VU Magazine 1982 - pagina 63

'n Inaugurele In de literatuurlijst van Schutte's proefschrift vond ik een vervolg van het nieuwe spoor. Prof. dr. P. E. Treffers had bij de aanvaarding van zijn ambt als hoogleraar in de verloskunde aan de universiteit van Amsterdam gesproken over ,,de grens van leven en dood" — de smalle marge van de perinatale geneeskunde (rondom de geboorte). In het grensgebied van de mogelijkheden van de geneeskunde rond de geboorte, doemt, volgens prof. Treffers, steeds klemmender de vraag op: is dat wat technisch kan, ook wel altijd wenselijk en noodzakelijk? Hij denkt daarbij speciaal aan drie groepen kinderen: „het gaat om het in ernstige mate in groei achtergebleven l(ind dat geboren wordt per sectio (keizersnede), om de vroeggeborene die langdurig moet worden beademd en om het kind met de spina bifida (open ruggetje) dat door één of soms vele operaties in leven kan blijven, maar dat leven gehandicapt in een rolstoel moet doorbrengen. De mate van neonatale (betr. de pasgeborene) en vooral van blijvende morbiditeit (afwijking) van specifieke groepen kinderen moet met grote nauwkeurigheid worden bepaald. Dat is een essentiële bijdrage aan de besluitvorming rond de vraag in welke gevallen tot het uiterste kan of moet worden gegaan om mortaliteit (sterfte) te voorkomen, en in welke gevallen de uiterste mogelijkheden van de techniek niet moet worden toegepast omdat het risico op blijvende schade voor het kind te groot is". De telefoon gepakt en onmiddellijk een afspraak gemaakt met de hooggeleerde gynaecoloog. Zijn verhaal raakte de kern, meende ik. Ruim anderhalf uur was ik bij hem. Dat vond ik steeds weer opmerkelijk; al die ongetwijfeld ontzettend drukke artsen en hoogleraren die ik benaderde, waren zó bij het onderwerp betrokken dat ze er alle tijd voor namen om uitgebreid je vragen te beantwoorden. Ook bij prof. Treffers, werd ik met een bijna terloopse opmerking verder op weg geholpen. U moet zich, zet hij, de situatie van een kinderarts eens voorstellen die een veel tevroeggeborene in handen heeft, van wie de vooruitzichten voor het verdere leven erg slecht zijn. Wat moet hij doen? Het gesprek vervolgens met de ouders, wat willen zij? En dan de beslissing De volgende stap in de voorbereiding van het programma was duidelijk: ik moest een goede kinderarts vinden, een man die dagelijks omgaat met pasgeborenen, die vooral ook de problematiek van de behandeling van zeer vroeggeboren kinderen kent. Prof. Hans Galjaard uit Rotterdam, met wie ik in uiterst vriendschappelijke sfeer de afgelopen jaren menig medisch probleem en onderwerp heb besproken.

adviseerde de kinderarts prof. Mettau van het Sophiakinderziekenhuis in Rotterdam. Deze bevestigde hetgeen Treffers had gezegd over de probleemgevallen, de kinderen die na minder dan 28 weken zwangerschapsduur of minder dan 1000 gram worden geboren. De kans dat deze kinderen in de eerste weken na de geboorte sterven is vrij groot. Voor het Sophiaziekenhuis rekende prof. Mettau op ongeveer 40 pet. Van degenen die de problemen met name met de ademhaling overleven zal, dacht hij, 20 pet min of meer ernstig gehandicapt zijn en blijven. Hij gaf toe dat nieuwe, moderne technfeken het mogelijk maken de grens van geboorte steeds verder naar voren te schuiven, ook in Rotterdam zijn al kinderen ter wereld gebracht na een zwangerschapsduur van amper 25 weken. Dat daarmee parallel loopt een toeneming van het aantal kinderen met afwijkingen, meende hij, hoewel aarzelend, te moeten ontkennen. Later bedacht ik: stel voor dat hij zou moeten zeggen dat als gevolg van zijn optreden en handelen er meer kinderen met afwijkingen komen. Tegelijk zag ik de zwaar spastische, ongelukkige patientjes van Lyndensteyn voor me. Stel voor dat een groeiend aantal van die gevallen het resultaat van zijn werk zou zijn — zou hij er dan nog één dag langer mee doorgaan? Maar wie of wat bewijst zijn gelijk? Landelijke statistieken over aantallen kinderen met hersenafwijkingen ontstaan in zwangerschap of bij bevalling, ontbreken. Wel verschijnen er aan de lopende band dissertaties over deze problematiek, ook met cijfers, maar die beschrijven slechts de resultaten van één ziekenhuis, namelijk dat waar de promovendus zelf werkzaam is als inderdaad, als gynaecoloog of kinderarts. Landelijk onderzoek over langere termijn, uitgevoerd door objectieve buitenstaanders is nooit gedaan.

ouders die gereageerd hadden en onder leden van de werkgroep MBD-kinderen van de Bond van ouders van motorisch gehandicapte kinderen. Samen met dr. J. J. Klinkert van dg vakgroep gedragswetenschappen van de VU stelde ik een vragenlijst op. We namen ook een paar vragen op over de vermoedelijke oorzaak van MBD-gedrag en over mogelijk opgetreden complicaties tijdens zwangerschap of bij de bevalling van het MBD-kind.

Enquête

Prof. Mettau

Twee programma's Ik werkte nu aan twee programma's tegelijk. Voor invulling van de mij aangeboden ,,lege plek" op 4 januari, zou ik een vervolg maken op een eerdere uitzending over kinderen met een lichte hersenstoornis, de zgn. MBD (minimal brain disfunction)-kinderen. Die uitzending had nogal wat kritiek en vooral ook veel vragen van ouders opgeleverd. MBD is een heel moeilijk te definiëren gedragspatroon bij naar men schat, een op de tien tot twintig kinderen. Een deugdelijke en precieze omschrijving van het MBDsyndroom is eigenlijk nooit gegeven. Wij kregen op het programma ,,Een on-gewoon kind", vele honderden reacties van betrokken ouders. Er werd vooral meer informatie gevraagd. Ik besloot een enquête te laten uitvoeren onder alle

in de loop van december kregen we ruim 840 ingevulde formulieren terug, een prachtig resultaat. Verschillende uitkomsten waren verrassend. Uiteraard was ik vooral ook benieuwd naar het antwoord op de vraag over complicaties bij bevalling en zwangerschap. Het bleek dat 80 procent van de ouders die aan onze enquête hadden deelgenomen, allerlei problematische situaties konden noemen die zich hadden afgespeeld bij de geboorte van hun MBD-kind: stuitligging, hoge bloeddruk, dreigende miskraam, ademhalingsmoeilijkheden van de pasgeborenen, zuurstofgebrek, langdurig blauw zien van het kind. Ruim 22 pet van de ouders gaf een vroeggeboorte op van meer dan twee weken, 19,7 pet bleek meer dan twee weken te laat geboren te zijn. Belangwekkend materiaal, ook voor dat andere programma dat intussen de titel had gekregen,,,Tot welke prijs?" Niet langer viel te ontkennen dat er een duidelijke relatie bestaat tussen verloop van zwangerschap en bevalling en later optredende gedragsafwijkingen. Heel belangrijk ook leek de vaststelling dat het MBDgedrag vooral pas na het vijfde jagir wordt herkend en erkend. De cijfers van zgn. follow-up onderzoek door gynaecologen en kinderartsen waarmee moet worden aangetoond hoe het met hun risico-kindertjes na de geboorte verder is gegaan, strekken zich in de meeste gevallen niet verder uit dan tot het vierde of vijfde jaar. MBD-gedrag als gevolg van lichte hersenschade die rond de geboorte is opgelopen, vinden we dus niet of nauwelijks terug in de (incidentele) statistische waarnemingen van de medici. Het MBD-verschijnsel ontmoet bij sommige specialisten en huisartsen veel kritiek. Men spreekt dan nogal denigrerend over mythe of modeverschijnsel. En het lijkt inderdaad zeer waarschijnlijk dat er ouders zijn die gemakshalve hun opvoedkundig onvermogen in de vermomming van MBD-gedrag van het kind, aan de arts presenteren. Maar daarmee mogen de werkelijke problemen waarmee duizenden andere ouders dagelijks zitten, niet genegeerd worden. Diezelfde critici doen vaak ook

geringschattend over verhalen als ,,het kind zag blauw bij de geboorte" , of, ,,liet tied ademhalingsproblemen" , of ,,er was een stuitligging". Hoe betrouwbaar zijn die getuigenissen nog 5, 10 of 15 jaar na de geboorte van het MBD-kind, wordt dan gezegd. Uit het NCRV-onderzoek blijkt dat het in 60 pet van de gevallen om het oudste kind gaat, en juist van dat eerste kind wordt heel vaak een betrouwbaar babyboek bijgehouden. En overigens, vroeggeboorte van meer dan twee weken (22,3 pet) en laatgeboorte (19,7 pet) zijn nu niet bepaald zaken die men vergeet of, aan de andere kant, verzint. Het NCRV-onderzoek voorziet voor een deel in een grote behoefte aan landelijke gegevens over afwijkingen die het gevolg kunnen zijn van gebeurtenissen rond de geboorte. In de meeste ziekenhuizen wordt tegenwoordig een vrij nauwkeurige beschrijving gemaakt van het vertoop van de bevalling. Maar lang niet aile bevallingen geschieden in een kliniek of ziekenhuis (ruim 65 pet), en over thuisbevallingen (zo'n 33 pet) wordt alleen bericht wanneer de baby overtijdt of dood ter wereld komt, hoewel ook zelfs dan niet in alle gevallen.

Cijfers Bij mijn speurtocht naar meer exacte cijfers stuitte ik steeds weer op de naam van mevr. dr. ir. M. W. de Kleyn-de Vrankrijker. Zij promoveerde in 1978 op een onderzoek (schatting vindt ze een beter woord) naar lichamelijk gehandicapten. De dissertatie, die de titel meekreeg „Gehandicapten wel geteld", geeft o.a. een goed inzicht in het aantal gehandicapten in Nederland en in de aard van hun afwijkingen. Het onderzoek van mevr. De Kleyn is uitgevoerd in de jaren '71 /72. Het is kenmerkend dat nu, tien jaar later en vier jaar na de rapportage, bij gebrek aan actueel cijfermateriaal, men slechts kan steunen op het onderzoek van mevr. De Kleyn. Een uiterst betrouwbaar lijkend onderzoek, dat wel. En de cijfers die zij kan geven metbetrekkingtotditverhaalzijn al schokkend genoeg. Ook zij beschikte niet over gegevens betreffende afwijkingen direkt of kort na de geboorte. Haar onderzoek begint dan ook pas in de leeftijdsgroep van 5 tot 9 jaar. In die groep vond zij een promillage aangeboren afwijkingen van 7,1 — dus van iedere 1000 in die categorie waren er tien jaar geleden meer dan 7 met een aangeboren afwijking. Indien men die percentering zou mogen toepassen op het aantal nieuwgeborenen per jaar (175.000), dan blijkt dat er per jaar zo'n 12.000 kinderen met een aangeboren afwijking bijkomen. Om het aantal kinderen te kunnen schatten wier handicap een gevolg is van hersenschade opgelopen rond de geboorte moeten we even terugdenken aan de mytylschool in

Beelden uit „Tot welke prijs?" In het midden prof. Mettau, een door Henk Moctiel ondervraagde deskundige vu-Magazine 11 (1982) 2 (februari)

vu-Magazine 11 (1982) 2 (februari)

57

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen