VU Magazine 1987 - pagina 379

'Waarom moeten wij in ons land altijd zoeken naar één oplossing voor een probleem dat toch zo ontzettend veelvormig is?' De Rotterdamse erfelijkheidsdeskundige en hoogleraar celbiologie, Hans Galjaard, over de grenzen van de genetica. 'Wat is het de samenleving waard om leed te voorkomen?'

Hans Galjaard >

0:1

^ ^ W e zijn in Rotterdam erg ^Fvroeg begonnen met de ^ ontwildeling van erfelijkheidsonderzoek tijdens de zwangerschap - de prenatale diagnostiek. Onze ervaring op dat gebied is dus erg groot. We hebben hier inmiddels zo'n dertienduizend van deze diagnoses gesteld; vermoedelijk een van de grootste series in de wereld. De researchafdeling waarvan ik hier hoofd ben doet onder meer DNA-, eiwit- en celonderzoek. Zelf houd ik me vooral bezig met de preventie van erfelijke afwijkingen en ziekten. Ik vind het leuk om kennis door te geven, voorlichting te geven. Daarom reis ik ook veel - China, Japan, Cuba vaak in opdracht van de Wereld Gezondheidsorganisatie. Die jongens van het lab vragen dan: 'Is-ie nou wéér weg?!' Hun proefschrift moet óók begeleid. Dan gaat het ineens weer over moleculen en cellen. Dan moetje wèl schakelen. Dat vind ik wel eens moeilijk. Met mijn belangstelling en mijn voorkeur mag ik niet verwachten dat ik in de research zélf een bijdra-

ge van betekenis kan leveren; ik ben geen man van de vierkante centimeter. Wèl kan ik proberen mijn mensen in het laboratorium daartoe te motiveren en daarvoor gunstige voorwaarden te scheppen.

I

k krijg eigenlijk niet zo'n kick van techniek. In de allereertse plaats voel ik me arts; zoiets kleurtje interesse. Het klinkt misschien wat pathetisch, maar mijn belangstelling gaat vooral uit naar zieke mensen. Daarom ben ik medicijnen gaan studeren. Uit betrekkelijk ideële motieven. Bij nieuwe ontdekkingen op onderzoeksgebied vraag ik me dan ook altijd af: is dat praktisch toepasbaar te maken. Wetenschappelijke nieuwsgierigheid is niet mijn enige drijfveer. Meer nog ervaar ik bevrediging uit het feit dat de honderden mensen die zich in Nederland met klinische genetica bezighouden, de geboorte van vijfhonderd tot duizend gehandicapten per jaar kunnen voorkomen. Dat is het hoofddoel van de klini-

Tien procent kans op een gehandicapt kind vind ik al veel. Maar de vraag is: vindt mijn vrouw dat ook?' 24

sche genetica: het vroegtijdig signaleren bij paren van een verhoogde kans op aangeboren afwijkingen bij hun nageslacht; een toepassing dus van het totale pakket aan erfelijkheidsonderzoek. Het opzetten van stichtingen voor klinische genetica was alleen mogelijk met steun van overheid en de ziektekostenverzekeraars. Maar die willen wèl een kosten/batenanalyse zien. Die is ook wel te leveren. De 25 miljoen die we per jaar aan erfelijkheidsonderzoek en klinische genetica besteden is maar een fractie van wat we ermee besparen aan kosten voor medische en psycho-sociale verzorging van ernstig gehandicapten. We kunnen paren die kinderen willen steeds betere informatie geven over hun kans op de geboorte van ernstig gehandicapten, vóór zij tot een zwangerschap besluiten, 't Is dus meer dan alleen maar prenatale diagnostiek en abortus. Het aantal abortussen op grond van prenataal onderzoek bedraagt overigens niet meer dan tweehonderd per jaar, die je moet afzetten tegen de twintigduizend abortussen die om sociale redenen jaarlijks plaatsvinden.

O

nderbelicht is bovendien dat bij prenatale diagnostiek 95 procent van de uitslagen normaal is. En dat zou wel eens kun-

nen betekenen dat er, dankzij deze diagnostiek, uiteindelijk meer kinderen geboren dan geaborteerd worden. Ik heb wel eens geprobeerd uit te rekenen om welke aantallen het dan gaat, maar dit is natuurlijk heel moeilijk te kwantificeren. Uit buitenlandse studies is echter wel gebleken dat, wanneer paren te horen krijgen dat ze een sterk verhoogd risico hebben, bijna de helft daarvan geen zwangerschap aandurft. De mogelijkheid van prenatale diagnostiek, en eventueel abortus, betekent voor veel van deze paren dat ze wèl gezinsuitbreiding aandurven. Dat aspect vind je zelden terug in de ethisch-religieuze discussies over dit onderwerp. Het lijkt erop of het erfelijkheidsonderzoek op het ogenblik de wind wat tegen heeft. Je hoort kreten als 'straks is een vingertje tekort al reden voor abortus' en 'dan komt de Hitlertijd terug'. Maar ik spreek regelmatig voor verenigingen van ouders met zwaar gehandicapte kinderen, en uitgerekend daar merk ik niks van die anti-stemming; eerder het tegenovergestelde. Op dit moment is wat kan in het erfelijkheidsonderzoek bescheiden van aard. Toch nog, ondanks alle verhalen. Voor steeds meer aangeboren ziekten en erfelijke afwijkingen kunnen we verstandige en VU-MAGAZINE - OKTOBER 1987

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen