VU Magazine 1984 - pagina 118

Ongewenste erfenis

I

È

ji^ir

11 il

é •*

H—ij—ïl 10

Voor de televisie-documentaire ,,Tot welke prijs...?" ging NCRV-programmamaker Henk Mochel op bezoek bij de zwaar gehandicapte Evert Hilberdink. Evert kan armen en benen niet bewegen, maar met zijn tong kan hij een mini-computer bedienen waardoor bij voorbeeld zijn wagentje gaat rijden. Evert's vader en moeder vertellen wat er gebeurd is. Henk Mochel tekende dit op in VU-magazine (februari, 1982): ,,Zij was zeven maanden zwanger. Op een zaterdagmorgen braken de vliezen. Het was vlak voor de kerstdagen, weinig personeel. Er werd, aldus mevr. Hilberdink, nauwelijks naar haar omgekeken. Dinsdagmorgen zette de bevalling door, pas tien minuten na de geboorte gaf de baby een teken van leven, hij was erg blauw. Volgens de heer Hilberdink hebben de artsen later toegegeven dat het misschien beter was geweest als men met een keizersnede eerder had ingegrepen. Wanneer ik ze vraag of zij de situatie met Evert het ziekenhuis erg aanrekenen, geeft mevr. Hilberdink een ontwijkend antwoord. Haar man doet aarzelend. Het ontgaat me op dat moment dat Evert zélf ook reageert. Pas later bij de montage van het filminterview in de NOS hoor ik wat Evertzegt: ,lkwel, i k w e l . ' " Ook tien jaar eerder was Henk Mochel al met dit onderwerp bezig. De brieven naar aanleiding van zijn tv-uitzending werden in VU-magazine gepubliceerd (februari, 1972). Een vader schreef: ,,23 jaar geleden was mijn vrouw in verwachting. Dit zat ook niet goed. Het kindje is geboren, een mongool in de ergste graad en toch zei de dokter: ,Dit kind moet gespaard worden.' 17 jaar hebben we hem zelf behandeld, thuis, totdat mijn vrouw in elkaar zakte." Er bestaat natuurlijk verschil tussen deze twee gevallen. Bij Evert Hilberdink ging er iets mis rond de geboorte, bij de ouders van het mongoloide jongetje betrof het een aangeboren afwijking. Had dit alles voorkomen kunnen worden? Ja, lijkt het antwoord. De artsen van Evert hebben bij de geboorte hun werk niet goed gedaan, en tegenwoordig kan al voor de get)oorte worden ontdekt of het een mongooltje betreft. Een abortus kan dan volgen. Maar aan die mogelijkheid zit ook nog een andere kant. Naar aanleiding van dezelfde tv-uitzending uit 1972 schreef een ouder: ,,We hebben een dochter van 19 jaar, die verminkt werd geboren (...) Gisteravond zat ze te huilen voor de televisie toen we die jonge a.s. moeder hoorden verklaren, dat ze haar kind, als het ook zo zou zijn, liever dood zag gaan. Adri vroeg mij of ik er ook zo over had gedacht. En ik moest haar vertellen, dat toen we haar voor het eerst zagen, ook wel zoiets dachten, maar dat we nu dagelijks God om vergeving vragen omdat Adri toch een volwaardig en gelukkig meisje is geworden. Ik schrijf u dit omdat ik van de daken af zou willen schreeuwen: red die lichamelijk gehandicapte kinderen. Ze kunnen misschien nog een goed leven krijgen! Dat is door ons (mensen) niet voorzien. Wij hebben de plicht ze de kans te geven."

96

li

II

»l

II

13

14

15

16

1' 19

u

'S

#

20

*

•

21

4^ 11

II 17

12

èé 18

$ê'

b

22

XY

Op de linkerfoto zijn de chromosomen uit een cel van een man gerangschikt. Dat het hierom een man gaat, valt te zien aan het drieëntwintigste chromosomenpaar. Een vrouw heeft twee X-chromosomen

EO-visie, het programmablad van de Evangelische Omroep, schrijft naar aanleiding van een boek over euthanasie van de hoogleraar J. Douma: ,,Ook het beëindigen van het leven van gehandicapte kinderen en/of volwassenen wordt door hem afgekeurd. Aan het eind van zijn boekje zegt hij hierover: ,wij zijn er niet met een extra dosis barmhartigheidsbetoon waartoe wij ons vermannen als het over de zorg voor geestelijk .onvolwaardigen' gaat, maar er ligt een eenvoudige plicht om deze schepselen van God een gelijke behandeling te geven als wij onszelf toewensen.'"

Verbetering van medisciiezorg Dit kleine aantal citaten geeft enigszins de verschillende gedachten weer die leven rond de situatie van gehandicapte mensen. Het zijn vaak zeer emotioneel geladen discussies, en dat is ook geen wonder. Iedereen die in zijn of haar omgeving een gehandicapte kent, weet hoe moeilijk zo'n leven kan zijn. Dat zal niemand ontkennen. De volgende vraag is echter: wil men wat aan die situatie veranderen? En zo ja, wat? Er zijn mensen die vinden dat een gehandicapt kind bedoeld is om mensen op de proef té stellen. Zij zien het als een soort ,straf',ofalseen,loutering'. Er zijn echter ook andere mensen, zoals de moeder van een Amerikaanse reageerbuisbaby. Mevrouw Jones zei vorig jaar in Het Parool: „Het zou toch fantastisch zijn als er geen kinderen meer werden geboren met een handicap of een kans op een erfelijke ziekte. Elke gen die een abnormaal kind doet ontstaan is een zorg voor de maatschappij en als dat kan worden gecorrigeerd is de maatschappij toch ook beter?" Twee (uiterste) opvattingen over het leven met een handicap. Voor we het gaan hebben over de .ethische' kant van deze zaak, is het misschien goed eerst duidelijk te maken waarover nu eigenlijk gesproken wordt als het gaat om gehandicapten. De kans voor een willekeurig echtpaar op een kind met een afwijking is ongeveer vijf procent. Per jaar vu-Magazine 13 (1984) 3 maart 1984

7

8

9

-n-

rr 13

14

f ••

* t-

15

16 • # ' * i « "

19

10

20

21

11

12

• % % -

17

18

— > , • « -

22

X V

Op de rechterfoto de chromosomen van iemand die lijdt aan het Down-syndroom, een „mongooltje". Paar21 is uitgebreid meteen extra chromosoom, waardoor deze afwijking is ontstaan (dr. N. J. Leschot, Instituut voor Antropogenetica, UvA)

worden 180.000 kinderen geboren; daarvan hebben ongeveer 8.000 kinderen een afwijking, variërend van relatief onschuldig tot zeer ernstig. In Nederland leven op dit moment één miljoen mensen met een handicap: 8,7 procent. En, zo wordt er dan meestal aan toegevoegd, dit kost jaarlijks zo'n twee miljard gulden aan verzorging. Als we daar het aantal miskramen dat zich elk jaar voordoet (20.000) bij optellen, dan zou dit aantal nog veel hoger kunnen uitvallen. Zeker als men daarbij het feit betrekt dat 20 tot 60 procent van de embryo's die werden onderzocht na de miskraam, een ernstige afwijking hadden. Dit aantal ligt waarschijnlijk nog hoger: niet alle miskramen werden geregistreerd of onderzocht, en veel miskramen vinden in een zo vroeg stadium van de zwangerschap plaats dat de vrouw het vaak niet eens merkt. De natuur selecteert dus blijkbaar zelf. Het paradoxale is nu, dat het aantal gehandicapten, dat nu al groot is, de komende jaren waarschijnlijk zal toenemen door een verbetering van de medische zorg. Tegelijkertijd groeien echter ook de mogelijkheden om afwijkingen al vóór de geboorte vast te stellen. Over de consequenties daarvan straks.

DNA en ciiromosomen Hoe ontstaan handicaps? Medici onderscheiden grofweg drie oorzaken. Daarbij worden handicaps als gevolg van ongevallen op latere leeftijd buiten beschouwing gelaten. De eerste oorzaak is een erfelijke aandoening. De tweede betreft een afwijking in het chromosomenpatroon, die niet per definitie erfelijk hoeft te zijn. Een derde oorzaak is een stoornis in de embryonale ontwikkeling tijdens de zwangerschap of rondom de geboorte. Deze stoornis is uiteraard niet erfelijk en komt het meest frequent voor (2,5 tot 4 procent van alle pasgeborenen). Het is echter van belang om eerst meer in het algemeen, iets te zeggen over de overdracht van erfelijke eigenschappen.

chromosomen, zodat, onder de microscoop, uiteindelijk 23 paren samen te stellen zijn. Het drieëntwintigste paar verschilt van de andere 22 paren: daarin ligt namelijk de geslachtsidentiteit vast. Vrouwen hebben twee x-chromosomen; mannen een x- en een y-chromosoom. Cellen delen zich, zoalé bekend. Uit elke cel ontstaan twee identieke cellen, met allebei weer 46 chromosomen. Naast deze gewone celdeling, kennen we ook de geslachtsceldeling. Elke cel wordt dan in twee halve cellen gedeeld, die allebei de helft van de 23 chromosomenparen bevatten. Deze deling gebeurt in de eierstok of de zaadbal. Bij de bevruchting smelten deze twee ,halve' cellen samen tot één cel met 46 chromosomen. Ouders leveren dus allebei de helft van die ene cel waaruit later het kind groeit. In elk chromosoom bevindt zich een soort spiraal, met daarin weer een spiraal. De laatste is het DNAmolecuul. Het DNA (Deocyribo Nucleic Acid) bevat genen met daarin informatie die doorgegeven moet worden aan het volgende geslacht. Erfelijke eigenschappen kunnen dominant of recessief zijn. Heeft de vader blond haar en de moeder donker haar, dan kan het zijn dat de erfelijke informatie voor blond haar bij de kinderen niet tot uiting komt omdat het ,gen' voor donker haar overheerst, dus dominantie. In de toekomst zal het mogelijk zijn in de samenstelling van het DNA-molecuul in te grijpen. Zo kan bij voorbeeld, globaal gezegd, een gen die een erfelijke ziekte bevat weggenomen worden en vervangen worden door een .gezonde' gen. Over de consequenties van een dergelijke techniek straks meer.

Erfeiijice stofwisseiingszieicten Eén procent van alle pasgeborenen lijdt aan een erfelijkeziekte. Er bestaan echter 2.000 verschillende ziektes, zodat de diagnose vaak erg moeilijk is.

De meest bekende lijder aan de bloederziektewasAlexis, de Russische troonopvolger en achterkleinzoon van Victoria. Raspoetin werd naar het Russische hof gehaald om hem te genezen. Alexis had vaak bloedingen in het linkerkniegewricht. Op deze foto steunt hij dan ook met zijn linkervoet op een trap

Chromosomen zijn de dragers van erfelijke eigenschappen, ledere cel van een mens bevat 46 chromosomen. In een cel bevinden zich steeds twee dezelfde vu-Magazine 13 (1984) 3 maarti 984

97

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen