturele impact van tv verminderen. In die zin verliest televisie haar betekenis als bindend middel in de samenleving. De tv wordt een bibliotheek, waar elke doelgroep naar believen haar programma's uit kan putten. Over de grenzen van die groepen heen vinden via de tv geen ontmoetingen meer plaats, zoals vroeger, toen iedereen

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen