VU Magazine 1986 - pagina 160

ren zoals muizen. Juist in dit stadium is het van belang dat bekend is welke onderzoeker zich waar ergens mee bezighoudt. Niet alleen om doublures te voorkomen, maar ook om van eikaars kennis te profiteren. Een derde stap is het omzetten van de stof in een medicijn dat in principe toegediend kan worden. Men heeft dan dus een stof waarvan men vermoedt dat die effectief is. De volgende stap is het uittesten van mogelijke bijwerkingen en giftige eigenschappen op proefdieren, meestal honden. Een stof die in principe werkt, kan in dit stadium alsnog worden afgekeurd omdat de giftige eigenschappen het onbruikbaar maken. Hierna treedt de fase van het klinische onderzoek in werking. Fase 1 in dat onderzoek heeft betrekking op eventuele bijwerkingen. De stof wordt in dit geval op mensen uitgetest. Daar zitten nogal wat haken en ogen aan, want is het ethisch verantwoord medicijnen toe te dienen aan ernstig zieke mensen met als enig doel uit te testen wat de bijwerkingen zijn? Het is toch algemeen bekend dat kankerpatiënten die nog slechts korte tijd te leven hebben alles aangrijpen waarvan ze maar enigszins vermoeden dat het eventueel zou kunnen helpen. En hoewel het fase-1-onderzoek alleen bedoeld is voor de bijwerkingen, zijn er toch vermoedens dat de stof kan werken, al weet men nog niet bij welke hoeveelheden. Pas in fase 2 wordt gelet op de werkzaamheid van de stof. Mensen die — uiteraard op basis van vrijwilligheid — aan het onderzoek meewerken, kunnen dus een bepaalde 'valse' hoop krijgen. En mag men ze in die fase van hun leven daar mee belasten? Aan de andere kant is dit onderzoek noodzakelijk om nieuwe medicijnen tegen kanker te ontwikkelen. Zonder uittesten op proefpersonen kan een medicijn nooit gebruikt worden. Bij veel andere stoffen kan men dit doen bij gezonde vrijwilligers, maar in dit geval heeft dat natuurlijk geen zin. Zolang er geen druk wordt uitgeoefend op mensen om mee te doen aan het onderzoek, lijkt deelname op basis van vrijwilligheid geen kwaad te kunnen. Daarbij moet men zich wel realiseren dat ernstig zieke kankerpatiënten vaak zo geschokt zijn door het bericht dat zij aan deze ziekte lijden, dat zij de eerste tijd volkomen verdoofd zijn en niet meer tot goede beslissingen over, bijvoorbeeld, het deelnemen aan een fase 1 onderzoek, in staat zijn. Meestal maakt iemand die net te horen heeft gekregen aan kanker te lijden, een aantal verschillende fasen door. Allereerst ontkenning van de diagnose, of juist een behoefte aan geruststelling van de arts. Daarop kan een periode van woede volgen, en verzet tegen de ziekte die het lichaam vernietigt. Ook angst kan een belangrijke emotie zijn in deze periode. In een latere fase — zeker bij terminale patiënten — kan een zekere aanvaarding optreden van het feit dat men binnen korte tijd zal sterven. an groot belang is uiteraard de reactie van de omgeving bij het bericht dat de betrokkene aan kanker lijdt. Er is bij voorbeeld bij vrouwen die borstkanker hebben, onderzoek gedaan naar de reactie van de partner of het gezin. Vaak betreft het immers vrouwen van middelbare leeftijd, in een periode dat de —- eventuele — kinderen het huis verlaten hebben. Juist wanneer men dacht nog een lange periode samen te hebben, slaat de ziekte toe. Van de partner wordt begrip en medelijden verwacht, maar hij kan ook zélf in niet geringe mate onder de gevolgen van de ziekte lijden. Vrouwen die een borst moeten missen, voelen zich vaak geen 'echte vrouw' meer, en hebben constant bevestiging nodig van hun vrouw-zijn. Omdat borstkanker een ziekte is — net als baarmoederkanker — die op dit punt het diepst treft, is het niet verwonderlijk dat juist hierbij de verschillen tussen man en vrouw alleen maar groter worden. Ook wordt aandacht gevraagd voor de reacties van de artsen, die niet altijd even fijngevoelig waren. De arts moet open en eerlijk zijn, en van hem of haar mag een grote betrokkenheid worden verwacht. Een Franse arts verklaarde onlangs dat slechts 10 procent van zijn kankerpatiënten ook

V

146

werkelijk wist dat hij of zij aan kanker leed. Zulke situaties • zouden hier misschien niet in die mate voorkomen, maar er • blijven mensen die vinden dat kankerpatiënten niet hoeven '• te weten dat zij aan kanker lijden, ,,om ze te beschermen". I Helaas blijkt dat juist averechts uit te werken omdat de pa- I tiënt zich — terecht — verraden voelt. ; Renate Rubenstein heeft zich in haar boek Nee heb je onder ; andere beziggehouden met de psychische gevolgen voor ; iemand die te horen kreeg aan een ongeneeslijke ziekte te • lijden. Zelf heeft zij multiple sclerose (ook daarover spreekt • men graag in een afkorting: MS). In haar wanhoop over de I pas ontdekte ziekte greep zij, net als vrijwel alle mensen die ! een dergelijk bericht te horen kregen, allerlei alternatieve '. behandelingen aan. Zo ontmoette ze op een dag een vrouw ; die dank zij het Evers-dieet weer helemaal genezen was. ; Verse, volvette melk, wortels en ontkiemde tarwe bleken de ; bestanddelen van dit menu. "Wat was een leven van vies ; eten, vergeleken bij verlamd zijn? Ik had er nu al zin in." ; Kort daarna werd ze door een 'alternatieve arts', dr. M., ge- • wezen op het glutenloze McDougall-dieet. Na een half jaar i kruidentheeën hield ze ook daar mee op. "Misschien ben ik alleen maar aan mijn ziekte gewend geraakt en niet meer ! wanhopig genoeg voor strohalmen. Want dat is de eeuwige ; verdienste van de alternatieve leer in het algemeen en van \ dr. M. in het bijzonder. Terwijl de wetenschap met zijn af- • schuwelijke statistieken komt, geven zij je hoop en vertellen • over de twee patiënten die weer helemaal opgeknapt zijn. • Bovendien reiken ze je de middelen aan waarmee je zelf iets • kunt ondernemen. Je eet vies, maar je vecht tenminste, je '. laat je niet domweg door ziekte overvallen." \ Een laatste strohalm wellicht, waarvan nuchtere artsen zeg- ] gen dat het toch niet helpt. Maar wie heeft het recht om ; mensen het geloof te ontzeggen op een sprankje hoop op \ een goed afloop? Renate Rubinstein: "In het Van Leeuwen- • hoek Ziekenhuis, voor kankerpatiënten, wordt het Moer- • man-dieet gegeven aan de patiënten die erom vragen omdat '• zij erin geloven. Natuurlijk heeft dat het nadeel dat Moer- \ man c.s. dat gebruiken bij wijze van bewijs dat ook de 'we- ; tenschap' hun systeem overneemt. Maar men doet het daar ; omdat men nodeloze wreedheid jegens terminale patiënten ; wil vermijden. Men wil niet de rol spelen van de atheïst die ; de christen nog op zijn sterfbed zal overtuigen van het niet • bestaan van God. Liegen is verkeerd, maar wreedheid is er- • ger." D '. Met dank aan dr. W. de Jong

'.

|

Gebruikte literatuur: Susan Sontag, Illness as methaphor, New York, 1977 \ Frank Steenkamp, Hoe voorkomen wij kanker? De persoonlijke en maat- • schappelijke mogelijkheden van kankerpreventie, SUA, Amsterdam, 1985 ' Dr. M. Sluyser, Veertig procent geneest. Onderzoek en behandeling van kan- • ker, Bert Bakker, Amsterdam, 1981 (niet meer verkrijgbaar) Gesprekken met Mary Zeldenrust, De Haan, Weesp, 1984 ] Renate Rubinstein, Nee heb je, Meulenhoff Amsterdam, 1985 VU-MAGAZINE — APRIL 1986

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen