VU Magazine 1993 - pagina 141

de artsen veel moeihjkheden bespaard. Had ze beademd moeten worden? Had ze geopereerd moeten worden, mocht ze anders niet kunnen leven? Ging ze een lijdensweg tegemoet? Was ze gehandicapt maar niet op zo'n manier dat ze er zélf onder leed? AUe kinderartsen vinden, zo blijkt uit 'Doen of Laten?', dat je moet kunnen stoppen met een behandeling als je zeker weet dat het kind later ernstig gehandicapt zal zijn. Maar oordelen over de kwaliteit van het leven, dat is niet eenvoudig. Lafeber: "De een betrekt bij zo'n oordeel reUgieuze overwegingen: 'wie ben ik als mens dat ik mag oordelen over de kwaliteit van het leven van een ander mens'. Je kunt ook pragmatisch redeneren: 'als ik niets had gedaan had de natuur of God gewild dat dit een miskraam werd. Ik heb ingegrepen, mocht dat wel?'" Ree: "Een waardeoordeel over de kwaliteit van het leven kan alleen de persoon zelf geven. Als een gehandicapt kind zich goed voelt, is het goed dat v/ij hem in leven hebben gehouden. Voelt hij zich rot, dan hebben we het slecht gedaan." Medisch ingrijpen is dus zinloos als men verwacht dat het kind in de toekomst teveel zal lijden. Maar de kern van het probleem is dat het voorspellen van de toekomst heel moeilijk is, hoeveel echo's, CT-scans en NMR-apparaten er ook zijn. Aan een hersenbloeding kan een kind een ernstige handicap overhouden, maar het kan zich ook geheel herstellen. Lafeber: "Wij worden geacht naar eer en geweten de toekomst dat ik kan zien hoe m de praktijk met de richtlijnen uit het rapport wordt gewerkt. "Je komt op het juiste moment", zegt R e e , "er speelt nu precies zo'n casus waarop het rapport van toepassing is." Hij vertelt dat er elk moment een kind geboren kan worden dat aangeboren afwijkingen heeft. O p echografisch onderzoek is gezien dat de moeder teveel vruchtwater heeft - wat kan duiden op een afwijkend kind - en er zijn misvormingen van de ledematen gezien. Daarbij beweegt het kind nauwelijks. De ouders hebben een zoon van vijf die een geestelijke en een motorische achterstand heeft. Ze hebben aangegeven nog een gehandicapt kind niet aan te kunnen. In het rapport 'Doen of Laten?' wordt herhaaldelijk gesteld dat bij v u MAGAZINE APRIL 1993

het beslissen over wel of niet behandelen de "draagkracht van het gezin" een grote rol speelt. Betekent dit dat het kind dat straks wordt geboren, niet beademd zal worden, als het zelf niet ademt? Ree: "Nee, zo gaat het niet. Later zal bij onze beslissingen de draagkracht van de ouders zwaar meetellen, maar in eerste instantie behandelen we dit kind als ieder ander te vroeg geboren kind, zodat we eerst heel zorgvuldig kunnen uitzoeken wat ermee mis is en wat de prognose zal zijn. Daarna komen de moeilijke beslissingen. "Dit is heel spannend," zegt hij een paar keer. Hij legt uit dat er vier dingen kunnen gebeuren. Die vier scenario's heeft hij uitvoerig met de ouders besproken. Het kind kan overlijden tijdens de bevalUng, het kind

kan levend geboren worden maar met zo weinig longontwikkeling dat het niet te beademen is, het kind kan levend geboren worden en goed op beademing reageren of het kind gaat gewoon zelf ademen. In de eerste twee gevallen zijn er geen ethische dilemma's, bij mogelijkheid drie en vier v/el. Eric R e e verwacht ieder moment een telefoontje, want de moeder heeft al acht centimeter ontsluiting. Toch duurt het nog een paar uur voor er nieuws is. Het kind is geboren, maar het was een half uur eerder, in de baarmoeder, overleden. De opluchting is groot, bij de ouders, bij de artsen. "Ga maar mee als ik het straks ga onderzoeken", zegt Ree, "mensen maken zich vaak een verkeerde voor-

Stelling van zo'n kind met een aangeboren afwijking; denken dat het een soort monster is." Dat is het niet, het kindje is wel mooi, met veel zwart haar. Haar handjes en voetjes zijn vergroeid. R e e en een kinderneuroloog bekijken haar. "Wel een vreemd hoofd, en een raar spits neusje." Er worden stukjes spier, lever en huid afgenomen, alvorens de volgende dag de obductie zal plaatsvinden. Voor de ouders is het essentieel te weten wat het kind mankeerde, in verband met hun andere kind en een eventuele volgende zwangerschap.

Kwaliteit "Het kind heeft zelfgekozen," concludeert Eric Ree. Daarmee heeft ze

van onze patientjes te voorspellen. De ouders vertrouwen wat dat betreft op je. Dat bhjft een grote verantwoordelijkheid. Aan de ene kant van de schaal heb je het kind dat helemaal kapot is, dat als een plant, doof en blind, in een inrichting zal zitten. Je weet dat het mensonwaardig is zo'n kind in leven te houden. 'We hadden de natuur haar gang moeten laten gaan. W e hadden onze instrumenten niet moeten gebruiken'. Dat is makkelijk. "Aan de andere kant van de schaal heb je ouders die een mongooltje niet kunnen accepteren. Dat is geen reden om zo'n mongooltje dood te laten gaan, want er zijn mensen genoeg die wel voor een mongooltje willen zorgen. Tussen die twee uitersten zit een punt waarop je het niet goed weet, daar Hggen de moeiUjke beshssingen. Dat komt toch wel maandelijks voor."

l-larde feiten Hoofdverpleegkundige Marise Douglas vertelt dat artsen en verpleegkundigen wel eens verschillend denken over stoppen of doorgaan, omdat ze een andere taak hebben. Verpleegkundigen die acht uur per dag met een baby bezig zijn krijgen sneller het gevoel "dit gaat niet goed, moeten we hier wel mee doorgaan" dan artsen, die hun beslissing moeten baseren op harde feiten, gegevens over de mate van hersenbeschadiging en het functioneren van de belangrijke organen. Toch komen artsen en verpleegkundigen in besprekingen in het algemeen wel tot de-

OlffCfer vtm Justitie In het rapport 'Doen of laten?' stellen de kinderartsen voor om alleen de 'actiefste' vorm van ingrijpen bij de Officier van Justitie te melden. Dat het leven van een baby opzettelijk wordt beëindigd, komt jaarlijks maar een stuk of tien keer voor, maar, staat in het rapport, "Wij achten toetsing van een zo ingrijpende beslissing als opzettelijke levensbeëindiging inderdaad gewenst," De rechter toetst of de beslissing zo zorgvuldig mogelijk genomen is. In de praktijk is gebleken dat rechters niet snel oordelen uitspreken over wat wel en wat geen 'zinvolle behandeling' was, dat laten ze aan de artsen zelf over.

Na alle andere beslissingen - niet beginnen met behandelen, stoppen met een als zinloos beschouwde behandeling - volgt er volgens de kinderartsen een natuurlijke dood, dus mag dat ingevuld worden op het overlijdensformulier. Dus als wordt besloten een kind van de beademing af te halen en ook de andere apparatuur af te koppelen, omdat het kind te zwaar beschadigd is, hoeft daar volgens 'Doen of Laten?' geen Officier van Justitie aan te pas te komen. Een dergelijke beslissing wordt in Nederland zo'n driehonderd keer per jaar genomen.

7 v u MAGAZINE A P R I L 1993

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen