VU Magazine 1992 - pagina 24

"Dat is al de vierde mamma deze week", zucht haar juf. "Ze is op zoek naar een nieuwe moeder", zegt Jaspers. "Je moet nu niet denken dat alle ouders hun kinderen slecht behandelen. W e zien ook ouders die fantastisch met hun gehandicapte zoon of dochter omgaan. Daar praatje minder over, omdat datje niet zo bezig houdt."

Keuze Erik de Graaf, de voorzitter van de Stichting Down's syndroom, zegt dat het beeld dat ouders hebben van het syndroom van D o w n bepaalt of ze het kind kunnen accepteren. "Toen mijn zoontje werd geboren was ik me minder doodgeschrokken als ik had geweten wat een kind met Down's syndroom allemaal kan leren. David zit nu op een gewone basisschool. Hij praat slecht, maar hij leest beter dan de andere kinderen." De stichting schrijft in haar folder datje van kinderen met Down's syndroom net zoveel kunt houden als van hun gewone broertjes en zusjes, maar zij staat wel positief tegenover de AFP-test. In juni 1991 heeft de stichting een handtekening gezet onder een brief van de Bond van Ouders van Spastische Kinderen aan staatssecretaris Simons, waarin de BOSK vraagt om eens haast te maken met die bloedtest. (Veel spastische kinderen hebben Spina Bifida.) D e Stichting Down's syndroom vindt net als de BOSK dat iedereen die vraagt om de AFP-test, die test moet kunnen krijgen. Als er een vrucht met Down's syndroom wordt gevonden, moeten de ouders uitvoerig voorgelicht worden over wat Down's syndroom betekent en over de mogelijkheden die er anno 1991 zijn voor zo'n kind. Ze moeten ook weten dat het opvoeden van zo'n kind een zwaardere klus is dan het grootbrengen van een gewoon kind. Daarna moeten de ouders zelf beslissen of ze abortus willen of niet. Daar kan de stichting geen advies over geven. "Mijn vrouw en ik hebben daar zelf verschil van mening over!", roept de voorzitter. Staatssecretaris Simons vindt die keuze voor ouders te moeilijk. Daarbij vindt hij de test te onbetrouwbaar. Als ik gynaecologe Lieve Christiaens spreek, een van de Nederlandse voorvechters van de AFP-test, heeft ze net gehoord dat Simons om die redenen de test tegenhoudt. Ze is teleurgesteld. Ik vroeg haar wat ze vindt van de kritiek op de test, die vooral komt van de Rotterdamse geneticus prof.dr. H. Galjaard, die als voorzitter van de commissie Erfehjkheid van de Gezondheidsraad veel invloed heeft op de politiek.

Margriet

22

Galjaard zegt: Een test met zoveel fout-negatieve enfout-positieve uitslagen zal de hele prenatale diagnostiek in diskrediet brengen. "Je moet inderdaad heel goed uitleggen hoe de test werkt en wat de beperkingen zijn. Maar nu kan een jonge vrouv/ zich toch ook bij de neus genomen voelen: Het komt niet in mijn famiHe voor en ik ben vierentv/intig en ik krijg toch een mongool. In de Margriet stond dat dat niet kan! "Datje veertig procent van de Down-zwangerschappen mist is wel een grote zwakheid van de test. Maar er wordt constant gewerkt aan verbetering. Zo is er een Amerikaan die beweert datje tachtig procent van de

vu MAGAZINE JANUARI 1992

zwangeren met een Down-kind opspoort als je in plaats van het totale H C G een onderdeel daarvan, het BètaH C G , meet. Het is maar één studie, maar het zou een verbetering kunnen zijn. "Ik ben zelf twee keer zwanger geweest, een keer vóór en een keer na mijn zesendertigste. De eerste keer heb ik de bloedtest gedaan, de tweede keer een vruchtwaterpunctie. Ik was blij dat die bloedtest er was, dat gaf me extra houvast bij de vraag, die iedere zwangere heeft, 'Zou het allemaal goed zijn met mijn kindje?'" Volgens de Gezondheidsraad is er nog te weinig bekend over hoe vrouwen de test beleven. In Utrecht en Groningen hebben, bij wijze van onderzoek, een paar duizend vrouwen de test gedaan. Wat zijn de ervaringen? "Tachtig procent van de vrouwen die ik de test aanbied gaat er op in. Anderen zeggen: Het komt niet in mijn familie voor, dus ik ben gerust. Daar hebben ze ongelijk in.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen