VU Magazine 1987 - pagina 380

goed gebaseerde adviezen geven aan paren, zodat zij zélf kunnen beslissen of ze een kind willen en het risico aanvaarden, dan wel afzien van zwangerschap. Het aantal erfelijke ziekten — meer dan honderd — dat we nu, vóór of tijdens de zwangerschap, kunnen vaststellen zal in de nabije toekomst nog belangrijk toenemen, vooral dankzij DNA-technieken. Het hele genetische materiaal van de mens zal op den duur in kaart kunnen worden gebracht. Van steeds meer ziekten zullen we op den duur, al bij de geboorte of daarvoor, kunnen zeggen: dit kind heeft die-endie ziekte. En dan gaat het niet meer om ziekten als een open ruggetje of om spierdystrofie, maar bijvoorbeeld ook om aandoeningen die pas veertig of vijftig jaar na de geboorte tot uiting zullen komen, zoals kanker, hart-envaatziekten en dementie.

V

raag is altijd: hoever magje gaan? Waar liggen de grenzen? Ik verbaas me daarover. Die grenzen liggen verschillend. Waarom moeten wij in ons land nou altijd zoeken naar één oplossing als het toch duidelijk gaat om een probleem dat zo ontzettend veelvormig is? Dat begrijp ik niet! Als wij praten over gezonde mensen dan accepteren we volstrekt dat wij zo verschrikkelijk verschillend zijn; u, ik, veertien miljoen Nederlanders. Niet zodra gaat het om ziekten en handicaps, of we gooien mensen op één hoop: de hartpatiënt, de kankerpatiënt, de mongooltjes. Maar binnen die groepen is evenveel variatie als tussen gezonde mensen, vooral ook in leefsituatie. Handicaps en ziekten worden bovendien heel verschillend ervaren, zowel door de patiënten zelf als door familie en gezin. En dan is het ook nog eens zo dat mensen bij eenzelfde risico toch heel verschillend beslissen. VU-MAGAZINE - OKTOBER 1987

Prof. dr. H. Galjaard (52) is arts en sinds 1970 als lioogleraar celbiologie, histologie en microscopische anatomie verbonden aan de Rotterdamse Erasmusuniversiteit. Hij is bovendien hoofd van de Stichting Klinische Genetica regio Rotterdam en geniet nationaal en internationaal vermaardheid op het terrein van het erfelijkheidsonderzoek. Interview: Gert J. Peelen Foto: Kippa

Sommige paren zeggen bij een kans van één op vier op een gehandicapt kind: 'Dat is mij te riskant'. Anderen nemen dat risico en zeggen: 'Dat valt mee; dan hebben we in drie van de vier gevallen kans op een gezond kind'. Persoonlijk vind ik vijfentwintig procent veel; ik vind tien al veel. Maar de vraag is: vindt mijn vrouw dat ook? Sociale, psychische, maar ook religieuze factoren spelen een rol bij het nemen van die beslissing. En hoe kun je dan één algemeen geldende regel willen stellen? Die veelvormigheid maakt dat ik elk streven naar uniforme regelgeving op dit punt naast me neer leg. Ik werk er niet aan mee! Waar ik wél aan wil meewerken is het nemen van maatregelen die misbruik van kennis over iemands erfelijkheidsstructuur tegengaan. Wanneer je ten behoeve van je nageslacht een erfelijkheidsonderzoek ondergaat, dan mag je later, op basis van die kennis, niet worden gestraft. Dat zou het geval zijn wanneer bijvoorbeeld een verzekeraar of werkgever inzage in de resultaten zou krijgen. Dan kom je op grond van die kennis misschien in een nadelige situatie terecht. Dat mag niet gebeuren. Zijn er dan helemaal geen

'Ik vind het pas echt armoedig als je voor een gelukkige ^ evenwichtige samenleving gehandicapten nodig hebt!' grenzen? Mag alles maar? Die vraag heeft eigenlijk weinig met technologie van doen. Het antwoord op die vraag heeft alles te maken met de maatschappij waarin je leeft; wat is men daar bereid politiek, sociaal, economisch te accepteren en te financieren? Dat gaat verder dan een kosten/batenanalyse. Wat is het de samenleving waard om leed te voorkomen? Daar gaat het om.

Ik hoor wel eens zeggen: 'Zonder gehandicapten houden we een verarmde samenleving over'. Ik vind het pas écht armoedig ais je voor een gelukkige, evenwichtige samenleving gehandicapten nodig hebt! Bedreigend wordt het pas als het streven naar preventie ten koste zou gaan van de zorg voor gehandicapten. Maar in ons land is daar vooralsnog geen sprake van. ^

/^

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen